alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 5

November 2019

Vaste rubrieken

  • Individualisme

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Individualisme
  • Waarschijnlijk wordt het Enschede

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Waarschijnlijk wordt het Enschede
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Ziekte onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekte onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em><span style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: transparent;"> </span><strong style="color: rgb(76, 88, ...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Nieuwe baan, nieuwe kansen

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Nieuwe baan, nieuwe kansen
  • Brusjes

    Brusjes

    <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?</p>
    meer over Brusjes

In deze editie

  • Begeleiding thuis

    Kenniscentrum palliatieve zorg

    <p>"Je kunt je zorgen en angsten delen en praten over hoe het vol te houden"</p>
    meer over Begeleiding thuis
  • Interview met Klaas Koop

    Interview Klaas Koop

    <p><strong style="color: rgb(31, 73, 125);">Klaas Koop studeerde geneeskunde en biomedische wetenschappen in Leiden en promoveerde op ond...
    • Interview
    meer over Interview met Klaas Koop
  • Bijkomen in een hemels verblijf

    Het Boshuus Ronald McDonald

    <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weeke...
    meer over Bijkomen in een hemels verblijf
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA
  • Onderzoeker met een passie

    Interview met Elly Hol

    <p>Thuis draait ze haar hand niet om voor het voegen van een keukenmuurtje, maar op het onderzoekslab in een toren van het hersencentrum ...
    meer over Onderzoeker met een passie
  • Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    Diagnose: Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    <p><strong>Als kind kon Amit (22) moeilijk stilzitten. Actief als hij was, deed hij zelfs met veel plezier aan wedstrijdzwemmen. Dat verl...
    meer over Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)
  • Make-A-Wish Nederland

    Make-A-Wish Nederland

    <p>Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ...
    meer over Make-A-Wish Nederland
  • ALD in hielprikscreening

    ALD in hielprikscreening

    <p><strong>De hielprikscreening is sinds 1 oktober jl. uitgebreid met drie stofwisselingsziekten. Ook is op die datum een proefscreening ...
    • Interview
    meer over ALD in hielprikscreening

Hanka

Individualisme

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Er zijn veel verschillende patiëntenorganisaties. Er zijn nog meer voetbalverenigingen, schoolbesturen, speel-o-theken, peuterspeelzalen en kinderdagverblijven die draaien om het opkomen voor een gezamenlijk doel. Ook als het niet om voetballen gaat!

Wat veel van dit soort maatschappelijke organisaties gemeen hebben is dat er geklaagd wordt over gebrek aan betrokkenheid van de doelgroepen, door de individualisering in de samenleving. Mensen willen niet meer de verantwoordelijkheid dragen als vrijwillig bestuurslid. Ze willen niet overleggen en vergaderen. Ze worden niet zo makkelijk meer lid of onderdeel van een groep. En zelfs het opkomen voor eigen overtuiging of belangen door lid te worden van een politieke partij of vakbond gebeurt steeds minder. Eind vorige maand werd gemeld dat de vakbonden in twee jaar tijd ruim 100.000 leden verloren.

Is er dan nog hoop voor een patiëntenvereniging als VKS die zich inzet om op te komen voor de belangen van iedereen die met een erfelijke stofwisselingsziekte (of metabole ziekte) te maken heeft? Met zulke voorbeelden zou je zeggen dat het een verloren zaak is om een patiëntenvereniging voor 160 verschillende ziekten professioneel te runnen. Ik zal direct maar verklappen dat ik geen definitief positief of negatief antwoord  op die vraag heb.

Ik weet alleen hoe wij proberen zoveel mogelijk te doen met de beperkte financiële middelen die we hebben om voor alle stofwisselingsziekten en voor alle mensen die ermee te maken hebben zoveel mogelijk goede dingen te doen. We brengen mensen bij elkaar door meer dan vijfentwintig bijeenkomsten per jaar te organiseren. We maken samen met de professionals zorgpaden voor de verschillende ziekten. We schrijven en verspreiden informatie en verhalen over stofwisselingsziekten en het leven van de patiënten. We mengen ons in discussies van hielprik tot palliatieve zorg en we helpen individuele gezinnen als het nodig is met raad en daad, qua belangenbehartiging.

Ik hoop dat anderen de resultaten van ons werk zien en vinden dat het de moeite waard is om ons te steunen. Wij willen geen donateurs werven, maar gevers en delers. Deelnemers dus. Of je lid bent of niet, maakt niet uit. Je kunt dit online lezen en ook alle ervaringen van anderen en alle ziekte informatie bekijken op onze website. Je kunt jouw ervaring beschikbaar stellen aan anderen en zo deelnemen. Je kunt meehelpen de zorg voor stofwisselingsziekten beter te maken door ons te helpen goede artsen en onderzoekers te kweken of door zelf zo’n goede dokter te zijn. Met oog voor stofwisselingsziekten. Alleen dan wordt het individu geen eenzame figuur met een stofwisselingsziekte, maar onderdeel van een gemeenschap. Zonder dat je je individuele behoeften opzij hoeft te zetten. Gevers krijgen terug en delers zijn lief!