Er zijn veel verschillende patiëntenorganisaties. Er zijn nog meer voetbalverenigingen, schoolbesturen, speel-o-theken, peuterspeelzalen en kinderdagverblijven die draaien om het opkomen voor een gezamenlijk doel. Ook als het niet om voetballen gaat!

Wat veel van dit soort maatschappelijke organisaties gemeen hebben is dat er geklaagd wordt over gebrek aan betrokkenheid van de doelgroepen, door de individualisering in de samenleving. Mensen willen niet meer de verantwoordelijkheid dragen als vrijwillig bestuurslid. Ze willen niet overleggen en vergaderen. Ze worden niet zo makkelijk meer lid of onderdeel van een groep. En zelfs het opkomen voor eigen overtuiging of belangen door lid te worden van een politieke partij of vakbond gebeurt steeds minder. Eind vorige maand werd gemeld dat de vakbonden in twee jaar tijd ruim 100.000 leden verloren.

Is er dan nog hoop voor een patiëntenvereniging als VKS die zich inzet om op te komen voor de belangen van iedereen die met een erfelijke stofwisselingsziekte (of metabole ziekte) te maken heeft? Met zulke voorbeelden zou je zeggen dat het een verloren zaak is om een patiëntenvereniging voor 160 verschillende ziekten professioneel te runnen. Ik zal direct maar verklappen dat ik geen definitief positief of negatief antwoord  op die vraag heb.

Ik weet alleen hoe wij proberen zoveel mogelijk te doen met de beperkte financiële middelen die we hebben om voor alle stofwisselingsziekten en voor alle mensen die ermee te maken hebben zoveel mogelijk goede dingen te doen. We brengen mensen bij elkaar door meer dan vijfentwintig bijeenkomsten per jaar te organiseren. We maken samen met de professionals zorgpaden voor de verschillende ziekten. We schrijven en verspreiden informatie en verhalen over stofwisselingsziekten en het leven van de patiënten. We mengen ons in discussies van hielprik tot palliatieve zorg en we helpen individuele gezinnen als het nodig is met raad en daad, qua belangenbehartiging.

Ik hoop dat anderen de resultaten van ons werk zien en vinden dat het de moeite waard is om ons te steunen. Wij willen geen donateurs werven, maar gevers en delers. Deelnemers dus. Of je lid bent of niet, maakt niet uit. Je kunt dit online lezen en ook alle ervaringen van anderen en alle ziekte informatie bekijken op onze website. Je kunt jouw ervaring beschikbaar stellen aan anderen en zo deelnemen. Je kunt meehelpen de zorg voor stofwisselingsziekten beter te maken door ons te helpen goede artsen en onderzoekers te kweken of door zelf zo’n goede dokter te zijn. Met oog voor stofwisselingsziekten. Alleen dan wordt het individu geen eenzame figuur met een stofwisselingsziekte, maar onderdeel van een gemeenschap. Zonder dat je je individuele behoeften opzij hoeft te zetten. Gevers krijgen terug en delers zijn lief!