alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2020

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • VKS-weetjes

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over VKS-weetjes
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em style="color: rgb(255, 255, 255);">Advertorial -</em><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Op zoek naar betere behandeling

    Alles op alles in het lab, interview met Sabine Fuchs

    <p><strong>Sabine Fuchs </strong>is kinderarts metabole ziekten en universitair docent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) Utrecht. ...
    • Wetenschap
    meer over Op zoek naar betere behandeling

In deze editie

  • Onderzoek naar genetische achtergrond

    “Het verschil maken in de behandeling van stofwisselingsziekten”

    <p>In de hele wereld wordt het steeds duidelijker dat onderlinge verschillen in mensen, door genetische achtergrond, levensstijl en histo...
    • Interview
    meer over Onderzoek naar genetische achtergrond
  • Aya won de Young Impact Award 2020

    Parel

    <p><strong>De 19-jarige Aya heeft de Young Impact-award in de categorie Community gewonnen en ook nog eens de George Maduro prijs! Zij he...
    • Parels
    meer over Aya won de Young Impact Award 2020
  • 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'

    CDG- 1a

    <p>Wanneer een kind een stofwisselingsziekte heeft, worden daarmee niet alleen de ouders, maar alle familieleden geraakt. Harry Kuyper (...
    • Parels
    meer over 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'
  • Dataverzameling hard nodig

    Hanka Dekker over verbetering van de zorg

    <p>Als je een stofwisselingsziekte hebt, hoe verloopt die ziekte dan? Met welke klachten krijg je te maken? En waar overlijd je precies a...
    • Interview
    meer over Dataverzameling hard nodig
  • De stip aan de horizon

    Genezing

    <p><strong>Hij omschrijft zichzelf als ‘een harde werker en een ambitieuze dokter’. Die ambitie blijkt onder meer uit het feit dat Martij...
    • Interview
    meer over De stip aan de horizon

Petra

Column Petra

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Littekens

Iedereen heeft ze, zichtbaar of onzichtbaar. Littekens. Je kunt nog zo voorzichtig zijn, je ontkomt er niet aan. Het leert je goed op te letten, zodat het je niet nog eens overkomt. Sommige littekens zijn duidelijk zichtbaar. Een wond die genezen is.

Mentale littekens zijn onzichtbaar en hebben vaak veel invloed. Een traumatische gebeurtenis laat sporen achter. Als je later iets meemaakt wat er veel op lijkt, dan is dat meestal pijnlijk en ga je er alles aan doen om herhalingen te vermijden. Een blik, een geur, een geluid, een beeld of een gesprek kan de pijn weer laten herleven. Het kan grote invloed hebben op jouw leven, zeker als je het niet door hebt.

Ik heb ook de nodige beschadigingen opgelopen, fysiek en mentaal. Van sommigen weet ik nog hoe ik ze heb opgelopen. De graveersteker die ik in mijn hand kreeg, leverde een paar kleine witte strepen op. De nodige valpartijen en een ongewilde ontmoeting met prikkeldraad lieten ook hun merktekens achter. De grootste is echter die dwars over mijn buik loopt. Het resultaat van twee leveroperaties. Dit litteken is lelijk genezen; een opstaand randje misvormt mijn buik. Als ik er iets straks overheen draag, doet mijn buik zeer.

Na de eerste operatie is de bovenste helft van mijn buik heel lang nagenoeg gevoelloos geweest. Tegen de tijd dat mijn zenuwen weer hersteld waren, moest ik opnieuw onder het mes. Dat had blijvend effect op mij. Ik had veel last van het litteken. Littekentherapie heeft heel goed geholpen, de bindweefselmassage was pijnlijk, maar het heeft heel goed geholpen. Ik heb er nu geen last meer van als het weer omslaat.

Voor mijn mentale littekens krijg ik psychotherapie. Ik heb daarbij geleerd waar mijn pijnpunten liggen. Bovendien leerde ik mijn angst voor een nieuwe operatie te overwinnen en opnieuw op mijn lichaam te vertrouwen. Ik zou bijna zeggen: víer jouw littekens! Ze vertellen veel over jou. Worstel jij met jouw eigen littekens? Praat erover en zoek als het nodig is (professionele) hulp. Dat maakt je leven een stuk makkelijker.