“Wees zelf de verandering die je in de wereld wilt zien”- Gevleugelde woorden toegeschreven aan Gandhi, die dat natuurlijk fantastisch in de praktijk bracht door zich geweldloos toch te verzetten. Bij VKS proberen we die kunst ook onder de knie te krijgen. We willen de zorg en de aandacht voor mensen met stofwisselingsziekten beter maken en zijn bereid daarvoor van alles te veranderen, ook aan VKS als organisatie. Ook als het soms ten koste gaat van de financiële bestendigheid, want middelen om alles goed te doen zijn er altijd veel te weinig.

 Deze maand bestaat VKS 25 jaar. Ik ben er trots op dat er in die 25 jaar al heel wat in de wereld van stofwisselingsziekten veranderd is. Positief, ten gunste van patiënten  en dat ik daar aan mee heb mogen werken.

Waar ik het meest trots op ben: Met VKS als instrument hebben we mensen bij elkaar gebracht. Lotgenoten, soms met dezelfde, soms met totaal andere ziekten, die elkaar hebben leren kennen via VKS, daarna ook samen activiteiten zijn gaan doen en nu misschien wel samen werken of meedoen aan de Stofwisseltour. Met VKS als instrument hebben we heel veel informatie over alle stofwisselingsziekten verzameld en leesbaar gemaakt voor zoveel mogelijk mensen. Eerst de ziekte informatie en het overzicht van alle ziekten die we “kennen”. De laatste tijd steeds meer de ervaringen van mensen in het leven met de ziekte en hoe ze toch doorgaan, ondanks alles. Dit niet alleen ter ondersteuning van lotgenoten, maar ook om de zorg beter en patiëntgerichter te maken.

Onze redacteur Sven heeft daar een hele grote bijdrage aan geleverd. Precies op het moment dat ik deze column tik, gaat dat veranderen.  Het is zijn laatste werkdag en hierna verandert de manier waarop wij informatie en verhalen naar zoveel mogelijk mensen brengen. Helaas. Deze verandering is moeilijk positief te duiden, want we gaan hem heel erg missen op het VKS-bureau en het werk wat hij deed was heel erg waardevol. Voor hem persoonlijk brengt deze verandering weer een andere leuke uitdaging bij een nieuwe werkgever en voor ons en VKS, brengt deze verandering ook vast weer positieve ontwikkelingen op termijn. We zijn een lerende en veranderende organisatie.