Johan en Petra kennen elkaar sinds 2011. Ze werkten beide op dezelfde energiecentrale, waar de vonk oversloeg. Johan: ‘Ik werkte daar als brandwacht en Petra stond in de catering. Zo kom je elkaar tegen en het klikte.’

‘Al tijdens onze eerste afspraak vertelde Petra over haar ziekte. Het zij zo, dacht ik. Ik heb er niet zo’n moeite mee om dat te accepteren. Ik vroeg wel meteen wat het is en wat het doet, want ik had nog nooit van GSD gehoord. Ook dan zijn er mensen die schrikken en geen zin in problemen hebben, maar dat vind ik te makkelijk. Dan kom je wel andere dingen in een relatie tegen. Je kan als partner er heel moeilijk over doen, maar als je het accepteert dan wordt het veel makkelijker. Gewoon kijken wat er gebeurt.’

‘Bijna niks. Maar Petra is er ook goed in om dat te verbergen. Ik merk dat ze sneller moe is, minder energie heeft. Daar moet je dan rekening mee houden, maar verder heeft haar ziekte geen belemmeringen voor onze relatie. Soms word je er wel wat directer mee geconfronteerd. Petra heeft een tijdje nachtvoeding nodig gehad, dan word ik ook ’s nachts wakker. Het hoort er allemaal bij.’

‘Heel positief. Als je iemand ontmoet met deze ziekte, dan moet je er ook echt voor kiezen, of het niet doen. Iets er tussenin gaat niet. Ruim twee jaar geleden is Petra geopereerd aan haar lever. Op dat moment begon ik met een nieuwe baan en zat zij veel in het ziekenhuis. Dat was een grote test voor onze relatie maar die hebben we goed doorstaan. Toen zijn we erachter gekomen dat we met ons tweeën alles aankunnen.’