alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2020

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • VKS-weetjes

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over VKS-weetjes
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Op zoek naar betere behandeling

    Alles op alles in het lab, interview met Sabine Fuchs

    <p><strong>Sabine Fuchs </strong>is kinderarts metabole ziekten en universitair docent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) Utrecht. ...
    • Wetenschap
    meer over Op zoek naar betere behandeling
  • Aya won de Young Impact Award 2020

    Parel

    <p><strong>De 19-jarige Aya heeft de Young Impact-award in de categorie Community gewonnen en ook nog eens de George Maduro prijs! Zij he...
    • Parels
    meer over Aya won de Young Impact Award 2020

In deze editie

  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em style="color: rgb(255, 255, 255);">Advertorial -</em><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Onderzoek naar genetische achtergrond

    “Het verschil maken in de behandeling van stofwisselingsziekten”

    <p>In de hele wereld wordt het steeds duidelijker dat onderlinge verschillen in mensen, door genetische achtergrond, levensstijl en histo...
    • Interview
    meer over Onderzoek naar genetische achtergrond
  • 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'

    CDG- 1a

    <p>Wanneer een kind een stofwisselingsziekte heeft, worden daarmee niet alleen de ouders, maar alle familieleden geraakt. Harry Kuyper (...
    • Parels
    meer over 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'
  • Dataverzameling hard nodig

    Hanka Dekker over verbetering van de zorg

    <p>Als je een stofwisselingsziekte hebt, hoe verloopt die ziekte dan? Met welke klachten krijg je te maken? En waar overlijd je precies a...
    • Interview
    meer over Dataverzameling hard nodig
  • De stip aan de horizon

    Genezing

    <p><strong>Hij omschrijft zichzelf als ‘een harde werker en een ambitieuze dokter’. Die ambitie blijkt onder meer uit het feit dat Martij...
    • Interview
    meer over De stip aan de horizon

Hanka

Column Hanka

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Corona

Hoe kan het ook anders? Het moet wel over Corona gaan. Al het andere in het leven staat op dit moment al bijna drie maanden op de tweede plaats. Zeker voor gezinnen en patiënten die te maken hebben met “extra kwetsbaarheid” doordat ze met een stofwisselingsziekte te maken hebben. De opinies zijn niet van de lucht. Naast het circus van deskundigen op TV roeren ook de sociale media zich. Elkaar de maat nemen lijkt soms de norm. Keuzes leiden tot verwijten over risico’s voor de zwakkeren.

Voor mij is het heel makkelijk om me te verplaatsen in de positie van mensen die moeten dealen met angst om bij hun geliefde met het virus te maken te krijgen. Ik heb zelf zo’n kwetsbaar “kind” van 32. In de woonvorm waar hij woont, is de deur sinds 16 maart op slot. Geen dagbesteding, geen bezoek, de bewoners mogen niet naar buiten (terwijl dat van de richtlijnen wel mag).

Ik ervaar voor hem dat het middel hier erger is dan de kwaal en toch wil ik natuurlijk ook rekening houden met de belangen en angsten van anderen. Dat ik met succes beargumenteerd heb dat er voor hem een uitzondering gemaakt moet worden en zijn vaste zondagmiddagbezoek aan mij door moet gaan, betekent niet dat ik daardoor het risico voor lief neem dat hij het virus mee in en uit zou kunnen nemen naar anderen. Daar helpen richtlijnen bij en vooral niet doorlopen met klachten (die er gelukkig niet zijn).

Wat me opvalt, is dat men wel op maatregelen vertrouwt, maar niet op het vermogen van mensen om zich aan individuele maatwerk afspraken te houden. Men is bang voor “je geeft ze een vinger en ze pakken de hele hand”.

Hoe kan het ook anders? Dat virus blijft voorlopig. Wij proberen vanuit VKS met informatie en het bij elkaar brengen van patiënten, gezinnen en experts uit de gezondheidszorg, mensen de gelegenheid te geven om zichzelf breed te informeren. Dat uiteindelijk hún keuze en hún persoonlijke plan past bij hoe ze deze tijd zo goed en zo kwaad mogelijk door kunnen komen. 

We zien in de individuele vragen van mensen vaker angst en voorzichtigheid dan overmoed en bagatellisering. Misschien wordt het anders wanneer we gewoon met elkaar in gesprek gaan en het eigen oordeel over “je houden aan de regels” thuislaten.