alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

artikelen uit wisselstof

Opgediept

Vaste rubrieken

  • Tweeling met ziekte van Hunter (MPS II)

    Wanneer de toekomst anders blijkt uit te pakken dan voorspeld was

    <p><strong>Er is een diagnose en de betrokken arts schetst een ziekteverloop. Zo ook voor de tweeling van Trudy. Zij hebben de ziekte van...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Tweeling met ziekte van Hunter (MPS II)
  • DBP-deficiëntie

    <p>Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Deze keer vertelt Peggy over haar doc...
    • Parels
    meer over DBP-deficiëntie
  • Mitochondriële myopathie

    Met beeld en geluid in de huid kruipen van een stofwisselingspatiënt

    <p><strong>Bart heeft mitochondriële myopathie. Maar dat weerhield hem niet om een groot project te starten: zijn ziektebeeld op camera v...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Mitochondriële myopathie

In deze editie

  • Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD)

    Laag Hb door PKD

    <p><strong>Maaike heeft, ondanks haar Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD), het dagelijks leven altijd zo normaal mogelijk willen leiden. To...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Pyruvaat Kinase Deficiëntie (PKD)
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA

Met beeld en geluid in de huid kruipen van een stofwisselingspatiënt

Film van je leven

Bart heeft mitochondriële myopathie. Maar dat weerhield hem niet om een groot project te starten: zijn ziektebeeld op camera vast te leggen zodat iedereen kan voelen en beleven wat het betekent om in een ziek lichaam te leven.

Ik zat stil voor het raam. Het was een koude en druilerige zondagmiddag. De regen viel gestaag en onophoudelijk. En dan was er ook nog die stilte. Ik was alleen, de kinderen waren bij hun moeder. Dat allemaal samen maakte de sfeer droefgeestig. En gaf ruimte in mijn hoofd, zodat telkens dezelfde gedachte kwam bovendrijven. Ik merkte dat die gedachte me volledig in beslag nam, het liet me niet meer los: Hoe kon ik aan anderen overbrengen met wat voor ziekte ik leef? Kon ik ze maar een moment in mijn lichaam laten kruipen. Om dat te voelen en te beleven.

Zo is op die middag, al starend uit het raam, het wilde idee geboren om een documentaire te maken over ziektebeleving van binnenuit. Dat roept de filosofische vraag op over de scheiding van lichaam en geest. Ik wil laten zien wat het betekent om ziek te zijn, hoe het is om in een ziek lichaam te leven. Hoe het is om voortdurend het gevoel te hebben dat je je lichaam meezeult in het leven. En dat je lichaam niet het vehikel is dat geïntegreerd is en als een automaat werkt, zoals bij een danser.

Ambitieus doel

Wat had ik me nu op de hals gehaald?! Een documentaire maken zodat de kijker voelt en beleeft wat het betekent om in een ziek lichaam te leven… Een nobel streven, maar een heidens karwei doemde voor me op. Ik had namelijk geen idee wat het allemaal inhield.

Vol overtuiging en met veel energie ging ik aan de slag. Eerst oriënterend, gevolgd door een definitieve afweging: go or no go? Maar als snel bleek dat ik geen keuze had, dat het niet een kwestie van go or no go was. Het project, dat was het inmiddels geworden, dreigde een loopje met me te nemen. Ik werd er helemaal ingezogen. Het was onvermijdelijk.

Na het nodige onderzoek op internet was het belang van het thema me duidelijk geworden. Want er was niemand die zich bezighield met subjectieve ziektebeleving. Ja, ik was me terdege bewust van de moeilijkheid om het gevoel van ziektebeleving van binnenuit om te zetten in beeld en geluid. Met als doel de toeschouwer te laten ervaren en te beleven wat het betekent om in een ziek lichaam te leven. Het was een zeer ambitieus doel!

