Het is dit jaar precies tien jaar geleden dat onze zoon Ruben de diagnose CTX kreeg. Doordat er een behandeling is, gaat het nu heel goed met hem. Zeker nu hij net zijn eindexamen heeft gehaald, denk ik vaak terug aan de stressvolle tijd waarin we in onzekerheid zaten over wat hij had en aan de jaren daarna waarin hij stapje voor stapje vooruit ging. Het besef dat het niet bij iedereen zo gaat, maakt dat we ons graag willen inzetten voor VKS en Stofwisselkracht. Het hele gezin heeft zich dan ook aangesloten bij Team VKS. 

Mijn man Mark, zoon Ruben, Alex en ik startten op vrijdag in Maastricht, met zoon Luc als bestuurder van de volgauto. Mark G. startte als echte Noorderling in Groningen. Dat zijn zoon Hidde daar al sinds de hielprik onder behandeling is, speelde ook een belangrijke rol bij zijn keuze voor de Noordelijke route. Vanuit Maastricht werd gefietst door drie teams: Metabole specialisten, ASL en VKS. Omdat het een relatief kleine groep was, hebben we de hele dag als één team samen gefietst. Mark G. werd als enige VKS fietser in het Noorden ook meteen opgenomen door de andere fietsers. Zo werd de vrijdagroute voor heel Team VKS een mooie kennismaking met de sfeer van de Stofwisseltour. 

Op zaterdag bestond ons team uit tien fietsers. Mark, Mark G. en ik en zeven ervaren fietsers uit Utrecht. Zij leerden ons wat van de kneepjes van het wielrennen in een groep. Er kwamen allerlei kreten langs: voor, tegen, paaltje, vrij, ritsen. Door deze kreten en de bijbehorende handgebaren werd er heel snel en duidelijk gecommuniceerd en ging het samen fietsen steeds soepeler. We werden één geheel met ogen en oren aan alle kanten en een veranderende vorm die zich aanpaste aan de beschikbare ruimte. Het deed me denken aan een school vissen of een zwerm spreeuwen die zich ook als één geheel door het water en de lucht bewegen. Je hoort wel eens het gezegde ‘alleen ga je sneller, samen kom je verder’, maar op de fiets klopt dit in elk geval niet. Samen kom je niet alleen verder, je bent ook nog eens veel sneller!

Op de maandag voor de tour is Nanoek van Team Nanoek overleden. Op vrijdag, de eerste dag van de tour, was haar uitvaart. Op zaterdag sloot Team Nanoek aan bij de tour. Alle deelnemers droegen rode Stofwisselkracht-polsbandjes om Nanoek te herdenken. Op zondagochtend voor de start was in St. Michielsgestel de herdenking voor alle aan stofwisselingsziekten overleden kinderen. Er werden duiven losgelaten voor Thijs, Bram, Emma, Milo, Isis, Fenne, Stan, Charel, Linde, Jessa en natuurlijk Nanoek. Vóór het loslaten van haar duif vroeg haar moeder aan de duivenmelker of het wel een stoere duif was. Dat was het zeker, bevestigde hij, hij kon wel 700 kilometer vliegen! 

Op zondag fietsten we met zijn drieën samen op met Team trots op Fenne*. Met al heel wat kilometers in de benen en een oplopende temperatuur viel het niet altijd mee. Ook toen was te merken dat het bij de Stofwisseltour om ‘samen’ draait. Bij het omhoog fietsen op de grote bruggen in Rotterdam werden de fietsers die wat moeite hadden met klimmen omhoog geduwd door de fietsers die nog wat kracht over hadden. Ook figuurlijk werden er tijdens de tour overal ‘duwtjes’ gegeven. Langs de route stonden telkens mensen om ons aan te moedigen. Bij de stofwisselpunten werden we verwend met heerlijk eten en drinken en live muziek. Reservebandjes, zonnebrandcrème, etc. werden onderling gedeeld alsof we allemaal in hetzelfde team zaten. Het laatste ‘duwtje’ kregen we een paar kilometer voor de finish van Cas van Team ASL. Hij stond langs de kant met zijn team én met een enorm waterpistool. Zo werden we nog even aangemoedigd en opgefrist voor de laatste loodjes! 

Het laatste stuk voor de finish fietsten Ruben en zijn vriendin, zijn opa en oma en de zoontjes van Mark G. mee. Bij de finish werden we enthousiast opgewacht. Trots en moe konden we aan het bier en de pasta. Team Nick was toen nog niet binnen. Zij hadden nogal wat tegenslag gehad. Een ernstige valpartij en op het laatst ook nog een lekke band. Toen ze er met wat vertraging toch aankwamen, ging iedereen weer naar buiten en zongen we met zijn allen ‘Bloed, zweet en tranen’ van Andre Hazes terwijl ze finishten. Bloed, zweet en tranen waren er zeker tijdens deze Stofwisseltour, maar wat me bijblijft zijn vooral de saamhorigheid, warmte en veerkracht. En dan zou ik nog bijna vergeten dat we met zijn allen €169.550 bij elkaar hebben gefietst voor stofwisselingsziekten!