Het duurde even voordat duidelijk werd wat er precies met Amit aan de hand was. Hij vertelt: ‘Ik had al jong veel allergieën. Van astma en eczeem heb ik altijd last gehad, maar het leven ging daarnaast ook gewoon door.’ Met name de hangende oogleden, een typisch kenmerk van KSS, lieten een alarmbel afgaan. Amit: ‘Eerst dachten we dat die veroorzaakt werden door mijn eczeem. Dat zou weer komen doordat ik veel in het chloorwater lag.´

Een arts in Rotterdam herkende de hangende oogleden als een symptoom van Chronisch progressieve externe ophtalmoplegie (CPEO). Dat betekent dat de oogspieren snel vermoeid raken door een gebrek aan energie. Na deze ontdekking was de volgende stap een biopt afnemen. Hierdoor werd de diagnose KSS gesteld. Dat is een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij een specifiek deeltje van de cel, het mitochondrion, niet goed werkt. Hierdoor krijgt een aantal spieren en organen te weinig energie. In Nederland lijden er zo’n 30 mensen aan. Het verloop ervan is onzeker. Amit: ‘Als kind besef je niet zo goed wat het betekent. Vooral mijn moeder ging veel onderzoek doen, om te kijken wat nodig was om mij gezond te houden. Dat kreeg ik wel mee. Verder heb ik door alle medische afspraken veel school gemist. Ik was er in die periode vaker niet dan wel.’

Amit gaat ondanks de tegenslagen door met de middelbare school. Voor de problemen met zijn oogspieren moest hij wel worden geopereerd. Hij vertelt: ‘Ik vond dat een heftige gebeurtenis. Ik moest volledig onder narcose. Uit mijn been werd een pees gehaald, die in mijn voorhoofd moest worden geplaatst. Dat was spannend, want je wilt natuurlijk ook geen grote littekens op je gezicht. Het is goed gegaan, maar het herstel duurde wel even.’

De situatie bleef daarna een tijd vrij stabiel, met het eczeem ging het zelfs een periode beter. Tot er op zijn achttiende zorgen ontstaan om zijn hart. Amit: ‘Ik kreeg geen klachten, maar bij een controle bleek dat de elektrische geleiding in mijn hart steeds slechter ging. De conclusie was dat er preventief een pacemaker geplaatst zou moeten worden. Ik wilde dat toen helemaal niet. Ik voelde me namelijk gewoon prima.’

Het omslagmoment kwam toen Amit, een echte Ajax- fan, zag wat er met voetballer Abdelhak Nouri gebeurde toen hij een hartstilstand kreeg. Amit: ‘Daar schrok ik van! Vanaf dat moment ben ik me echt gaan realiseren hoe belangrijk het voor mij is om extra goed op mijn gezondheid te letten. De pacemaker werd op mijn twintigste geplaatst. Het was een ingreep die vergeleken met het biopt en de oogspieroperatie meeviel.’

Amit moest gaandeweg de nodige aanpassingen doen in zijn leven. Zo let hij bijvoorbeeld zorgvuldig op zijn voeding en sporten is voor hem een absolute noodzaak.  Amit: ‘Inmiddels ben ik er goed in geworden, in dat opletten. Want als ik bijvoorbeeld ongezond eet en te weinig eiwitten binnenkrijg, dan kan mijn situatie over een tijd een stuk slechter zijn. Samen met mijn familie, die me in alles steunt, probeer ik mijn toestand zo stabiel mogelijk te houden. Daarvoor is het essentieel om een paar keer per week naar de sportschool te gaan.’

Amit sport sinds een paar jaar onder begeleiding van een fysiotherapeut. Hij kwam daar terecht nadat hij rond zijn achttiende weer meer last had gekregen van eczeem. ‘Daar kwam ik zelfs door in het ziekenhuis terecht’, zegt hij. ‘Lopen deed veel pijn. In die periode ben ik veel spiermassa verloren. Ik kon geen potje jam meer opendraaien.’

Toen hij met zijn fysiotherapeut aan de slag ging, verbeterde de situatie. ‘Hij heeft me weer op een redelijk niveau van fitheid gebracht. Dat heeft wel een paar jaar geduurd. Sporten geeft veel energie, maar ik mag niet over mijn grenzen heengaan. Daarom gaat het bij mij allemaal wat langzamer. Als een gezond persoon hard traint in de sportschool, zie je na een paar weken al resultaat. Bij mij duurt het wat langer.’

Na zijn propedeuse gehaald te hebben op de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht (HKU) is Amit Sociale Geografie en Planologie gaan studeren op de universiteit. Afgelopen jaar is hij hiermee gestopt. Hij blikt terug: ‘Het studeren was uiteindelijk erg vermoeiend, zeker het heen en weer reizen van Bennekom naar Utrecht.’ 

Totdat hij bepaald heeft wat hij nu wil gaan doen, is Amit het liefst dagelijks bezig met zijn passie: fotografie. ‘Ik kan daar veel creativiteit en ideeën in kwijt. Ik ben geïnteresseerd in mensen en hun verhalen.’

Hoe ziet Amit de toekomst? ‘Ik geloof op dit moment in mezelf. Als ik iets wil, dan kan ik daar echt voor gaan. De ziekte blijft wel een onzekerheid. Dat maakt het lastig om keuzes te maken. Ga ik voor de fotografie, of kan ik beter een studie kiezen waarmee ik goed verdien en alle zorg kan betalen? Er blijven vraagtekens: hoe is het over twee jaar? Over vijf jaar? Het is moeilijk om daar mee te leven. Er zijn ook wel periodes geweest dat ik in de put zat. Nu ben ik positiever. Ik wil me niet in een negatieve spiraal laten drukken. Er is hoop, er wordt onderzoek gedaan. Bovendien ervaar ik veel ondersteuning van mijn familie. Daar ben ik heel dankbaar voor. Voor mij is KSS een onzichtbare ziekte, die er wel degelijk is, en waar je altijd rekening mee moet houden.’  

Door Marianne van de Polder