Hoe kunnen patiënten en ouders participeren in onderzoek? Tijdens mijn onderzoekstraject viel het mij op dat patiënten en ouders in gesprekken waardevolle vragen stellen waar wij vaak het antwoord vaak helemaal nog niet op weten. In het begin als student vond ik dat lastig. Wij horen toch het antwoord gelijk paraat te hebben? Juist door in de rol van onderzoeker te duiken, leer je dat de meeste vragen helemaal niet beantwoord zijn. Maar wie bepaalt eigenlijk welke vragen we gaan beantwoorden?

Van oorsprong stellen onderzoekers op basis van hun ideeën hypotheses op die met experimenten aangetoond of ontkracht kunnen worden. Denk aan Newton die door het vallen van een appel op zijn hoofd, de wetten van de zwaartekracht bedacht. Maar kan dit ook anders? Zouden ook patiënten en ouders kunnen bepalen welke onderzoeksvragen het belangrijkst zijn om te beantwoorden? Dit is nu precies het motto van de James Lind Alliance, een organisatie die patiënten en ouders samenbrengt met gezondheidszorgprofessionals om samen te bepalen welke onderzoeksvragen prioriteit hebben.     

De afgelopen 3 jaar hebben wij, in samenwerking met de James Lind Alliance, onderzoeksprioriteiten opgesteld voor patiënten met levergebonden glycogeenstapelingsziekten (www.igsdpsp.com).

In een eerste vragenlijst hebben wij patiënten, ouders en gezondheidszorgprofessionals gevraagd welke vragen zij hebben die beantwoord moeten worden door onderzoek. Wij waren overdonderd toen wij in totaal 1388 vragen toegestuurd kregen van deelnemers uit 58 landen. Deze vragen hebben wij tijdens een patiëntenbijeenkomst in Zweden samengevoegd tot 72 samenvattingsvragen waaruit deelnemers in een tweede vragenlijst hun persoonlijke top 10 vragen konden kiezen.

Afgelopen mei kwamen 22 patiënten, ouders en gezondheidzorgprofessionals uit 11 landen bijeen voor de eindworkshop in Duitsland. De eindworkshop was een prachtige bijeenkomst waarin iedereen met respect en belangstelling op elkaars meningen in ging. Gezamenlijk hebben zij uiteindelijk gekozen voor de top 11 onderzoeksprioriteiten voor patiënten met levergebonden glycogeenstapelingsziekten.

Het meest bijzondere aan dit project vind ik dat patiënten en ouders van over de hele wereld de kans krijgen om hun stem te laten horen en te vertellen welke vragen hen het meest nauw aan het hart liggen. De bijdrage en visie van patiënten en ouders is voor mij zo waardevol gebleken dat ik me niet meer kan voorstellen ooit onderzoek zonder hen te doen.