alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

September 2019

Vaste rubrieken

  • Verandering

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Verandering
  • Samen beslissen wordt het nieuwe normaal

    Interview: Minister Bruno Bruins

    <p><strong>Sinds het aantreden van Bruno Bruins als minister van Volksgezondheid, stond hij bij VKS hoog op het wensenlijstje voor een in...
    • Vraag Aan Den Haag
    meer over Samen beslissen wordt het nieuwe normaal
  • Partner Met...

    <p><strong>Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de partners een stofwisse...
    • Artikel
    meer over Partner Met...
  • Het zwaard van Damocles

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Het zwaard van Damocles
  • Sterke band

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Vera (20...
    • Brusje
    meer over Sterke band
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Kwaliteit van leven

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Kwaliteit van leven
  • Patiëntenparticipatie

    Fabian

    <p>Fabian Peeks is arts in spé en onderzoeker in het UMC Groningen. Hij doet met name onderzoek naar levergebonden glycogeenstapelingszie...
    • Column
    meer over Patiëntenparticipatie

In deze editie

  • Terugblik Stofwisseltour

    Drie dagen fietsen voor stofwisselingsziekten

    <p>De Stofwisseltour van Stofwisselkracht zit er weer op. Van 21 juni tot en met 23 juni fietsten 23 teams mee om geld in te zamelen voor...
    meer over Terugblik Stofwisseltour
  • 'Senn was zo'n lieve jongen'

    Diagnose: Ziekte van Menkes

    <p><strong>Dit is het dappere verhaal van Jennifer. Het is nog maar enkele maanden geleden dat haar zoon Senn overleed aan gevolgen van d...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Senn was zo'n lieve jongen'
  • Zoveel mogelijk een normaal gezin

    Diagnose: Sjögren Larsson syndroom

    <p><strong>Mariëlle en haar man Aalt hadden tot twee jaar geleden weinig om zich zorgen over te maken. Ze hadden hun droomhuis gebouwd en...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Zoveel mogelijk een normaal gezin
  • Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten

    Interview: Onderzoeker Dirk Lefeber

    <p><strong>Wat veel metabole onderzoekers en artsen gemeen hebben: ze gaan als een detective te werk in hun zoektocht naar een ziekte. De...
    • Interview
    meer over Sherlock Holmes van stofwisselingsziekten
  • Ziekten onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekten onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Sorgente begrijpt dat een stofwisselingsziekte vraagt om extra aandacht. Wij hebben een team van medewe...
    meer over Advertorial Sorgente
  • 'Het is een verwoestende ziekte'

    Diagnose: Aicardi Goutieres Syndroom type 7

    <p><strong>Al haar hele leven kan Judith (36) niet lopen, heeft ze spasmen, praat ze nauwelijks en heeft ze het verstandelijke vermogen v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over 'Het is een verwoestende ziekte'

Werk in Uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Agenda bijeenkomsten

14 september - GLUT-1, 10.00-15.30 uur, De Lichtboog in Houten, 

21 september - Mitodag, 13.00-16.00 uur, Radboud UMC Nijmegen

27 september - peroxisomale ziekten, 13.00-17.00 uur, AMC Amsterdam

28 september - GSD, 10.30-16.00 uur, Het Groene Huis in Amersfoort

5 oktober - X-ALD - 10.00-15.30 uur, De Lichtboog in Houten

19 oktober - Morquio, 11.00-15.00 uur, locatie volgt

26 oktober - Onderhoudsdag Herdenkingsdijk, 10.00-14.00 uur, De Schaapskooi in Heinkenszand

26 oktober - Cystinose, 10.00-16.00 uur, locatie volgt

3 november - Familiedag Niemann-Pick, 10.00-16.00 uur in Rhenen

9 november - Creatine defecten, Barneveld, tijd volgt 

16 november - Kookwedstrijd: Keto Kanjer Competitie, 14.30-19.30 uur in Amersfoort

23 november - MADD/MCADD, 10.00-16.00 uur, De Lichtboog in Houten, 

30 november - MPS, Barneveld, tijd volgt

Meer informatie en de meest actuele agenda ga naar de website!

Keto Kanjer Competitie

Zet jij het lekkerste hapje voor?

VKS organiseert, in samenwerking met Nutricia, een kookwedstrijd: de Keto Kanjer Competitie.

Kook jij ketogeen omdat je te maken hebt met een stofwisselingsziekte en heb jij een superlekker recept dat je graag aan ons zou voorschotelen? Neem dan de stap en meld je aan voor de kookwedstrijd. Misschien ben jij wel de ketokanjer van de dag.

Aanmelden kan tot 14 augustus. Dan laten we je voor 1 september weten of je een deelnemer aan de kookwedstrijd gaat worden.

Lees hier meer over de wedstrijd en hoe je kan meedoen. Heb je nog vragen, mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl

Internationale Cystinose Congres

Het duurt nog even, maar de datum voor het internationale Cystinose Congres is bekend: van 9 tot 12 juli 2020 wordt dit congres gehouden in Dublin, Ierland. 

Voor geïnteresseerden dus de mogelijkheid om de datum alvast in de agenda te zetten.

Op de website van Cystinosis Network Europe en op stofwisselingsziekten.nl komt er uitgebreidere informatie te staan zodra er meer bekend is.

Onderzoek naar Gyraat Atrofie

Dankzij donaties van Horstingstuit Foundation en Metakids, is het voor het AMC mogelijk om het onderzoek naar de stofwisselingsziekte Gyraat Atrofie te starten.

Professor Arthur Bergen, hoogleraar Moleculaire Genetica van Multifactoriële Oogaandoeningen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam, zal de komende 4 jaar het onderzoek uitvoeren. Op 1 september start ook de assistent in opleiding definitief bij Professor Arthur Bergen.

Bij de volgende informatieve bijeenkomst van de diagnosegroep zal er wat verteld worden over de voortgang.

Sven Stijnman

Vertrek Sven bij VKS

Sven Stijnman heeft afscheid genomen bij VKS. Vanwege de financiële situatie konden we hem helaas niet houden. Als, onder meer, (eind)redacteur van Wisselstof heeft hij vele verhalen over de wereld van stofwisselingsziekten geschreven. Ook heeft Wisselstof onder zijn begeleiding de stap van papier naar digitaal gemaakt.

Gelukkig heeft Sven nieuw onderdak gevonden. Per 1 september is hij bij KBO-PCOB (de grootste ouderenbond van Nederland) aan de slag gegaan als persvoorlichter. Hanka Dekker, directeur VKS: ‘Ik wil Sven hartelijk danken voor alle mooie verhalen die hij heeft gemaakt en we wensen hem heel veel succes en plezier toe bij zijn nieuwe werkgever.’

Gelukkig is er ook goed nieuws te melden: Door een last minute financiële toezegging kan het project Zorgpaden verder gaan, waardoor Petra Hollak kan aanblijven.