7 maart 2020, Bijeenkomst Organoacidurieën en Ureumcyclusdefecten, 10.00 - 15.30 uur, Immanuëlkerk, Barneveld

14 maart 2020, Bijeenkomst CTX, 10.30 – 15.30 uur, CWZ, Nijmegen

21 maart 2020, Herinneringsdag en Boomplantdag, 10.00 - 14.00 uur, Nisse

28 maart 2020 , Bijeenkomst Morquio, 11.00 - 15.00 uur, locatie volgt

4 april 2020, Bijeenkomst NBIA (voorheen Hallervorden-Spatz), 13.00 - 16.30 uur, Zaandam

18 april 2020, Jubileumbijeenkomst, 10.00 – 17.00 uur, De Schakel, Nijkerk

9 mei 2020, Lunchbijeenkomst Gaucher, 11.00 - 14.30 uur, locatie volgt

6 juni 2020, Bijeenkomst MPS1, locatie tn tijd volgt.

9 juli 2020 08.00 uur t/m 12 juli 2020 17.00 uur, Internationaal Cystinose Congres, Dublin, Ierland

Meer informatie en de meest actuele agenda ga naar de website!

Hendrik Drahn, overleden op 25 september 2019, op de leeftijd van 5 jaar, aan de gevolgen van de ziekte van Krabbe.

Willeke Popiol, overleden op 2 oktober 2019, op de leeftijd van 3 jaar, aan de gevolgen van de Ziekte van Alexander.

Ton Koelman, overleden op 9 december 2019, op de leeftijd van 74 jaar, aan de gevolgen mitochondriële encefalomyopathie.

Quinten Modderman, overleden op 10 december 2019, op de leeftijd van 13 jaar, aan de gevolgen van Pelizaeus-Merzbacher.

Anton Faasen, overleden op 27 december 2019, op de leeftijd van 50 jaar, aan de gevolgen van slokdarmkanker.

Isabelle van Hateren, overleden op 29 december 2019, op de leeftijd van 16 jaar, aan de gevolgen van een mitochondriële aandoening.

Tess van der Plas, overleden op 1 februari 2020, op de leeftijd van 13 jaar, aan de gevolgen van MLD.