Als kind was er niets aan de hand met Frank. Het leven ging zijn gewone gang, tot hij op zijn twaalfde klachten kreeg. Hij vertelt: ‘Ik was heel moe en had geen energie. Ik kwam erdoor in het ziekenhuis terecht, waar ik een maand verbleef. De artsen hadden het vermoeden dat ik de ziekte van Addison had, maar dat was het niet.’

Ongeveer in dezelfde periode kreeg een oom van Frank de diagnose ALD. Omdat de ziekte erfelijk is, werd de link gelegd met de klachten van Frank. Na een biopt bleek ook hij ALD te hebben. ‘De artsen waarschuwden me en zeiden dat ik later in een rolstoel zou kunnen terechtkomen. Toch had dat niet veel impact. Je bent jong, je beseft het niet. Ik was gek op sporten, en daar kon ik gewoon mee doorgaan. Eigenlijk heb ik een vrij zorgeloze jeugd gehad. Ik heb dan ook een milde vorm van ALD. Wel kreeg ik gelijk medicatie, iets waar ik rondom mijn achttiende langzaam mee ben gestopt.’

De moeder van Frank is in die begintijd wel beschermend naar hem toe. ‘Zij is draagster en heeft zelf geen klachten. Ik heb ook nog een zus, met twee kerngezonde zonen.’ 

Bij bijna alle volwassen mannen met ALD ontstaat er gaandeweg schade aan het ruggenmerg en de zenuwen van de benen. Door het verlies van kracht gaat lopen steeds moeilijker. Frank begon hier rond zijn 25^e iets van te merken. ‘Ik werkte als verkoper in de detailhandel en kreeg steeds meer moeite met traplopen. Dat probeerde ik eerst te verbloemen. Ik was toen best eigenwijs, ik wilde niets met de wereld van rolstoelen te maken hebben. Je gaat dus zo lang mogelijk door, maar uiteindelijk raken je reserves op.’

Frank gaat met krukken lopen en beseft dat hij ander werk moet gaan zoeken. Hij laat zich omscholen tot financieel medewerker en komt bij de Rabobank terecht. ‘Daar heeft zich het hele proces van in een rolstoel terechtkomen afgespeeld.’

Rond zijn 35^e krijgt Frank te horen dat hij boventallig is bij de Rabobank. ‘Dat was echt een klap. Het betekende een onzekere toekomst. Ik ging solliciteren, maar ik had geen officiële medische keuring gehad. Dat hield onder meer in dat ik geen recht had op een arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Ondanks al deze moeilijkheden weet Frank toch weer een andere baan te bemachtigen. ‘Maar het gaat wringen’, legt hij uit. ‘Doordat je in een rolstoel zit, moeten er allemaal aanpassingen worden gedaan op de werkvloer. Zo moet er een lift zijn en een toegankelijk toilet. Er komen allerlei soorten complicaties. Door de ALD moest ik me vaker ziek melden dan een ander, omdat ik bijvoorbeeld blaasontsteking had. Dat probeer je allemaal te compenseren, door je extra in te zetten. Toch werd mijn contract na drie jaar niet verlengd.’

Deze zoveelste tegenslag hakt er in. ‘Ik zag het leven even niet meer zitten’, geeft Frank toe. Door de depressie komt hij bij een psycholoog terecht. Stapje voor stapje krabbelt hij uit de put. ‘Dat is een heel traject. Mijn vrouw en ik hebben een hond genomen. Dan moet je de deur wel uit en gaan wandelen. Ik kreeg ook wat antidepressiva en cognitieve gedragstherapie. De psycholoog geeft je handvaten. Langzaamaan ga je dan positiever denken. Uiteindelijk kreeg ik weer een lach op mijn gezicht.’

Het daadwerkelijk accepteren van zijn ziekte staat in dit proces centraal. Als dat lukt, levert dat een enorme sprong vooruit op. Frank: ‘Ik schaamde me ervoor dat ik in een rolstoel zat. Toen ik het accepteerde, ging er een hele nieuwe wereld voor mij open. Als je eenmaal hulp durft te vragen en bepaalde zaken uit handen kunt geven, wordt het leven een stuk makkelijker. Je komt erachter dat er voor elk probleem wel een oplossing is.’  

Frank kreeg uiteindelijk een medische keuring , waardoor hij in een andere positie terugkeerde naar de arbeidsmarkt. Momenteel werkt hij bij de FNV en heeft daarnaast zijn eigen bedrijf WheelChair Mafia. Dat is een social media platform waarop hij kennis wil delen en mensen in een rolstoel wil samenbrengen. Dit alles met een flinke dosis humor. Hij vertelt: ‘Omdat ik te zwaar was geworden, heb ik een maagverkleining ondergaan. Daardoor ben ik gezonder gaan leven en een stuk actiever geworden. Ik fiets nu elke dag met een handbike naar mijn werk. Ik kan zelf auto rijden. Ik heb geen thuiszorg nodig. Na een rolstoelvaardigheidstraining stelt een drempel ook niets meer voor.’

Hoe ziet hij de toekomst? ‘Ik verwacht niet dat er tijdens mijn leven een behandeling voor ALD komt. Ik zou misschien wat vaker naar het ziekenhuis moeten voor controle, maar mijn vrouw houdt dat ook in de gaten. Als ik ergens last van krijg, kan ik in ieder geval altijd de specialist bellen.’

Zijn leven is wel veranderd sinds de rolstoel. ‘Spontaan naar een restaurant gaan: dat kan niet meer. Kun je daar bijvoorbeeld wel naar het toilet? Alles moet je van tevoren uitzoeken. Onlangs was ik in de Verenigde Staten, en daar is het voor mensen in een rolstoel veel beter geregeld. Hier wordt er nog vaak naar je gekeken alsof je zielig bent. Wat dat betreft moet er een hele cultuur veranderen. Dat is ook wat ik met mijn bedrijf wil gaan doen.’

Door Marianne van de Polder