Romanja werd zonder problemen thuis geboren. Ze was een vrolijke baby, maar had last van een moeizame ontlasting en spuugde vaak. Toen ze vier weken oud was, werd ze verkouden en dit ging niet meer over. Met drie maanden kon Romanja zich nog niet omdraaien en haar hoofd recht houden. Het consultatiebureau zei dat ze lui was en we Romanja vaker op haar buik moesten leggen, zodat ze haar hoofd ging optillen. Maar dit werkte niet. Met negen maanden kon ze nog steeds haar hoofd niet goed recht houden. De huisarts schrok hier erg van en verwees ons door naar een kinderarts. Het traject van onderzoeken startte, maar de artsen vonden niets.

In 1996, toen Romanja twee jaar was, zag ik een tv-programma over een jongetje met dezelfde klachten als Romanja, zoals alleen maar kunnen liggen, niet praten, enzovoorts. Hij bleek een dopaminetekort te hebben. Door medicijnen haalde hij deze achterstand in en werd hij een normale peuter. We hebben direct de kinderarts gevraagd om dit ook bij Romanja te onderzoeken. De kinderarts wilde echter niet meewerken en we voelden ons niet serieus genomen. Maar ik stond erop dat ze het zouden onderzoeken. Hij zou het overleggen. ’s Avonds werd ik gebeld door de kinderarts. Een andere kinderarts had hem verteld dat als een moeder wil dat er iets onderzocht wordt, je daarnaar moest luisteren. Want je mag niet aan voorbij gaan aan een moedergevoel. 

Een paar maanden later wisten ze eindelijk wat er met Romanja aan de hand was. Ze had AADC, een bijzondere afwijking die ze in het laboratorium nog nooit gezien hadden. Hierbij mist dopamine en serotonine en Romanja kwam bij een kinderneuroloog om uit te zoeken welke medicijnen helpen.

Langzamerhand werd Romanja sterker en begon te praten. Toen ze ruim drie jaar was, kon Romanja voor het eerst los lopen. Wat waren we blij. We hebben altijd geweten dat Romanja alles begreep wat we zeiden en dat ze daar ook wel op wilde reageren. De seintjes uit haar hersenen werden alleen niet doorgegeven. Maar onze levende pop werd een echte peuter.

Toen Romanja vier jaar was, ging ze naar de mytylschool. Dit ging heel goed. Romanja groeide op als een normale kleuter met extra begeleiding op school, fysiotherapie en logopedie. Ze doorliep alle klassen en ging op de mytylschool door naar het voortgezet onderwijs en praktijkonderwijs. 

De ziekte van Romanja is onbekend en zeer zeldzaam. In de tijd dat het bij haar werd ontdekt, waren er wereldwijd dertig andere patiënten bekend. In vergelijking met andere patiënten doet Romanja het erg goed. Ze ligt geestelijk en lichamelijk achter, maar kan lopen, fietsen, praten, zingen en noem maar op. Romanja schrijft veel gedichten over hoe zij zich voelt en wat ze mee maakt. Dit kan ze namelijk niet zo goed vertellen, maar wel in een gedicht omschrijven. Ondanks alles is Romanja een vrolijke meid die weet wat ze wil en ervoor gaat. Door haar doorzettingsvermogen is ze zover gekomen en we zijn trots op haar.