.jpg?width=1900&format=jpg&ranchor=topright)
Nieuwe contactpersoon diagnosegroep Vetzuuroxidatiestoornissen
Sommige mensen zullen mij herkennen van de foto of mijn naam. Voor degene die dit niet doen zal ik mij kort voorstellen:
Mijn naam is Laura Laella Kers en ben geboren in 1994. Het opstartjaar van de VKS en het jaar waarin de ziekte nog totaal onbekend was.
Sinds april 2018 schrijf ik twee maal per maand een blog voor de website en social media kanalen over mijn leven met de stofwisselingsziekte MCADD die vol staat met een goede dosis zelfspot.
Zoals zovele met een stofwisselingsziekte, draag ik deze ziekte wel met ‘trots’. Ik sta in de bloei van mijn leven, maar ben elke dag op zoek naar mijn grenzen.
Het schrijven geeft mij zoveel kracht en inspiratie dat ik mij wil in gaan zetten voor de VKS.
Daarom zal ik de contactpersoon worden voor alle stofwisselingsziekten die onder de categorie ‘vetzuuroxidatiestoornissen’ vallen. Ook zal ik samen met Caroline (coördinator lotgenotencontact VKS) bijeenkomsten gaan organiseren.
Mochten er vragen komen die in deze categorie vallen, dan zal ik de persoon zijn die hopelijk u/jou verder kan helpen.
Wie weet tot snel.
Boeiende bijeenkomst Creatine Defecten
Al is het weer ruim een week geleden, maar zaterdag 17 november was een zeer boeiende bijeenkomst voor alle leden die te maken hebben met Creatine Defecten.
Een groot aantal thema’s die deze keer aan bod kwamen, waren tijdens een vorige bijeenkomst naar voren gekomen. Zo kregen we van een medisch team van het Amsterdam UMC een heldere uitleg hoe hoe Creatine Defecten nu precies werken en wat de laatste ontwikkelingen.
Verder vertelde een kinderfysiotherapeut van de NSSI over wat sensorische informatieverwerking precies inhoudt en was er een spreker van PerSaldo die je meenam in de wereld van de PGB.
Al met al een dag met veel informatie, vragen en antwoorden. En natuurlijk ook veel onderling contact. Kortom, een geslaagde en waardevolle dag.
Nieuw contactpersoon MLD
Mijn naam is Sandra van der Plas. Ik ben moeder van Tess van der Plas (12 jaar) en Evy (5 jaar) en woon samen met mijn vriend Marc in Lelystad.
Tess is op 22 maart 2006 na een voorspoedige bevalling geboren. De eerste vier jaar leek er niets aan de hand, ze was een rustig en opgewekt grietje. Rond haar vijfde levensjaar bleek dat zij motorisch niet meer mee kon komen met haar leeftijdsgenoten. Ze viel vaak en leerde niet fietsen. Ook werd Tess opstandig en trok ze zich steeds meer terug op school. We begonnen ons zorgen te maken.
Na vele onderzoeken kregen we op 17 april 2013 te horen dat Tess de progressieve en ongeneeslijke stofwisselingziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD) heeft. Tess is inmiddels compleet zorgafhankelijk en we zullen op jonge leeftijd afscheid van haar moeten nemen. Ondanks het verdriet en alle andere zorgen proberen we volop te genieten van de tijd die we nog met Tess hebben.
Inmiddels ben ik aardig door de wol geverfd en wil ik ook graag andere gezinnen bijstaan. Mijn eigen ervaring met lotgenotencontact is erg positief. Het is erg fijn en belangrijk om je ervaringen en zorgen te kunnen delen met anderen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Ik ervaar hierin heel veel steun. Daarom wil ik graag fungeren als contactpersoon lotgenoten bij VKS. Mocht je vragen hebben, neem dan gerust contact met mij op.
