alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

September 2019

Vaste rubrieken

  • Verandering

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Verandering
  • Samen beslissen wordt het nieuwe normaal

    Interview: Minister Bruno Bruins

    <p><strong>Sinds het aantreden van Bruno Bruins als minister van Volksgezondheid, stond hij bij VKS hoog op het wensenlijstje voor een in...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Samen beslissen wordt het nieuwe normaal
  • Partner Met...

    <p><strong>Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisse...
    • Artikel
    meer over Partner Met...
  • Het zwaard van Damocles

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Het zwaard van Damocles
  • Sterke band

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Vera (20...
    • Brusje
    meer over Sterke band
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Kwaliteit van leven

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Kwaliteit van leven
  • Patiëntenparticipatie

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingszie...
    • Column
    meer over Patiëntenparticipatie

In deze editie

  • Terugblik Stofwisseltour

    Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

    <p>De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor...
    meer over Terugblik Stofwisseltour
  • 'Senn was zo'n lieve jongen'

    Diagnose: Ziekte van Menkes

    <p><strong>Dit is het dappere verhaal van Jennifer. Het is nog maar enkele maanden geleden dat haar zoon Senn overleed aan gevolgen van d...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Senn was zo'n lieve jongen'
  • Zoveel mogelijk een normaal gezin

    Diagnose: Sjögren Larsson syndroom

    <p><strong>Mariëlle en haar man Aalt hadden tot twee jaar geleden weinig om zich zorgen over te maken. Ze hadden hun droomhuis gebouwd en...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zoveel mogelijk een normaal gezin
  • Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten

    Interview: Onderzoeker Dirk Lefeber

    <p><strong>Wat veel metabole onderzoekers en artsen gemeen hebben: ze gaan als een detective te werk in hun zoektocht naar een ziekte. De...
    • Interview
    meer over Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten
  • Ziekten onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekten onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • 'Het is een verwoestende ziekte'

    Diagnose: Aicardi Goutieres Syndroom type 7

    <p><strong>Al haar hele leven kan Judith (36) niet lopen, heeft ze spasmen, praat ze nauwelijks en heeft ze het verstandelijke vermogen v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Het is een verwoestende ziekte'

Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

Bloed, zweet en tranen?

De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor stofwisselingsziekten. Dit jaar deed ook Team VKS mee. Onder leiding van teamcaptain Geja fietsten zij om de patiëntenvereniging te steunen. Met een geweldig resultaat. Ze zamelden voor VKS ruim 4300 euro in. Geja blikt terug op drie mooie dagen.

Tien jaar na de diagnose

Het is dit jaar precies tien jaar geleden dat onze zoon Ruben de diagnose CTX kreeg. Doordat er een behandeling is, gaat het nu heel goed met hem. Zeker nu hij net zijn eindexamen heeft gehaald, denk ik vaak terug aan de stressvolle tijd waarin we in onzekerheid zaten over wat hij had en aan de jaren daarna waarin hij stapje voor stapje vooruit ging. Het besef dat het niet bij iedereen zo gaat, maakt dat we ons graag willen inzetten voor VKS en Stofwisselkracht. Het hele gezin heeft zich dan ook aangesloten bij Team VKS. 

Team VKS gaat van start. Geja helemaal links

Noord en Zuid

Mijn man Mark, zoon Ruben, Alex en ik startten op vrijdag in Maastricht, met zoon Luc als bestuurder van de volgauto. Mark G. startte als echte Noorderling in Groningen. Dat zijn zoon Hidde daar al sinds de hielprik onder behandeling is, speelde ook een belangrijke rol bij zijn keuze voor de Noordelijke route. Vanuit Maastricht werd gefietst door drie teams: Metabole specialisten, ASL en VKS. Omdat het een relatief kleine groep was, hebben we de hele dag als één team samen gefietst. Mark G. werd als enige VKS fietser in het Noorden ook meteen opgenomen door de andere fietsers. Zo werd de vrijdagroute voor heel Team VKS een mooie kennismaking met de sfeer van de Stofwisseltour. 

