alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2020

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • VKS-weetjes

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    • Werk in Uitvoering
    meer over VKS-weetjes
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    • Werk in Uitvoering
    meer over Ziekte onder de leden
  • Supertrots op hoe ze het toch maar doet

    Glut-1 deficiëntie

    <p><strong>Wanneer een kind een stofwisselingsziekte heeft, worden daarmee niet alleen de ouders, maar alle familieleden geraakt</strong>...
    • Parels
    meer over Supertrots op hoe ze het toch maar doet
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Van huidcel naar hartcel

    VLCADD

    <p>Prof. Dr. Riekelt Houtkooper is hoogleraar translationeel metabolisme aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterd...
    • Interview
    meer over Van huidcel naar hartcel
  • Hielprik in Corona-tijd

    Gaat alles gewoon door?

    <p>Wie hielprik zegt, zegt stofwisselingsziekten. Wat in 1974 begon met alleen PKU is in 2020 uitgegroeid tot een screeningsprogramma met...
    • Wetenschap
    meer over Hielprik in Corona-tijd
  • Het meisje met de zebravisjes

    Galactosemie

    <p><strong>Op Instagram kwam onze redactie een bijzonder account op het spoor. Een onderzoeksgroep die zich ‘metabolic masterminds Maastr...
    • Interview
    meer over Het meisje met de zebravisjes
  • Een eerbetoon aan Bart en Jelle

    Niemann-Pick type C

    <p><strong>Eén kind verliezen is al iets wat onmogelijk te verwerken lijkt, maar twee? Dit onvoorstelbare leed overkwam Jan en Loes Gieli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een eerbetoon aan Bart en Jelle
  • Diagnose: Creatine transporter defect (CTD)

    Diagnose: Creatine transporter defect (CTD)

    <p><strong>Vanaf het moment dat Kim (33) uit het Belgische Gent zwanger was van haar zoon Jannes (5), wist ze dat ze te maken had met een...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Diagnose: Creatine transporter defect (CTD)
  • "Tsja doen?"

    Jop

    <p>De Coronatijd is voor ons al heel ontwrichtend. Hoe moet het dan wel zijn voor de mensen die door hun stofwisselingsziekte zo'n behoef...
    meer over "Tsja doen?"

Werk in uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Gratis Yoga en mindfulness, doe je mee?

Tot rust komen in uitdagende tijden

Een cadeau van VKS, Yoga-Life en Axel Foundation voor …. jou!

Deze Coronaperiode vraagt steeds om balans zoeken, afwegingen en inschattingen maken. Natuurlijk zijn we ‘gewend’ om met onverwachte situaties of weerstand om te gaan, om licht te zien in het donker of minder ruimte toch optimaal te benutten. Juist als je zelf veel zorgt (en je stress systeem overuren draait) is het essentieel goed voor jezelf te zorgen. Dit weten is één ding, maar hoe doe je dat dan? Ruimte en tijd maken om je eigen zelf-zorg op peil te houden. Ofwel jouw persoonlijke zorg-en kalmerings systeem te activeren en ontwikkelen?

Wanneer

De lessen zijn op dinsdagavond 15 september, donderdagavond 1 oktober en zaterdagavond 17 oktober om 20.30 uur.

Hoe

De lessen zijn live en online via Zoom. Je kunt ze dus thuis volgen. Als je een stoel, bank of vloer hebt, dan kan je meedoen ;-). Het is een besloten sessie, bedoeld voor ouders, broers en zussen van kinderen met intensieve zorg thuis of buitenshuis, volwassenen met een stofwisselingsziekte, metabole artsen/onderzoekers, mantelzorgers en vrijwilligers. Je hoeft geen inbreng te leveren of je voor te stellen. Je kan dus optimaal voor de ervaring gaan en tips ophalen.

