alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 1

Januari 2019

Vaste rubrieken

  • Voornemens

    Hanka

    <p><strong>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrij...
    • Column
    meer over Voornemens
  • Toekomst

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Toekomst
  • 'Mijn verdriet mag bestaan'

    <p><strong>Leven met een stofwisselingsziekte kan, naast alle zorg(en) en verdriet, ook mooie dingen brengen. Deze keer Annet. Haar zoon ...
    • Parels
    meer over 'Mijn verdriet mag bestaan'
  • Onmisbare ouders

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot en woont samen met haar dochter en vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1...
    • Column
    meer over Onmisbare ouders
  • Kinderlijke onschuld

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Sifra (2...
    • Brusje
    meer over Kinderlijke onschuld
  • Kritisch op farmaceutische industrie

    Lilianne Ploumen, Kamerlid PvdA

    <p><strong>Lilianne Ploumen, voormalig minister van Ontwikkelingssamenwerking, zit tegenwoordig voor de PvdA in de Tweede Kamer. Hier voe...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Kritisch op farmaceutische industrie
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten en welke bijeenkomsten er op de agenda staan. Wilt...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Digitalisering

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet hier onder meer onderzoek naar levergebonden glycogeenstapel...
    • Column
    meer over Digitalisering

In deze editie

  • Vancouver naar Amsterdam

    Kinderarts Clara van Karnebeek

    <p><strong>Kinderarts en geneticus metabole ziekten dr. Clara van Karnebeek (46) heeft een groot deel van haar werkende leven in het Cana...
    • Interview
    meer over Vancouver naar Amsterdam
  • Hij zou een beetje onhandig zijn

    Diganose: LBSL

    <p><strong>“Je blijft met 99,9 procent zekerheid mobiel!” Voor Erik (35) was dit het beste nieuws dat hij in de afgelopen jaren gehoord h...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Hij zou een beetje onhandig zijn
  • Van hielprikscreening tot ketonendrank

    Ruim 10 jaar onderzoek naar vetzuuroxidatiestoornissen onder de loep

    <p><strong>Op 29 november&nbsp;2018 verdedigde arts-onderzoeker Jeannette Bleeker haar proefschrift getiteld ‘Long-chain fatty acid oxida...
    meer over Van hielprikscreening tot ketonendrank
  • Met MCADD in Amerika

    New York New York

    <p><strong>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? VKS heeft leden over de hele wereld wonen. Deze keer Ch...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Met MCADD in Amerika
  • Ziekten onder de leden

    <p><strong>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</s...
    meer over Ziekten onder de leden

Lilianne Ploumen, Kamerlid PvdA

Kritisch op farmaceutische industrie

Lilianne Ploumen, voormalig minister van Ontwikkelingssamenwerking, zit tegenwoordig voor de PvdA in de Tweede Kamer. Hier voert zij onder ander het woord over allerlei zorgkwesties, zoals de beschikbaarheid van medicijnen. Ploumen: ‘Als er een middel beschikbaar is, dan moet dat beschikbaar zijn voor iedereen.’

- Door Sven Stijnman

Was het een grote overgang naar uw nieuwe rol als Kamerlid?

‘Minder groot dan het lijkt. Als minister heb ik mij jarenlang ingezet dat hiv- en aidsmedicijnen voor alle ontwikkelingslanden beschikbaar komen. Vanuit diezelfde motivatie zet ik mij nu in. Als er een middel beschikbaar is, dan moet dat beschikbaar zijn voor iedereen.’ 

Lilianne Ploumen, Kamerlid PvdA

Heeft u regelmatig contact met patiënten?

‘Ja. Als zorgwoordvoerder vind ik het belangrijk om niet alleen contact te hebben met artsen, farmaceuten en verzekeraars, maar ook met patiënten en patiëntenorganisaties. Ik krijg behoorlijk wat brieven van patiënten. Soms gaan die over de beschikbaarheid van medicatie, soms vraagt men om meer aandacht te besteden aan een bepaalde aandoening.’

Toch gaat het in Den Haag regelmatig over cijfers en niet zozeer over mensen…

‘Wat mij betreft moet het niet alleen over geld en medicijnen gaan. Het moet ook gaan over wat een ziekte nou betekent voor een patiënt. En op welke manier kunnen wij, Kamerleden, met wat wij hier bespreken, deze mensen ondersteunen hoe ze met hun ziektes om kunnen gaan.’

‘Dit interview wil ik ook gebruiken om een oproep te doen aan uw leden om ons van informatie te voorzien'
~ Lilianne Ploumen

Heeft u een idee hoe dat kunt veranderen?

‘Dit interview wil ik ook gebruiken om een oproep te doen aan uw leden om ons van informatie te voorzien. Mensen ervaren Den Haag weleens als een drempel, maar alle Kamerleden hebben een openbaar e-mailadres. Dus mail mij vooral op l.ploumen@tweedekamer.nl. Ik probeer altijd te antwoorden en ik lees alles. Het helpt mij om een beter debat te voeren met de minister.’

Vorig jaar was er de kwestie met CDCA, een middel voor CTX-patiënten dat extreem duur was geworden. Als reactie ging de ziekenhuisapotheek van Amsterdam UMC het zelf én goedkoper maken. Uiteindelijk mocht dit, na een succesvol beroep van de farmaceut, niet meer en nu is er alleen het dure middel. Hoe kijkt u hiernaar?

‘Ik ben daar zeer kritisch op. Samen met GroenLinks en de SP heeft de PvdA de initiatiefnota “Big Farma: niet gezond!” opgesteld. Hierin doen we voorstellen over hoe we de macht van de farmaceutische industrie kunnen inperken. Onlangs heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd geoordeeld dat, mits het veilig gaat, er wel degelijk magistrale bereiding kan plaatsvinden in situaties zoals die met de CTX-patiënten. Daar zijn wij voor, zeker als het daardoor vele malen goedkoper wordt.’

Tot slot, heeft u een nieuwjaarswens voor onze leden?

‘Ik wens iedereen het allerbeste. Dat alle nieuwe vindingen, therapieën en middelen voor iedereen beschikbaar wordt. En tegen een betaalbare prijs, zodat het ook echt voor iedereen beschikbaar is.’