.jpg?width=1900&format=jpg&ranchor=topright)
.jpg?width=1900&format=jpg&ranchor=topright)
Agenda bijeenkomsten
14 september - GLUT-1, 10.00-15.30 uur, De Lichtboog in Houten,
21 september - Mitodag, 13.00-16.00 uur, Radboud UMC Nijmegen
27 september - peroxisomale ziekten, 13.00-17.00 uur, AMC Amsterdam
28 september - GSD, 10.30-16.00 uur, Het Groene Huis in Amersfoort
5 oktober - X-ALD - 10.00-15.30 uur, De Lichtboog in Houten
19 oktober - Morquio, 11.00-15.00 uur, locatie volgt
26 oktober - Onderhoudsdag Herdenkingsdijk, 10.00-14.00 uur, De Schaapskooi in Heinkenszand
26 oktober - Cystinose, 10.00-16.00 uur, locatie volgt
3 november - Familiedag Niemann-Pick, 10.00-16.00 uur in Rhenen
9 november - Creatine defecten, Barneveld, tijd volgt
16 november - Kookwedstrijd: Keto Kanjer Competitie, 14.30-19.30 uur in Amersfoort
23 november - MADD/MCADD, 10.00-16.00 uur, De Lichtboog in Houten,
30 november - MPS, Barneveld, tijd volgt
Meer informatie en de meest actuele agenda ga naar de website!
Keto Kanjer Competitie
Zet jij het lekkerste hapje voor?
VKS organiseert, in samenwerking met Nutricia, een kookwedstrijd: de Keto Kanjer Competitie.
Kook jij ketogeen omdat je te maken hebt met een stofwisselingsziekte en heb jij een superlekker recept dat je graag aan ons zou voorschotelen? Neem dan de stap en meld je aan voor de kookwedstrijd. Misschien ben jij wel de ketokanjer van de dag.
Aanmelden kan tot 14 augustus. Dan laten we je voor 1 september weten of je een deelnemer aan de kookwedstrijd gaat worden.
Lees hier meer over de wedstrijd en hoe je kan meedoen. Heb je nog vragen, mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.
Internationale Cystinose Congres
Het duurt nog even, maar de datum voor het internationale Cystinose Congres is bekend: van 9 tot 12 juli 2020 wordt dit congres gehouden in Dublin, Ierland.
Voor geïnteresseerden dus de mogelijkheid om de datum alvast in de agenda te zetten.
Op de website van Cystinosis Network Europe en op stofwisselingsziekten.nl komt er uitgebreidere informatie te staan zodra er meer bekend is.
Onderzoek naar Gyraat Atrofie
Dankzij donaties van Horstingstuit Foundation en Metakids, is het voor het AMC mogelijk om het onderzoek naar de stofwisselingsziekte Gyraat Atrofie te starten.
Professor Arthur Bergen, hoogleraar Moleculaire Genetica van Multifactoriële Oogaandoeningen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam, zal de komende 4 jaar het onderzoek uitvoeren. Op 1 september start ook de assistent in opleiding definitief bij Professor Arthur Bergen.
Bij de volgende informatieve bijeenkomst van de diagnosegroep zal er wat verteld worden over de voortgang.
Vertrek Sven bij VKS
Sven Stijnman heeft afscheid genomen bij VKS. Vanwege de financiële situatie konden we hem helaas niet houden. Als, onder meer, (eind)redacteur van Wisselstof heeft hij vele verhalen over de wereld van stofwisselingsziekten geschreven. Ook heeft Wisselstof onder zijn begeleiding de stap van papier naar digitaal gemaakt.
Gelukkig heeft Sven nieuw onderdak gevonden. Per 1 september is hij bij KBO-PCOB (de grootste ouderenbond van Nederland) aan de slag gegaan als persvoorlichter. Hanka Dekker, directeur VKS: ‘Ik wil Sven hartelijk danken voor alle mooie verhalen die hij heeft gemaakt en we wensen hem heel veel succes en plezier toe bij zijn nieuwe werkgever.’
Gelukkig is er ook goed nieuws te melden: Door een last minute financiële toezegging kan het project Zorgpaden verder gaan, waardoor Petra Hollak kan aanblijven.
.jpg?format=jpg&width=724&height=419&ranchor=center)