alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 5

November 2019

Vaste rubrieken

  • Individualisme

    Hanka

    <p>Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over ...
    • Column
    meer over Individualisme
  • Waarschijnlijk wordt het Enschede

    Inez

    <p><strong>Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed onverwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochondriële aandoening. Ook Max ...
    • Column
    meer over Waarschijnlijk wordt het Enschede
  • VKS-weetjes

    <p><strong>Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan na...
    meer over VKS-weetjes
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Ziekte onder de leden

    <p>Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder de leden? En welke ziekte-informatie is bijgewerkt. U vindt het hier!</p>
    meer over Ziekte onder de leden
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoals u ...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Advertorial Sorgente

    Sorgente

    <p><em>Advertorial -</em><span style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: transparent;"> </span><strong style="color: rgb(76, 88, ...
    meer over Advertorial Sorgente
  • Nieuwe baan, nieuwe kansen

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Nieuwe baan, nieuwe kansen
  • Brusjes

    Brusjes

    <p>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?</p>
    meer over Brusjes

In deze editie

  • Begeleiding thuis

    Kenniscentrum palliatieve zorg

    <p>"Je kunt je zorgen en angsten delen en praten over hoe het vol te houden"</p>
    meer over Begeleiding thuis
  • Interview met Klaas Koop

    Interview Klaas Koop

    <p><strong style="color: rgb(31, 73, 125);">Klaas Koop studeerde geneeskunde en biomedische wetenschappen in Leiden en promoveerde op ond...
    • Interview
    meer over Interview met Klaas Koop
  • Bijkomen in een hemels verblijf

    Het Boshuus Ronald McDonald

    <p class="ql-align-justify"><strong style="color: black;">Een warm welkom op een koele, stralende lentedag. Dat is de start van ons weeke...
    meer over Bijkomen in een hemels verblijf
  • Leven met MMA

    Martijn en Janine leven met MMA

    <p><strong>Het leven van Martin en Jolanda staat in het teken van hun kinderen Martijn (19) en Janine (14). Zij hebben de zeldzame stofwi...
    meer over Leven met MMA
  • Onderzoeker met een passie

    Interview met Elly Hol

    <p>Thuis draait ze haar hand niet om voor het voegen van een keukenmuurtje, maar op het onderzoekslab in een toren van het hersencentrum ...
    meer over Onderzoeker met een passie
  • Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    Diagnose: Kearns-Sayre syndroom (KSS)

    <p><strong>Als kind kon Amit (22) moeilijk stilzitten. Actief als hij was, deed hij zelfs met veel plezier aan wedstrijdzwemmen. Dat verl...
    meer over Leven met Kearns-Sayre syndroom (KSS)
  • Make-A-Wish Nederland

    Make-A-Wish Nederland

    <p>Make-A-Wish Nederland vervult de allerliefste wens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ...
    meer over Make-A-Wish Nederland
  • ALD in hielprikscreening

    ALD in hielprikscreening

    <p><strong>De hielprikscreening is sinds 1 oktober jl. uitgebreid met drie stofwisselingsziekten. Ook is op die datum een proefscreening ...
    • Interview
    meer over ALD in hielprikscreening

Brusjes

Eigenlijk vind ik alles aan haar leuk!

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn?

Deze keer in Brusjes het verhaal van de 10-jarige Rehanna, zus van Raïsah. Rehanna heeft een inzamelingsactie gehouden voor haar zusje. Ze vertelde daarover tijdens een bijeenkomst waar gezinnen met kinderen met een stofwisselingsziekte in het zonnetje werden gezet. Een mooi moment om Rehanna eens te vragen naar haar verhaal, haar eens extra in het zonnetje te zetten en hartelijk te bedanken voor haar donatie.

Wat vind je het leukst aan je zusje?

Het leukste aan mijn zusje Raïsah is haar lach. Als zij lacht, begint iedereen te lachen. Ik hou ervan om met haar te spelen. En samen luisteren we altijd naar muziek en kijken we naar leuke programma’s . We knuffelen samen ook veel. Soms kruip ik ’s avonds stiekem bij haar in bed. Dat is gezellig, we lachen dan samen veel. Ze is erg lief. Eigenlijk vind ik alles aan haar leuk!

Wat vind je het lastigst aan dat je zusje een stofwisselingsziekte heeft?

Wat ik niet zo leuk vind is dat wij nooit zomaar ergens naar toe kunnen gaan of ergens ver weg met het vliegtuig. Omdat ze zuurstof gebruikt moet er eerst van alles geregeld worden. In het vliegtuig mag Raïsah niet eens. Soms gaan uitjes ook niet door omdat Raïsah zich niet lekker voelt, en omdat ze nu ook verneveld wordt tussendoor, kunnen we ook niet meer gewoon lekker weg.

Ik vind het erg naar dat zij niet alles kan doen wat k wel kan doen, zoals verstoppertje spelen. Het maakt mij ook verdrietig dat ze niet kan lopen. Het verdrietigst ben ik als ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Dan blijft mama altijd bij haar en als ik naar huis ga, moet ik altijd huilen.

Wat is je dierbaarste herinnering aan je zusje?

Ik denk ook altijd aan de dag dat we nog klein waren. Toen lagen we allebei onder de tafel. Raïsah begon ineens met mij te vechten. Ze trok aan mijn haar. Ze had me stevig te pakken en liet niet meer los. Mama probeerde haar weg te halen. Raïsah houdt erg van vlees, en een keertje, toen ze nog kon praten, praatte ze tegen haar stukje vlees. Dat was erg grappig!

Speciaal voor haar heb ik geld ingezameld. ik hoop dat er snel een medicijn komt
~ Rehanna