alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

September 2019

Vaste rubrieken

  • Verandering

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Verandering
  • Samen beslissen wordt het nieuwe normaal

    Interview: Minister Bruno Bruins

    <p><strong>Sinds het aantreden van Bruno Bruins als minister van Volksgezondheid, stond hij bij VKS hoog op het wensenlijstje voor een in...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Samen beslissen wordt het nieuwe normaal
  • Partner Met...

    <p><strong>Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisse...
    • Artikel
    meer over Partner Met...
  • Het zwaard van Damocles

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Het zwaard van Damocles
  • Sterke band

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Vera (20...
    • Brusje
    meer over Sterke band
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Kwaliteit van leven

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Kwaliteit van leven
  • Patiëntenparticipatie

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingszie...
    • Column
    meer over Patiëntenparticipatie

In deze editie

  • Terugblik Stofwisseltour

    Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

    <p>De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor...
    meer over Terugblik Stofwisseltour
  • 'Senn was zo'n lieve jongen'

    Diagnose: Ziekte van Menkes

    <p><strong>Dit is het dappere verhaal van Jennifer. Het is nog maar enkele maanden geleden dat haar zoon Senn overleed aan gevolgen van d...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Senn was zo'n lieve jongen'
  • Zoveel mogelijk een normaal gezin

    Diagnose: Sjögren Larsson syndroom

    <p><strong>Mariëlle en haar man Aalt hadden tot twee jaar geleden weinig om zich zorgen over te maken. Ze hadden hun droomhuis gebouwd en...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zoveel mogelijk een normaal gezin
  • Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten

    Interview: Onderzoeker Dirk Lefeber

    <p><strong>Wat veel metabole onderzoekers en artsen gemeen hebben: ze gaan als een detective te werk in hun zoektocht naar een ziekte. De...
    • Interview
    meer over Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten
  • Ziekten onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekten onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • 'Het is een verwoestende ziekte'

    Diagnose: Aicardi Goutieres Syndroom type 7

    <p><strong>Al haar hele leven kan Judith (36) niet lopen, heeft ze spasmen, praat ze nauwelijks en heeft ze het verstandelijke vermogen v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Het is een verwoestende ziekte'

Partner Met.... GSD-1a

Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisselingsziekte heeft. Hoe is dat voor de ‘gezonde’ partner en waar loopt degene tegenaan? Deze keer Johan. Zijn liefde is Petra, met GSD-1A. Johan: ‘Als je iemand ontmoet met deze ziekte, dan moet je er ook echt voor kiezen, of het niet doen. Iets er tussenin gaat niet.’

- Door Sven Stijnman

Johan en Petra kennen elkaar sinds 2011. Ze werkten beide op dezelfde energiecentrale, waar de vonk oversloeg. Johan: ‘Ik werkte daar als brandwacht en Petra stond in de catering. Zo kom je elkaar tegen en het klikte.’

Johan & Petra in 2011

Wat dacht je toen je hoorde dat je nieuwe liefde een stofwisselingsziekte heeft?

‘Al tijdens onze eerste afspraak vertelde Petra over haar ziekte. Het zij zo, dacht ik. Ik heb er niet zo’n moeite mee om dat te accepteren. Ik vroeg wel meteen wat het is en wat het doet, want ik had nog nooit van GSD gehoord. Ook dan zijn er mensen die schrikken en geen zin in problemen hebben, maar dat vind ik te makkelijk. Dan kom je wel andere dingen in een relatie tegen. Je kan als partner er heel moeilijk over doen, maar als je het accepteert dan wordt het veel makkelijker. Gewoon kijken wat er gebeurt.’

Wat merk je van de ziekte in je relatie?

‘Bijna niks. Maar Petra is er ook goed in om dat te verbergen. Ik merk dat ze sneller moe is, minder energie heeft. Daar moet je dan rekening mee houden, maar verder heeft haar ziekte geen belemmeringen voor onze relatie. Soms word je er wel wat directer mee geconfronteerd. Petra heeft een tijdje nachtvoeding nodig gehad, dan word ik ook ’s nachts wakker. Het hoort er allemaal bij.’

Hoe zie je de toekomst?

‘Heel positief. Als je iemand ontmoet met deze ziekte, dan moet je er ook echt voor kiezen, of het niet doen. Iets er tussenin gaat niet. Ruim twee jaar geleden is Petra geopereerd aan haar lever. Op dat moment begon ik met een nieuwe baan en zat zij veel in het ziekenhuis. Dat was een grote test voor onze relatie maar die hebben we goed doorstaan. Toen zijn we erachter gekomen dat we met ons tweeën alles aankunnen.’

Wil jij ook vertellen hoe het is om een partner met een stofwisselingsziekte hebben, mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.