Geen kosten

Het is een cadeau voor jou, in het kader van ’17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’. Het zijn speciaal op maat gemaakte lessen waarbij het beste van mindfulness, yoga en meditatie wordt gecombineerd. In die lessen krijg je oefeningen om even op adem te komen. Nu, maar ook voor in de toekomst.

Inschrijven

Je schrijft je in bij VKS door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl

Na je aanmelding krijg je een inloglink. Op de avond log je 15 minuten van te voren in, wordt ontvangen en krijgt samen met de andere deelnemers de lessen aangeboden. Je kan zelf kiezen of je wel of niet zichtbaar bent. Je mag inschrijven voor 1 van de lessen, maar het maximale effect zit natuurlijk in het volgen van alle drie de lessen.

Iedereen kan meedoen

Het zijn praktische en toegankelijke oefeningen, die werken op alle niveaus: het fysieke, emotionele, mentale en energetische. Het is niet zweverig, maar juist down to earth. Je hoeft er niet lenig voor te zijn en ook niet rustig. Door meer bewustwording en regelmatige beoefening is het bij-effect dat je meestal vanzelf soepeler en rustiger wordt.

Interessant toch!

Elk mens is uniek en heeft zo zijn of haar eigen uitdagingen. Iedere deelnemer heeft zijn/haar eigen intentie. Intenties kunnen bijvoorbeeld zijn: meer ontspanning, minder stress, meer genieten, leren loslaten, minder piekeren, verbetering relaties, meer stilstaan, meer zelfbewustzijn etc. Hoe kunnen de lessen jou helpen? Je bent van harte uitgenodigd om mee te doen! Schrijf je in op info@stofwisselingsziekten.nl

Over de organisatie:

YogaLife: De docent, Marjolein Seegers, is erkend yogadocente en mindfulness trainster. Marjolein verdiept zich ruim 20 jaar in yoga, mindfulness en meditatie. Zij heeft een eigen yogastudio in Bilthoven en geeft cursussen en trainingen door heel Nederland. Daarnaast publiceert, schrijft en ontwikkeld Marjolein tekst en materialen voor haar eigen praktijk en voor verschillende media.

Axel Foundation: Met, voor en door Axel bouwen we mee aan een toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten. We doen dat door aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten, bijvoorbeeld met het stripverhaal dat we maakten met VKS, geld op te halen voor onderzoek of initiatieven te nemen c.q te faciliteren. Dit initiatief is daar een voorbeeld van, net als ‘17 oktober, Dag van krachtenbundeling’.

VKS: Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt, als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom. We hebben drie belangrijke taken: het geven van voorlichting over ziekten, het zorgen voor contact tussen lotgenoten en het behartigen van de belangen van patiënten. Dit doen wij al meer dan 25 jaar met goede resultaten.

Dit evenement wordt aanbevolen door:

zwart wit logo 17 oktober logo pkan  Logo BOKS Kleur NL 2 

Teveel aan mijn hoofd

Sanne heeft een stofwisselingsziekte. Daardoor liep ze een groei- en ontwikkelingsachterstand op. Hoe word je volwassen met zulke beperkingen? Hoe kunnen mensen helpen? Sanne schreef dit boek voor mensen die haar, of mensen zoals zij, willen helpen.

Het boek 'Teveel aan mijn hoofd' van Sanne van den Engel, is te bestellen bij Boekscout.nl

ISBN 9789402246889

Agenda online bijeenkomsten

15 sept – 20.30 -22.00 uur – Yoga, mindfulness en meditatie

25 sept – 16.00 – 18.00 uur – Webinar Mitochondriële ziekten

1 okt – 20.30 -22.00 uur – Yoga, mindfulness en meditatie

17 okt – 20.30 -22.00 uur – Yoga, mindfulness en meditatie

7 nov – webinar Riboflavine – tijd en programma volgt

Aanmelden kan via info@stofwisselingsziekten.nl

Zie ook voor meer informatie de nieuwsberichten op onze website.