New York is voor velen het een droomlocatie. De stad die nooit slaapt met de waanzinnige hoogbouw en de mooie musea. Voor Charlotte en haar gezin is het een droom waar ze alweer vijf jaar in wonen. Maar niet voor lang meer. Charlotte werkt voor het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken (BuZa) en na de zomer zit haar werktermijn erop en moeten ze verhuizen naar een nog onbekende bestemming. Charlotte: ‘Dat vind ik ontzettend jammer, want het is heerlijk hier. Maar ook weer leuk om iets anders te doen. Je weet dat het tijdelijk is als je aan de klus begint.’

Charlotte en haar man woonden nog in Nederland toen bij Hannah MCADD werd ontdekt met de hielprik. ‘Vijf dagen nadat Hannah geboren was, stond een huisarts voor de deur met een fax van het RIVM. De arts kwam kijken of de baby er gezond uitzag en we moesten ons de volgende dag bij het LUMC in Leiden melden.’ De diagnose kwam als een verrassing. Hannah leek een gezonde baby die goed dronk en net wat langer kon doorslapen. ‘Hannah kon net vijf uur aan een stuk slapen, waar we heel blij mee waren. Toen moesten we haar opeens om de drie uur wakker maken voor de voedingen.’

In die tijd gaf Charlotte borstvoeding: ‘Dat vond de arts ook prima. Daarnaast gaven we alleen drie keer per dag carnitine. Ook na de borstvoeding hebben we ons nooit aan een dieet hoeven houden. We eten gezond, ze krijgt nog steeds carnitine, maar ik heb Hannah nooit iets ontzegd. Ik probeer zo min mogelijk aandacht aan de ziekte van Hannah te besteden. Ik neem het wel serieus, maar laat het niet domineren.’   

Als je in dienst bent bij BuZa, dan kun je in theorie overal naartoe gestuurd worden. Van Afrika tot Oost-Europa, van Azië tot Amerika. Toch zijn er bepaalde gebieden waar Charlotte liever niet heen wil, omwille van Hannah. Charlotte: ‘Een goede reden om ergens niet geplaatst te worden, is de gezondheid van familieleden. Als een kind astma heeft moet je niet in Jakarta gaan wonen, vanwege de luchtvervuiling. Voor Hannah heb ik aangegeven dat ik niet in een land wil wonen waar een slechte medische infrastructuur is.’ Ook wil Charlotte liever niet naar landen waar water en voeding niet schoon zijn. ‘Daar heb je meer risico op infecties, met spugen en diarree. Dat lijkt me niet goed voor iemand met MCADD.’ Daarom is Charlotte ook tevreden in de VS: ‘Je kan hier op veel afdingen, maar de gezondheidszorg is hier goed. Zeker als je een goede verzekering hebt, dat is wel een voorwaarde.’

Charlotte heeft een speciale “expatverzekering”. Deze loopt via Nederland, maar je moet wel de Amerikaanse gezondheidskosten betalen. Charlotte: ‘Die zijn hier vier keer zo duur als in Nederland. Maar zeker met Hannah ga je daar niet op beknibbelen.’ De weg naar de juiste behandeling of arts ervaart Charlotte als een doolhof. Voordat je door een arts onderzocht mag worden, moet je eerst bij je verzekering checken of die arts wel binnen het kostenplaatje past. Charlotte: ‘Maar als je eenmaal zover bent, dan word je ook goed behandelt. En je kunt vaak sneller bij een arts terecht dan in Nederland. Als er betaald wordt, is het interessant.’ 

Hannah hoeft voor de MCADD nog maar één keer per jaar op controle. ‘Dan komen we in het ziekenhuis binnen bij de balie. Daar wordt eerst je verzekeringspas gecontroleerd en moet je allerlei formulieren invullen. Daarna word je door een zuster opgehaald, die je in een privé behandelkamer zet, wat vragen stelt en Hannah weegt en meet. Uiteindelijk komt de arts binnen en prikt er iemand bloed.’ Dat is niet alles, de ene keer komt er iemand langs die muziek met je kind maakt, of spelletjes speelt. ‘Er komen heel wat andere mensen langs. Ik weet niet wat precies het doel daarvan is, behalve dat ze je het gevoel geven dat je waar voor je geld krijgt, omdat ze je aandacht geven,’ zegt Charlotte lachend.

Over MCADD maakt Charlotte zich op dit moment niet heel veel zorgen, omdat Hannah dol is op koolhydraten en altijd zin in eten heeft. En ze is sportief, leert trompet spelen en heeft veel vriendinnen. Dat laatste kan volgens Charlotte nog wel een dingetje worden: ‘Hannah is als een herdershond die familie en vrienden bij zich wil hebben. Afscheid nemen vindt ze moeilijk. Maar ze weet, hoe permanent het leven hier ook voelt, dat het tijdelijk is.’

Waar ze straks wonen, weet Charlotte nog niet. Rond de zomer worden de plekken bij Buitenlandse Zaken opnieuw verdeeld. ‘Dat is altijd spannend. De kans is groot dat we weer naar Den Haag terugkeren. Gelukkig weet Hannah dat het verdrietig is dat je weg gaat, maar dat het ook leuk is om weer iets anders te doen met nieuwe avonturen.’