alles over stofwisselingsziektenWisselstofartikelen uit wisselstofOpgedieptVaste rubriekenTweeling met ziekte van Hunter (MPS II)Wanneer de toekomst anders blijkt uit te pakken dan voorspeld was <p><strong>Er is een diagnose en de betrokken arts schetst een ziekteverloop. Zo ook voor de tweeling van Trudy. Zij hebben de ziekte van... Ervaringsverhaal meer over Tweeling met ziekte van Hunter (MPS II) DBP-deficiëntie <p>Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Deze keer vertelt Peggy over haar doc... Parels meer over DBP-deficiëntie Mitochondriële myopathieMet beeld en geluid in de huid kruipen van een stofwisselingspatiënt <p><strong>Bart heeft mitochondriële myopathie. Maar dat weerhield hem niet om een groot project te starten: zijn ziektebeeld op camera v... Ervaringsverhaal meer over Mitochondriële myopathie Aromatische l-aminozuur decarboxylase deficiëntie (AADC)AADC <p>Romanja (20) heeft de zeer zeldzame stofwisselingsziekte aromatische l-aminozuur decarboxilase deficiëntie (AADC). ‘In Nederland is Ro... Ervaringsverhaal meer over Aromatische l-aminozuur decarboxylase deficiëntie (AADC) Liam heeft tyrosinemie type 1"Ik heb mijn gevoelens volledig op het web losgelaten" <p><em>Na een probleemloze zwangerschap wordt Liam (1) geboren. Na Aiden (4) het tweede kindje van Linda en haar man Bas. Toch is niet al... meer over Liam heeft tyrosinemie type 1 In deze editieEen broer met alfa-mannosidose type 2 <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Emmy. Broer Bob ... Brusje meer over Een broer met alfa-mannosidose type 2 Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD)Laag Hb door PKD <p><strong>Maaike heeft, ondanks haar Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD), het dagelijks leven altijd zo normaal mogelijk willen leiden. To... Ervaringsverhaal meer over Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD) Fien heeft Erytropoëtische Protoporfyrie <p><strong>Voor de meeste mensen zijn de zomermaanden het ideale moment om lekker buiten te zitten. Heerlijk in het zonnetje, beetje bijb... Ervaringsverhaal meer over Fien heeft Erytropoëtische Protoporfyrie Leven met MMAMartijn en Janine leven met MMA <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi... Ervaringsverhaal meer over Leven met MMA Met een stofwisselingsziekte in het buitenlandSardinië <p><em>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Die vraag kunnen we beantwoorden, want VKS heeft leden van ... Ervaringsverhaal meer over Met een stofwisselingsziekte in het buitenland Mijn leven met Adrenoleukodystrofie Weer op weg <p><em style="color: black;">Tineke merkt dat hardlopen en wandelen steeds moeizamer gaat en blijkt uiteindelijk X-ALD te hebben. Deze di... Ervaringsverhaal meer over Mijn leven met Adrenoleukodystrofie Deel dit magazine
Tweeling met ziekte van Hunter (MPS II)Wanneer de toekomst anders blijkt uit te pakken dan voorspeld was <p><strong>Er is een diagnose en de betrokken arts schetst een ziekteverloop. Zo ook voor de tweeling van Trudy. Zij hebben de ziekte van... Ervaringsverhaal meer over Tweeling met ziekte van Hunter (MPS II)
DBP-deficiëntie <p>Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Deze keer vertelt Peggy over haar doc... Parels meer over DBP-deficiëntie
Mitochondriële myopathieMet beeld en geluid in de huid kruipen van een stofwisselingspatiënt <p><strong>Bart heeft mitochondriële myopathie. Maar dat weerhield hem niet om een groot project te starten: zijn ziektebeeld op camera v... Ervaringsverhaal meer over Mitochondriële myopathie
Aromatische l-aminozuur decarboxylase deficiëntie (AADC)AADC <p>Romanja (20) heeft de zeer zeldzame stofwisselingsziekte aromatische l-aminozuur decarboxilase deficiëntie (AADC). ‘In Nederland is Ro... Ervaringsverhaal meer over Aromatische l-aminozuur decarboxylase deficiëntie (AADC)
Liam heeft tyrosinemie type 1"Ik heb mijn gevoelens volledig op het web losgelaten" <p><em>Na een probleemloze zwangerschap wordt Liam (1) geboren. Na Aiden (4) het tweede kindje van Linda en haar man Bas. Toch is niet al... meer over Liam heeft tyrosinemie type 1
Een broer met alfa-mannosidose type 2 <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Deze keer Emmy. Broer Bob ... Brusje meer over Een broer met alfa-mannosidose type 2
Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD)Laag Hb door PKD <p><strong>Maaike heeft, ondanks haar Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD), het dagelijks leven altijd zo normaal mogelijk willen leiden. To... Ervaringsverhaal meer over Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD)
Fien heeft Erytropoëtische Protoporfyrie <p><strong>Voor de meeste mensen zijn de zomermaanden het ideale moment om lekker buiten te zitten. Heerlijk in het zonnetje, beetje bijb... Ervaringsverhaal meer over Fien heeft Erytropoëtische Protoporfyrie
Leven met MMAMartijn en Janine leven met MMA <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi... Ervaringsverhaal meer over Leven met MMA
Met een stofwisselingsziekte in het buitenlandSardinië <p><em>Hoe is het om met een stofwisselingsziekte in het buitenland te wonen? Die vraag kunnen we beantwoorden, want VKS heeft leden van ... Ervaringsverhaal meer over Met een stofwisselingsziekte in het buitenland
Mijn leven met Adrenoleukodystrofie Weer op weg <p><em style="color: black;">Tineke merkt dat hardlopen en wandelen steeds moeizamer gaat en blijkt uiteindelijk X-ALD te hebben. Deze di... Ervaringsverhaal meer over Mijn leven met Adrenoleukodystrofie
