Bijna 15 jaar geleden kwam hij boven ons leven hangen. Dreigend, altijd aanwezig, soms minder scherp en soms vlijmscherp. De laatste jaren probeerden we het meer te negeren, konden we het ook wat meer negeren. Het ging stabiel dus goed met de jongens, we begonnen te dromen over later.

Een paar maanden geleden is er weer een groot zwaard bij gekomen. Niet boven de jongens maar boven Alex, mijn lief, mijn steun, de dappere vader van vijf onze jongens. Een groot vernietigend infarct heeft ervoor gezorgd dat zijn hart die van een oude man van 85 is. Met ook de bijbehorende perspectieven van een oude man van 85 jaar.

Mijn lijfspreuk “Als niets vanzelfsprekend is, is alles bijzonder”, is niet meer toereikend. Als niets vanzelfsprekend is, word je gek, lam, verknipt misschien wel. Al 15 jaar woedt er binnen in me een storm. Ik zie overal gevaar, probeer alles voor te zijn. Ik spreek één zin uit maar heb er honderd in mijn hoofd. Je ziet het niet aan me. Ik heb er een kwetsbare maar ook dikke huid omheen gelegd. En daaromheen een vrolijk jurkje. Ik zie er meestal blij uit. Dat helpt. Maar van die angst word je een ander mens. Iemand die dit niet heeft, zal dit ook nooit begrijpen.

Wij ouders van zieke kinderen zullen en kunnen nooit maar ook nooit volledig ontspannen. We zien er misschien zo uit maar van binnen stormt het altijd. Het heeft onze oudste, gezonde zoon een deel van zijn jeugd gekost. Ook hij is er helaas mee besmet, is altijd op zijn hoede. En nu is er een groot gevaar bijgekomen. In alle oprechtheid, ik weet het soms niet meer. Hoe blijf je staande als het elk moment totaal anders kan worden? Hoe moet je leven als er geen enkele vanzelfsprekendheid meer is?

Ik draag nog steeds mijn blije jurkjes, ik blijf ze dapper dragen. Ook al zijn mijn zonen het daar niet altijd mee eens. Als je mij ziet in mijn rood met witte stippen jurkje maar met wallen tot onder mijn onderste kin, zeg dan niet “Wat zie je er moe uit, pas je wel goed op jezelf?”. Want dan heb je geen idee hoe zwaar het soms is en dat “op jezelf passen” soms gewoon geen optie is.

In onze winkel (die ook moet sluiten vanwege het bekende zwaard), hebben we een tekstbord hangen: “Sometimes, when I say “I’m okay”, I just want someone to look me in the eyes, hug me tight and say “I know you're not”. Wees gerust, ik ben gek op knuffelen.