alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2020

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • VKS-weetjes

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over VKS-weetjes
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em style="color: rgb(255, 255, 255);">Advertorial -</em><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);...
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Op zoek naar betere behandeling

    Alles op alles in het lab, interview met Sabine Fuchs

    <p><strong>Sabine Fuchs </strong>is kinderarts metabole ziekten en universitair docent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) Utrecht. ...
    • Wetenschap
    meer over Op zoek naar betere behandeling

In deze editie

  • Onderzoek naar genetische achtergrond

    “Het verschil maken in de behandeling van stofwisselingsziekten”

    <p>In de hele wereld wordt het steeds duidelijker dat onderlinge verschillen in mensen, door genetische achtergrond, levensstijl en histo...
    • Interview
    meer over Onderzoek naar genetische achtergrond
  • Aya won de Young Impact Award 2020

    Parel

    <p><strong>De 19-jarige Aya heeft de Young Impact-award in de categorie Community gewonnen en ook nog eens de George Maduro prijs! Zij he...
    • Parels
    meer over Aya won de Young Impact Award 2020
  • 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'

    CDG- 1a

    <p>Wanneer een kind een stofwisselingsziekte heeft, worden daarmee niet alleen de ouders, maar alle familieleden geraakt. Harry Kuyper (...
    • Parels
    meer over 'Van de tijd met Myrthe geniet ik'
  • Dataverzameling hard nodig

    Hanka Dekker over verbetering van de zorg

    <p>Als je een stofwisselingsziekte hebt, hoe verloopt die ziekte dan? Met welke klachten krijg je te maken? En waar overlijd je precies a...
    • Interview
    meer over Dataverzameling hard nodig
  • De stip aan de horizon

    Genezing

    <p><strong>Hij omschrijft zichzelf als ‘een harde werker en een ambitieuze dokter’. Die ambitie blijkt onder meer uit het feit dat Martij...
    • Interview
    meer over De stip aan de horizon

Werk in uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Help mee aan het verbeteren van de zorg

Doe mee aan onze grote enquête, die uw mening vraagt over de zorg voor stofwisselingsziekten!

Om goed in beeld te kunnen brengen wat er nodig is aan goede zorg, hebben we jullie input nodig. We willen jullie dan ook vragen om onze enquête in te vullen. Hoe meer antwoorden, des te beter kunnen wij de input van patiënten naar voren brengen. Zo werken we samen toe naar een betere zorg!

Webinars Covid-19 en stofwisselingsziekten

In de maand april van dit jaar heeft VKS twee keer een webinar georganiseerd om mensen met stofwisselingsziekten te informeren over de combinatie van stofwisselingsziekten en het virus. Hieronder kunt u de webinars nogmaals terugkijken.

Webinar Covid-19 en stofwisselingsziekten

1 april 2020

Webinar Covid-19 en stofwisselingsziekten

23 april 2020

Een rustig cadeautje

Wij vinden het belangrijk om samen te werken met andere patiëntenverenigingen. Want, met meer kennis, staan we samen sterker dan alleen. De Axel foundation heeft de dag van de krachtenbundeling "uitgevonden". (de foto op de voorkant van deze wisselstof, komt uit een strip voor kinderen, die wij samen hebben ontwikkeld) Ondertussen zijn al veel verschillende diagnosegroepen samen met ons bezig met belangenbehartiging, informatieverstrekking en lotgenotencontact. Daar zijn we blij mee. En nu is er nog een krachtenbundeling! En die krijgt u van ons cadeau!

Op de dag van de krachtenbundeling, 17 oktober, krijgt u van ons de mogelijkheid om gebruik te maken van dit rustige cadeautje. In samenwerking met Axel Foundation en YogaLife worden er drie meditatielessen gegeven waarin er aandacht is voor mindfullnes, stress en ontspanning. Het zijn online-lessen, via Zoom. U kunt dus vanuit huis meedoen. In een besloten sessie en bedoeld voor iedereen die te maken heeft met stofwisselingsziekten. En nu denkt u misschien, wat kost dit? Alleen een beetje van uw tijd, want cadeautjes, die krijg je gewoon. En wij vinden dat iedereen die met stofwisselingsziekten te maken heeft, dit cadeautje verdient.

Binnenkort volgt er meer nieuws.