alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

September 2019

Vaste rubrieken

  • Verandering

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Verandering
  • Samen beslissen wordt het nieuwe normaal

    Interview: Minister Bruno Bruins

    <p><strong>Sinds het aantreden van Bruno Bruins als minister van Volksgezondheid, stond hij bij VKS hoog op het wensenlijstje voor een in...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Samen beslissen wordt het nieuwe normaal
  • Partner Met...

    <p><strong>Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisse...
    • Artikel
    meer over Partner Met...
  • Het zwaard van Damocles

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Het zwaard van Damocles
  • Sterke band

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Vera (20...
    • Brusje
    meer over Sterke band
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Kwaliteit van leven

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Kwaliteit van leven
  • Patiëntenparticipatie

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingszie...
    • Column
    meer over Patiëntenparticipatie

In deze editie

  • Terugblik Stofwisseltour

    Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

    <p>De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor...
    meer over Terugblik Stofwisseltour
  • 'Senn was zo'n lieve jongen'

    Diagnose: Ziekte van Menkes

    <p><strong>Dit is het dappere verhaal van Jennifer. Het is nog maar enkele maanden geleden dat haar zoon Senn overleed aan gevolgen van d...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Senn was zo'n lieve jongen'
  • Zoveel mogelijk een normaal gezin

    Diagnose: Sjögren Larsson syndroom

    <p><strong>Mariëlle en haar man Aalt hadden tot twee jaar geleden weinig om zich zorgen over te maken. Ze hadden hun droomhuis gebouwd en...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zoveel mogelijk een normaal gezin
  • Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten

    Interview: Onderzoeker Dirk Lefeber

    <p><strong>Wat veel metabole onderzoekers en artsen gemeen hebben: ze gaan als een detective te werk in hun zoektocht naar een ziekte. De...
    • Interview
    meer over Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten
  • Ziekten onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekten onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • 'Het is een verwoestende ziekte'

    Diagnose: Aicardi Goutieres Syndroom type 7

    <p><strong>Al haar hele leven kan Judith (36) niet lopen, heeft ze spasmen, praat ze nauwelijks en heeft ze het verstandelijke vermogen v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Het is een verwoestende ziekte'

Hanka

Verandering

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

“Wees zelf de verandering die je in de wereld wilt zien”- Gevleugelde woorden toegeschreven aan Gandhi, die dat natuurlijk fantastisch in de praktijk bracht door zich geweldloos toch te verzetten. Bij VKS proberen we die kunst ook onder de knie te krijgen. We willen de zorg en de aandacht voor mensen met stofwisselingsziekten beter maken en zijn bereid daarvoor van alles te veranderen, ook aan VKS als organisatie. Ook als het soms ten koste gaat van de financiële bestendigheid, want middelen om alles goed te doen zijn er altijd veel te weinig.

 Deze maand bestaat VKS 25 jaar. Ik ben er trots op dat er in die 25 jaar al heel wat in de wereld van stofwisselingsziekten veranderd is. Positief, ten gunste van patiënten  en dat ik daar aan mee heb mogen werken.

Waar ik het meest trots op ben: Met VKS als instrument hebben we mensen bij elkaar gebracht. Lotgenoten, soms met dezelfde, soms met totaal andere ziekten, die elkaar hebben leren kennen via VKS, daarna ook samen activiteiten zijn gaan doen en nu misschien wel samen werken of meedoen aan de Stofwisseltour. Met VKS als instrument hebben we heel veel informatie over alle stofwisselingsziekten verzameld en leesbaar gemaakt voor zoveel mogelijk mensen. Eerst de ziekte informatie en het overzicht van alle ziekten die we “kennen”. De laatste tijd steeds meer de ervaringen van mensen in het leven met de ziekte en hoe ze toch doorgaan, ondanks alles. Dit niet alleen ter ondersteuning van lotgenoten, maar ook om de zorg beter en patiëntgerichter te maken.

Onze redacteur Sven heeft daar een hele grote bijdrage aan geleverd. Precies op het moment dat ik deze column tik, gaat dat veranderen.  Het is zijn laatste werkdag en hierna verandert de manier waarop wij informatie en verhalen naar zoveel mogelijk mensen brengen. Helaas. Deze verandering is moeilijk positief te duiden, want we gaan hem heel erg missen op het VKS-bureau en het werk wat hij deed was heel erg waardevol. Voor hem persoonlijk brengt deze verandering weer een andere leuke uitdaging bij een nieuwe werkgever en voor ons en VKS, brengt deze verandering ook vast weer positieve ontwikkelingen op termijn. We zijn een lerende en veranderende organisatie.