Midden in de pandemie (of juist door de pandemie?) krijgt de zorginstelling waar mijn zoon woont last van een identiteitscrisis. Ze willen zich aan alle protocollen houden, maar zijn ooit begonnen als een ouder-initiatief. Veel personeel wil weg omdat er weinig persoonlijke professionele ontwikkelingsruimte is en veel druk van ouders. Het team valt uit elkaar. In de Corona-situatie uit zich dat in veel gedoe over de interpretatie van richtlijnen, wat ouders en verwanten wel of niet mogen (en moeten) en miscommunicaties over wat vóór Corona bijna vanzelfsprekend goed ging.

Hoewel Rick zich in de eerste maanden goed gehouden heeft, gaat het met hem nu ook slechter. Misschien wel door het gerommel in het team. Het is niet duidelijk wat hij ervan mee krijgt. Hij spookt 's nachts en hij kan ineens de weg kwijt zijn en dan agressief reageren. Dat leidt tot incidenten (en vergaderingen over incidenten).

De structuur is ook op het dagverblijf weg. Ze sturen hem halverwege de ochtend naar huis als hij tien keer in een uur heeft gehoest. Terwijl het volgens mij heel erg duidelijk is dat dat geen Corona, maar een verslikking is, kan en mag niemand het risico nemen om zich niet aan het protocol te houden. Het gekke is, als hij niet meer hoest, is hij de volgende dag weer welkom, zonder test. Het zorgt voor veel frustraties aan mijn kant. Hoewel ik niets laat merken en naar hem toe positief en opgewekt de vaste tekstriedeltjes herhaal... Wat krijgt hij er van mee?

Hij gaat slechter lopen en kan niet meer goed recht overeind komen wanneer hij heeft gezeten. Heeft hij pijn in zijn rug? In zijn knieën? Welke pijnstilling kunnen we proberen? Probeer maar eens iemand te vinden die meedenkt, in Coronatijd. Wie, behalve ik, zijn moeder, komt er met ideeën, hypotheses en probeersels? De huisarts is van goede wil, maar het regelen van een echo van zijn rug kost twee weken. Een CT-scan? Daar mag de huisarts niet voor doorverwijzen en de longarts van anderhalf jaar geleden werpt een blik op de lage ontstekingswaarden en ziet er het nut niet van in. Voorlopig onopgeloste klachten dus. Pijn? Waarvandaan? Niemand die het weet.

God verhoede dat hij ooit getest moet worden en in quarantaine moet, want er is geen mogelijkheid om hem op afstand te begeleiden, laat staan om voldoende personeel te vinden die het aandurft om dan het risico te nemen om een dienst te draaien, buiten protocol. Ook vrees ik dan een gericht van verwanten die natuurlijk bang zijn voor de gezondheid van zijn medebewoners. Waar moet hij dan naar toe? Naar huis? Helemaal uit zijn gewone doen?

Mijn ervaringen zijn peanuts vergeleken met wat sommige andere ouders en patiënten meemaken. Ook is het natuurlijk erger om daadwerkelijk met serieuze Coronabesmetting te maken krijgen. De richtlijnen zijn belangrijk om besmetting te voorkomen. Daarom zijn er veel gezinnen die in alle eenzaamheid al vanaf februari de zorg achter de voordeur moeten regelen. Veel erger dan frustraties over communicatie en veel vermoeiender ook! Het is niet eens de Corona die dit veroorzaakt, maar de gevolgen van het hebben van een kwetsbaarheid. Dit zorgt nu voor een grotere afstand tot een "normaal" bestaan en zo mooi mogelijk leven. We willen er met VKS voor ze zijn, al is het maar met een luisterend oor.

Rick werd vorige week 33 jaar. Iets wat veel stofwisselingspatiënten niet gegeven is. De verwachting dat het een keer veel slechter moet gaan om te kunnen aflopen, hangt bij mij al vijfentwintig jaar boven de markt. Dus klagen is zinloos. Maar ik herken de gevoelens van verlatenheid, frustratie en leed, die ik in de verhalen van andere ouders hoor en lees. Ik word erdoor geraakt, letterlijk en figuurlijk. Tot tranen toe bewogen was ik door de dagboek verhaaltjes van een moeder in dit nummer van Wisselstof.

Ik hoop dat het ooit weer normaal wordt!