alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

September 2019

Vaste rubrieken

  • Verandering

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Verandering
  • Samen beslissen wordt het nieuwe normaal

    Interview: Minister Bruno Bruins

    <p><strong>Sinds het aantreden van Bruno Bruins als minister van Volksgezondheid, stond hij bij VKS hoog op het wensenlijstje voor een in...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Samen beslissen wordt het nieuwe normaal
  • Partner Met...

    <p><strong>Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisse...
    • Artikel
    meer over Partner Met...
  • Het zwaard van Damocles

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Het zwaard van Damocles
  • Sterke band

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Vera (20...
    • Brusje
    meer over Sterke band
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Kwaliteit van leven

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Kwaliteit van leven
  • Patiëntenparticipatie

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingszie...
    • Column
    meer over Patiëntenparticipatie

In deze editie

  • Terugblik Stofwisseltour

    Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

    <p>De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor...
    meer over Terugblik Stofwisseltour
  • 'Senn was zo'n lieve jongen'

    Diagnose: Ziekte van Menkes

    <p><strong>Dit is het dappere verhaal van Jennifer. Het is nog maar enkele maanden geleden dat haar zoon Senn overleed aan gevolgen van d...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Senn was zo'n lieve jongen'
  • Zoveel mogelijk een normaal gezin

    Diagnose: Sjögren Larsson syndroom

    <p><strong>Mariëlle en haar man Aalt hadden tot twee jaar geleden weinig om zich zorgen over te maken. Ze hadden hun droomhuis gebouwd en...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zoveel mogelijk een normaal gezin
  • Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten

    Interview: Onderzoeker Dirk Lefeber

    <p><strong>Wat veel metabole onderzoekers en artsen gemeen hebben: ze gaan als een detective te werk in hun zoektocht naar een ziekte. De...
    • Interview
    meer over Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten
  • Ziekten onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekten onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • 'Het is een verwoestende ziekte'

    Diagnose: Aicardi Goutieres Syndroom type 7

    <p><strong>Al haar hele leven kan Judith (36) niet lopen, heeft ze spasmen, praat ze nauwelijks en heeft ze het verstandelijke vermogen v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Het is een verwoestende ziekte'

Inez

Het zwaard van Damocles

Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond. Inez schrijft over haar leven.

Bijna 15 jaar geleden kwam hij boven ons leven hangen. Dreigend, altijd aanwezig, soms minder scherp en soms vlijmscherp. De laatste jaren probeerden we het meer te negeren, konden we het ook wat meer negeren. Het ging stabiel dus goed met de jongens, we begonnen te dromen over later.

Een paar maanden geleden is er weer een groot zwaard bij gekomen. Niet boven de jongens maar boven Alex, mijn lief, mijn steun, de dappere vader van vijf onze jongens. Een groot vernietigend infarct heeft ervoor gezorgd dat zijn hart die van een oude man van 85 is. Met ook de bijbehorende perspectieven van een oude man van 85 jaar.

Mijn lijfspreuk “Als niets vanzelfsprekend is, is alles bijzonder”, is niet meer toereikend. Als niets vanzelfsprekend is, word je gek, lam, verknipt misschien wel. Al 15 jaar woedt er binnen in me een storm. Ik zie overal gevaar, probeer alles voor te zijn. Ik spreek één zin uit maar heb er honderd in mijn hoofd. Je ziet het niet aan me. Ik heb er een kwetsbare maar ook dikke huid omheen gelegd. En daaromheen een vrolijk jurkje. Ik zie er meestal blij uit. Dat helpt. Maar van die angst word je een ander mens. Iemand die dit niet heeft, zal dit ook nooit begrijpen.

Wij ouders van zieke kinderen zullen en kunnen nooit maar ook nooit volledig ontspannen. We zien er misschien zo uit maar van binnen stormt het altijd. Het heeft onze oudste, gezonde zoon een deel van zijn jeugd gekost. Ook hij is er helaas mee besmet, is altijd op zijn hoede. En nu is er een groot gevaar bijgekomen. In alle oprechtheid, ik weet het soms niet meer. Hoe blijf je staande als het elk moment totaal anders kan worden? Hoe moet je leven als er geen enkele vanzelfsprekendheid meer is?

Ik draag nog steeds mijn blije jurkjes, ik blijf ze dapper dragen. Ook al zijn mijn zonen het daar niet altijd mee eens. Als je mij ziet in mijn rood met witte stippen jurkje maar met wallen tot onder mijn onderste kin, zeg dan niet “Wat zie je er moe uit, pas je wel goed op jezelf?”. Want dan heb je geen idee hoe zwaar het soms is en dat “op jezelf passen” soms gewoon geen optie is.

In onze winkel (die ook moet sluiten vanwege het bekende zwaard), hebben we een tekstbord hangen: “Sometimes, when I say “I’m okay”, I just want someone to look me in the eyes, hug me tight and say “I know you're not”. Wees gerust, ik ben gek op knuffelen.