Voor, tegen, paaltje!

Op zaterdag bestond ons team uit tien fietsers. Mark, Mark G. en ik en zeven ervaren fietsers uit Utrecht. Zij leerden ons wat van de kneepjes van het wielrennen in een groep. Er kwamen allerlei kreten langs: voor, tegen, paaltje, vrij, ritsen. Door deze kreten en de bijbehorende handgebaren werd er heel snel en duidelijk gecommuniceerd en ging het samen fietsen steeds soepeler. We werden één geheel met ogen en oren aan alle kanten en een veranderende vorm die zich aanpaste aan de beschikbare ruimte. Het deed me denken aan een school vissen of een zwerm spreeuwen die zich ook als één geheel door het water en de lucht bewegen. Je hoort wel eens het gezegde ‘alleen ga je sneller, samen kom je verder’, maar op de fiets klopt dit in elk geval niet. Samen kom je niet alleen verder, je bent ook nog eens veel sneller!

Geja, Mark G. & en Mark

Stoere duif voor Nanoek

Op de maandag voor de tour is Nanoek van Team Nanoek overleden. Op vrijdag, de eerste dag van de tour, was haar uitvaart. Op zaterdag sloot Team Nanoek aan bij de tour. Alle deelnemers droegen rode Stofwisselkracht-polsbandjes om Nanoek te herdenken. Op zondagochtend voor de start was in St. Michielsgestel de herdenking voor alle aan stofwisselingsziekten overleden kinderen. Er werden duiven losgelaten voor Thijs, Bram, Emma, Milo, Isis, Fenne, Stan, Charel, Linde, Jessa en natuurlijk Nanoek. Vóór het loslaten van haar duif vroeg haar moeder aan de duivenmelker of het wel een stoere duif was. Dat was het zeker, bevestigde hij, hij kon wel 700 kilometer vliegen! 

Duwtjes

Op zondag fietsten we met zijn drieën samen op met Team trots op Fenne*. Met al heel wat kilometers in de benen en een oplopende temperatuur viel het niet altijd mee. Ook toen was te merken dat het bij de Stofwisseltour om ‘samen’ draait. Bij het omhoog fietsen op de grote bruggen in Rotterdam werden de fietsers die wat moeite hadden met klimmen omhoog geduwd door de fietsers die nog wat kracht over hadden. Ook figuurlijk werden er tijdens de tour overal ‘duwtjes’ gegeven. Langs de route stonden telkens mensen om ons aan te moedigen. Bij de stofwisselpunten werden we verwend met heerlijk eten en drinken en live muziek. Reservebandjes, zonnebrandcrème, etc. werden onderling gedeeld alsof we allemaal in hetzelfde team zaten. Het laatste ‘duwtje’ kregen we een paar kilometer voor de finish van Cas van Team ASL. Hij stond langs de kant met zijn team én met een enorm waterpistool. Zo werden we nog even aangemoedigd en opgefrist voor de laatste loodjes! 

Geja

Bloed, zweet en tranen

Het laatste stuk voor de finish fietsten Ruben en zijn vriendin, zijn opa en oma en de zoontjes van Mark G. mee. Bij de finish werden we enthousiast opgewacht. Trots en moe konden we aan het bier en de pasta. Team Nick was toen nog niet binnen. Zij hadden nogal wat tegenslag gehad. Een ernstige valpartij en op het laatst ook nog een lekke band. Toen ze er met wat vertraging toch aankwamen, ging iedereen weer naar buiten en zongen we met zijn allen ‘Bloed, zweet en tranen’ van Andre Hazes terwijl ze finishten. Bloed, zweet en tranen waren er zeker tijdens deze Stofwisseltour, maar wat me bijblijft zijn vooral de saamhorigheid, warmte en veerkracht. En dan zou ik nog bijna vergeten dat we met zijn allen €169.550 bij elkaar hebben gefietst voor stofwisselingsziekten! 

Team VKS bij de finish