We leven in een tijd waar Facebook, Skype en Instagram je sociale leven hebben overgenomen. Onze smartphones nemen we overal mee naartoe, naar feestjes, festivals en bioscoopbezoeken. Maar dat patiënten op hun telefoon zitten in de spreekkamer, dat kan echt niet. Of toch wel?

Voor mij is technologie een verlengstuk van mijzelf. Voor mijn studie gebruik ik dagelijks digitale bronnen om op te zoeken wat de bijwerkingen van medicijnen zijn of hoe een operatie uitgevoerd wordt. “Ik gebruik even mijn digitale spiekbriefje”, heb ik meermalen tegen een patiënt in de spreekkamer gezegd. Ook gebruik ik technologie om meer over mijzelf te leren. Zo heb ik een digitaal horloge heb gekocht. Elk detail van mijn beweging wordt in kaart gebracht. Dit levert een hele hoop gegevens op met directe en confronterende feedback op mijn gedrag. “Beweeg meer!” piept de stappenteller elk uur dat ik stil heb gezeten.

De grote hoeveelheid verzameling aan gegevens kunnen veel zeggen over jou als persoon. Voor mijn onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingsziekten ontwikkel ik samen met ons team in het UMCG het GSD Communication Platform. Kortgezegd is dit een webapplicatie op je smartphone om de zorg voor GSD-patiënten en hun zorgverleners te verbeteren. Maar wat moet zo’n app eigenlijk verbeteren? En hoe kan je echt wat betekenen voor families? Als een patiënt met een stofwisselingsziekte deze verzamelt, zou die deze gegevens kunnen delen met een zorgverlener. De zorgverlener heeft dan een vingerafdruk van jou als individu en kan dan gepersonaliseerd, samen met jou, kijken hoe de behandeling op maat gemaakt kan worden.     

Laatst besefte ik, na intensieve gesprekken met patiënten, wat voor onbezorgde jeugd ik heb gehad. Zaken die voor mij altijd normaal waren, kunnen een uitdaging zijn voor patiënten met een stofwisselingsziekte. Zoals spelen bij een vriendje, een schoolreisje, uit eten gaan. Over de kleinste uitstapjes moet nagedacht worden. Soms is het fijn als een app dan even voor je kan nadenken. Dat je voor schoolreisjes een voorgeschreven dieet kan delen met de juf, dat je altijd je noodplan tevoorschijn kan toveren met een druk op de knop, dat je de koolhydraten van deze maaltijd kan laten tellen.

Technologische snufjes kunnen ons dagelijks leven op een prachtige manier vereenvoudigen en verrijken. In een maatschappij waar technologie je hele sociale leven kan overnemen, vind ik het een geruststellend idee dat er ook technologie is die mensen in staat stelt om hun leven in eigen hand te houden. Door deze technologie leren wij elkaar beter te begrijpen en komen wij dichter bij elkaar. Dat is een digitale wereld waar ik graag in wil leven.