alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 5

November 2019

Vaste rubrieken

  • Individualisme

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Individualisme
  • Waarschijnlijk wordt het Enschede

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Waarschijnlijk wordt het Enschede
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Ziekte onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekte onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em><span style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: transparent;"> </span><strong style="color: rgb(76, 88, ...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Nieuwe baan, nieuwe kansen

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Nieuwe baan, nieuwe kansen
  • Brusjes

    Brusjes

    <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?</p>
    meer over Brusjes

In deze editie

  • Begeleiding thuis

    Kenniscentrum palliatieve zorg

    <p>"Je kunt je zorgen en angsten delen en praten over hoe het vol te houden"</p>
    meer over Begeleiding thuis
  • Interview met Klaas Koop

    Interview Klaas Koop

    <p><strong style="color: rgb(31, 73, 125);">Klaas Koop studeerde geneeskunde en biomedische wetenschappen in Leiden en promoveerde op ond...
    • Interview
    meer over Interview met Klaas Koop
  • Bijkomen in een hemels verblijf

    Het Boshuus Ronald McDonald

    <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weeke...
    meer over Bijkomen in een hemels verblijf
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA
  • Onderzoeker met een passie

    Interview met Elly Hol

    <p>Thuis draait ze haar hand niet om voor het voegen van een keukenmuurtje, maar op het onderzoekslab in een toren van het hersencentrum ...
    meer over Onderzoeker met een passie
  • Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    Diagnose: Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    <p><strong>Als kind kon Amit (22) moeilijk stilzitten. Actief als hij was, deed hij zelfs met veel plezier aan wedstrijdzwemmen. Dat verl...
    meer over Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)
  • Make-A-Wish Nederland

    Make-A-Wish Nederland

    <p>Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ...
    meer over Make-A-Wish Nederland
  • ALD in hielprikscreening

    ALD in hielprikscreening

    <p><strong>De hielprikscreening is sinds 1 oktober jl. uitgebreid met drie stofwisselingsziekten. Ook is op die datum een proefscreening ...
    • Interview
    meer over ALD in hielprikscreening

Petra

Nieuwe baan, nieuwe kansen

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Het is gelukt! Ik heb een nieuwe baan! Nu heb ik meerdere banen in mijn leven gehad. Ik heb het vak van goudsmid in Schoonhoven geleerd. Ik maak tot op de dag van vandaag nog steeds sieraden in goud en zilver. Als ik niet regelmatig mijn vaardigheden blijf oefenen, dan vergeten mijn handen de fijngevoeligheid die ervoor nodig is.

Na mijn opleiding ben ik aan de slag gegaan bij diverse juweliers, in de verkoop. Dit heb ik gedaan totdat ik moeder werd en ik het niet meer goed kon combineren met mijn gezin. Samen met mijn man begon ik een schildersbedrijf. Hij zorgde voor de praktijk terwijl ik achter de schermen alles regelde. Bovendien runde ik ook nog een webshop, waarvoor ik op beurzen stond.  

Dat liep goed, totdat we uit elkaar gingen en ik alleenstaande moeder werd. Daarna heb ik verschillende banen gehad; verkoper bij een telecombedrijf, medewerkster in een bedrijfskantine en als chauffeur bijzonder schoolvervoer bij een taxibedrijf.

Na mijn zware leveroperatie ben ik in de WIA terecht gekomen. Diegenen die mij kennen weten dat ik me daar niet zo bij neerleg. Ik heb deze keer mijn voet op de rem gehouden, terwijl ik normaal gesproken als een dolle op zoek ga. Ik heb echt de tijd genomen om te ontdekken wat bij mij past, vooral gezien mijn beperkte energie.

Deze baan kwam zomaar op mijn pad. Ik werd gevraagd of ik de website van Overbetuwe.Nieuws.nl wilde beheren. Ik heb er hard over moeten nadenken; dit werk lag ver buiten mijn comfortzone! Ik zou zelf achter nieuws aan moeten gaan, mensen moeten aanspreken, feiten moeten uitpluizen en artikelen moeten schrijven. Toch zag ik de voordelen. Ik woon al vijf jaar in de Betuwe, ik ken niet zoveel mensen en ik weet nog niet wat hier speelt. Daar gaat verandering in komen. Aldoende leer ik een hoop. En over nieuws gesproken; weet jij nog een leuk nieuwtje voor mij?