alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 5

November 2019

Vaste rubrieken

  • Individualisme

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Individualisme
  • Waarschijnlijk wordt het Enschede

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Waarschijnlijk wordt het Enschede
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Ziekte onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekte onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em><span style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: transparent;"> </span><strong style="color: rgb(76, 88, ...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Nieuwe baan, nieuwe kansen

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Nieuwe baan, nieuwe kansen
  • Brusjes

    Brusjes

    <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?</p>
    meer over Brusjes

In deze editie

  • Begeleiding thuis

    Kenniscentrum palliatieve zorg

    <p>"Je kunt je zorgen en angsten delen en praten over hoe het vol te houden"</p>
    meer over Begeleiding thuis
  • Interview met Klaas Koop

    Interview Klaas Koop

    <p><strong style="color: rgb(31, 73, 125);">Klaas Koop studeerde geneeskunde en biomedische wetenschappen in Leiden en promoveerde op ond...
    • Interview
    meer over Interview met Klaas Koop
  • Bijkomen in een hemels verblijf

    Het Boshuus Ronald McDonald

    <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weeke...
    meer over Bijkomen in een hemels verblijf
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA
  • Onderzoeker met een passie

    Interview met Elly Hol

    <p>Thuis draait ze haar hand niet om voor het voegen van een keukenmuurtje, maar op het onderzoekslab in een toren van het hersencentrum ...
    meer over Onderzoeker met een passie
  • Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    Diagnose: Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    <p><strong>Als kind kon Amit (22) moeilijk stilzitten. Actief als hij was, deed hij zelfs met veel plezier aan wedstrijdzwemmen. Dat verl...
    meer over Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)
  • Make-A-Wish Nederland

    Make-A-Wish Nederland

    <p>Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ...
    meer over Make-A-Wish Nederland
  • ALD in hielprikscreening

    ALD in hielprikscreening

    <p><strong>De hielprikscreening is sinds 1 oktober jl. uitgebreid met drie stofwisselingsziekten. Ook is op die datum een proefscreening ...
    • Interview
    meer over ALD in hielprikscreening

Make-A-Wish Nederland

Een mooie Wish Journey voor kinderen met een ernstige stofwisselingsziekte

Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ziekte. Een wensvervulling ontstaat niet vanzelf, maar is een zorgvuldig geplande Wish Journey. Sinds juni 2016 realiseren wij ook Wish Journeys voor ernstig zieke kinderen met een functioneringsniveau onder de 3 jaar. In het verleden sloot onze manier van werken niet aan bij kinderen met een laag functioneringsniveau. We hebben ons door professionals laten adviseren hoe we deze kinderen en hun gezinnen een bijzondere ervaring kunnen geven.

Naomi van Dongen coördineert de wensen voor kinderen die cognitief onder de 3 jaar functioneren. ‘Je moet ze heel anders invullen dan andere wensen. Het gaat bij deze doelgroep vaak om kinderen die meer kunnen genieten van zintuiglijke ervaringen, zoals muziek, snoezelen, knuffelen met dieren, zwemmen, mee met de huifkar of het huifbed, dat soort belevingen.’

Maatwerk dus

‘Ja, enorm. Het zit ‘m niet in hoe groter hoe beter, maar in de zorg en het maatwerk die je geeft, de details. We regelen dan niet zomaar een rolstoelbus (wanneer het kind een rolstoel gebruikt). Nee, dan zorgen wij voor een feestrolstoelbus die leuk is aangekleed.

Kinderen met een laag functioneringsniveau kunnen soms heel beperkt hun wensen bekendmaken. Daarnaast kan hun gedrag sterk worden bepaald door emoties en prikkels.

Juist daarom is het belangrijk veel in contact te zijn met de ouders en door gerichte vragen te achterhalen wat hun kind fijn en/of leuk vindt, hoe het omgaat met geluid, prikkels, enzovoorts. We luisteren dus goed naar de ouders. Wanneer ik alle informatie heb, ga ik een wensvervulling ‘op maat’ organiseren. Ik mail een voorstel naar de ouders, zodat we de invulling van de wens met elkaar kunnen bespreken. Het gaat erom het programma zó op te stellen dat het wenskind er blij van wordt. En het gezin ook. ‘Wauw, wat was dit een zorgeloze dag’, horen we vaak terug. Voor ons telt dat het voor iedereen een onvergetelijke wensvervulling wordt en daarin staat het wenskind centraal, niet de ziekte.’

Kinderen met stofwisselingsziekte kunnen kwetsbaar zijn

Wij houden altijd rekening met de mogelijkheden van het kind. Stel dat een wenskind zich niet lekker voelt op de dag van de wensvervulling. Of dat het beter is wat later te beginnen of wat rustiger aan te doen. Natuurlijk passen we het programma daarop aan. Of we stellen het uit, net wat op dat moment de beste oplossing is.’ 

De zorg kan best zwaar zijn

‘Hoe leuk is het om met je gezin dan echt iets samen te doen? Make-A-Wish Nederland wil het gezin zoveel mogelijk ontzorgen. Indien medisch noodzakelijk gaat de verpleegkundige of verzorger ook mee. We willen een mooie herinnering maken, eentje waar zowel het wenskind als het gezin nog lang met veel plezier aan kunnen terugdenken. Wij willen graag de impact en kracht van een Wish Journey aan zoveel mogelijk kinderen meegeven. Zorgprofessionals weten ons steeds beter te vinden, maar ook ouders zijn welkom om zelf hun kind aan te melden!


Annet Bosch, kinderarts metabole ziekten over Make-A-Wish:

 ‘Samen met ouders zoek ik het juiste moment van aanmelden: het moment waarop het wenskind en het hele gezin het meeste baat hebben bij de bijzondere Wish Journey die Make-A-Wish hen kan geven!’

Aanmelden

Wil jij je kind aanmelden? Ga dan naar makeawishnederland.org/aanmelden-kind en vul het formulier in. Make-A-Wish vervult de allerliefste wensen van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ziekte, ook als het kind cognitief lager functioneert.