Een documentaire maken zodat de kijker voelt en beleeft wat het betekent om in een ziek lichaam te leven… Een nobel streven, maar een heidens karwei doemde voor me op.

Geld

Terwijl ik bezig was, realiseerde ik me dat ik nog niet zo lang geleden was opgehouden met betaald werken omdat ik nauwelijks meer kon praten. Maar dat weerhield mij niet om me vol enthousiasme op dit project te storten. Ook al had ik nauwelijks een idee wat het me ging kosten en opleveren.

Als eerste moest ik regie en financiering voor de documentaire regelen. Via internet, mail en face-to-face benaderde ik mensen uit de film- en opleidingswereld. Ze gaven me filmtips en adviseerden wie ik verder kon benaderen. Na flink wat gesprekken concludeerde ik dat er veel enthousiasme was over mijn idee en dat er een zak met geld nodig was om het uit te voeren. Na wat onderzoek op internet heb ik de stoute schoenen aangetrokken en startte ik een online crowdfundingsactie. Een wereld ging voor me open! De crowdfunding was omslachtig en heeft me zeer veel energie gekost, maar het was achteraf zeer de moeite waard.

Zwitserse filmploeg

Wat ik ook geleerd had van alle gesprekken met de filmmakers, was dat ik zeer specifieke eisen aan de regie moest stellen. Het thema, ziektebeleving van binnenuit, is namelijk niet de meest makkelijke. Bij toeval stuurde een nicht uit Zwitserland, die regisseur is, een dvd van een familiefeestje naar mij toe. Ik stuurde een reactie terug en vertelde over mijn avontuur en ambitie. Waarop zij reageerde met ‘dan kom ik wel!’. Na wat heen en weer mailen stond ze op een gegeven moment met cameraman en al bij mij op de stoep en het voelde vertrouwd.

Inmiddels is de Zwitserse filmploeg drie keer bij mij geweest om opnames te maken. Maar we zijn nog niet klaar. Deze klus is voor de filmploeg hun 'tweede beroep'. Ze doen het vrijwillig naast hun gewone baan. Daar ben ik blij mee, anders is het onmogelijk voor mij om een documentaire als deze te realiseren. Maar omdat ze het naast hun 'echte werk' doen kunnen ze er dus niet altijd aan werken. En in zo’n fase zitten we nu, even geen filmopnamen, het project zit daarom tijdelijk in de ijskast.

Ervaringen

Doordat de regisseur en cameraman nog een andere baan hebben, werd het voor mij mogelijk om actief deel te nemen en als brein de leiding te nemen. Maar mede daardoor heeft het mij ook zeer veel energie gekost. Om eerlijk te zijn, het kostte me zoveel dat ik geen energie over had om ervan te genieten. Het ging te ver! Ik was de controle verloren. Het nam een loopje met mij. Maar aan de andere kant, het leverde ook onbeschrijfelijk veel op. Zowel inhoudelijk (ik heb er erg veel van geleerd) als sociaal (contacten). En nu nog steeds. Ik baad in die weelde.

Naast dat ik opgeslokt dreigde te raken door dit filmproject, moest ik ook opletten dat ik niet opgeslokt raakte door mijn ziekte en de vele doktersbezoeken. Ik wil ook niet geïdentificeerd worden met mijn ziekte, want ook al heb ik de ziekte, ik ben niet de ziekte. Maar toch vraagt mijn lichaam steeds meer aandacht en het krijgt ook steeds meer aandacht van de omgeving. Voor je het weet, ben je verzeild geraakt in een proces van overleven in plaats van leven. En voor je het weet, wordt er voor je bepaald wat je nodig hebt in plaats van dat je er zelf om vraagt. Wat ik vooral belangrijk vind en wil meegeven, is: Behoud je levensenergie, door te trommelen, het luisteren naar de vogels, het maken van een film of het genieten van het weer. Leef van de dingen waar je energie van krijgt, leef vanuit je eigen levensenergie!

Auteur: Bart

Bart