alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 5

November 2019

Vaste rubrieken

  • Individualisme

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Individualisme
  • Waarschijnlijk wordt het Enschede

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Waarschijnlijk wordt het Enschede
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Ziekte onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekte onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em><span style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: transparent;"> </span><strong style="color: rgb(76, 88, ...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Nieuwe baan, nieuwe kansen

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Nieuwe baan, nieuwe kansen
  • Brusjes

    Brusjes

    <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?</p>
    meer over Brusjes

In deze editie

  • Begeleiding thuis

    Kenniscentrum palliatieve zorg

    <p>"Je kunt je zorgen en angsten delen en praten over hoe het vol te houden"</p>
    meer over Begeleiding thuis
  • Interview met Klaas Koop

    Interview Klaas Koop

    <p><strong style="color: rgb(31, 73, 125);">Klaas Koop studeerde geneeskunde en biomedische wetenschappen in Leiden en promoveerde op ond...
    • Interview
    meer over Interview met Klaas Koop
  • Bijkomen in een hemels verblijf

    Het Boshuus Ronald McDonald

    <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weeke...
    meer over Bijkomen in een hemels verblijf
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA
  • Onderzoeker met een passie

    Interview met Elly Hol

    <p>Thuis draait ze haar hand niet om voor het voegen van een keukenmuurtje, maar op het onderzoekslab in een toren van het hersencentrum ...
    meer over Onderzoeker met een passie
  • Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    Diagnose: Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    <p><strong>Als kind kon Amit (22) moeilijk stilzitten. Actief als hij was, deed hij zelfs met veel plezier aan wedstrijdzwemmen. Dat verl...
    meer over Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)
  • Make-A-Wish Nederland

    Make-A-Wish Nederland

    <p>Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ...
    meer over Make-A-Wish Nederland
  • ALD in hielprikscreening

    ALD in hielprikscreening

    <p><strong>De hielprikscreening is sinds 1 oktober jl. uitgebreid met drie stofwisselingsziekten. Ook is op die datum een proefscreening ...
    • Interview
    meer over ALD in hielprikscreening

Het Boshuus Ronald McDonald

Bijkomen in een hemels verblijf

Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weekend in het Arnhemse Boshuus, een van de drie vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Het hele weekend blijft dat warme gevoel ons bij: met onze zoon Sverre (10) en zijn zus Juliet (12) vinden we hier alle ruimte om te ontspannen en erop uit te gaan. 


Midden in het groen, aan de rand van het centrum van Arnhem, is het Boshuus de perfecte omgeving om bij te komen van de lange winter. In de koude wintermaanden weten virussen Sverre altijd te vinden. Hij heeft een ernstige energiestofwisselingsziekte en meerdere handicaps; dat maakt hem zeer vatbaar voor virussen. Daardoor was ook dit jaar de winter een periode vol nachtelijke onrust en zelfs een aantal ernstige ziekenhuisopnames. Bijkomen in het Boshuus is voor ons daarom een geschenk uit de hemel.

Of beter gezegd, een geschenk richting de hemel. Want een lift brengt ons naar de entree van het Boshuus tussen de kruinen van de bomen. Op weg naar onze kamer zien we lichte, kleurrijke speelruimtes, een gezamenlijke keuken en woonkamer, een snoezelruimte en overal patio’s die veel buitenlicht naar binnen brengen. De inrichting straalt rust uit en werkt ontspannend voor Sverre: hij houdt van kleur en afwisseling, maar te veel prikkels maken hem angstig.  


Stralende ogen

Sverres ogen lichten op als hij de piano ziet, en voor we het weten trakteert hij ons op een optreden. Favoriet is ook de snoezelruimte vol lichtjes en kleurige lampjes, waar hij heerlijk kan ontspannen. Sverre heeft geestelijk het niveau van ongeveer tien maanden, en kan niet praten en niet zelfstandig zitten – maar zijn stralende ogen maken duidelijk hoe zeer hij geniet. En ook Juliet vermaakt zich optimaal: ze racet voorbij in een mini-Tesla, speelt verstoppertje in het hele gebouw en geeft een poppenkastvoorstelling.

Ons appartement in het Boshuus heeft een woonkamer met keuken die grenst aan een patio, ons privébuitenplekje. Met twee slaapkamers, een badkamer, en nog een extra gastenkamer met badkamer voor onze Juliet hebben we alle ruimte om te ontspannen in de woonkamer. 



Groene uitzichten

Het weer nodigt uit om erop uit te gaan. Juliet en ik pakken de leenfietsen en zoeven de heuvel af richting Arnhem: op naar het modekwartier en de fashionafdeling van kunstacademie ArtEZ. Ondertussen maken Sverre en Sandra een heerlijke boswandeling rond het Boshuus. Het is soms even duwen om Sverres rolstoel de heuvels op te krijgen, maar de prachtige uitzichten over het landschap zijn de inspanning meer dan waard. Terwijl zij bij zorgboerderij klein Mariëndaal zichzelf belonen met koffie en gebak, duiken Juliet en ik nog even het centrum van Arnhem in om te shoppen.

Voor we er erg in hebben is ons vakantieweekend weer om. Met spijt trekken we de deur van het Ronald McDonald vakantiehuis achter ons dicht, en kijken we stiekem al vooruit naar een volgend weekend in het Boshuus. Want Arnhem heeft nog zoveel meer te bieden: de prachtige Veluwe om de hoek en het openluchtmuseum. Als afscheid duiken we nog even Burgers Zoo in, waar wij nagenieten van ons heerlijke weekend. We zijn klaar voor de komende maanden!


Over de Ronald McDonald vakantiehuizen

Het Boshuus bij Arnhem is een van de drie aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. De andere twee huizen zijn de Kindervallei in Zuid-Limburg en De Hoeve in Friesland.

Deze Ronald McDonald vakantiehuizen bieden gezinnen met een zorgintensief kind (0-25 jaar) een mooi, aangepast vakantieappartement tegen een laagdrempelige prijs. Ook jongvolwassenen met een beperking zijn van harte welkom. Alle vakantiehuizen zijn volledig ingericht voor gezinnen met een kind of jongvolwassenen met een lichamelijke of meervoudige beperking. De huizen zijn drempelvrij, met veel ruimte in de appartementen, hoog-laagbedden, bedboxen, tilliften, douchestoelen of –bedden en speciale speelvoorzieningen.

Jaarlijks maken de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds 2.770 overnachtingen mogelijk voor 736 gezinnen (cijfers 2018).