Ina heeft drie dochters, waarvan de moeder van Oliver, Marina, de oudste is. “De eerste keer werd ik oma van Mace, zoon van mijn middelste dochter. Helaas is hij drie jaar geleden overleden aan meningokokken. Oliver werd in datzelfde jaar geboren.

Toen Marina van Oliver beviel, kwamen we hem gelijk bewonderen. “We mochten erbij en ik zal niet zeggen dat ik het toen al een beetje gezien heb, maar ik zei wel tegen mijn man: ‘Ik weet het niet, de ogen staan zo dof. Het lijkt wel alsof er iets aan de hand is.’ Maar dat gaat naar de achtergrond. Je denkt: het is niet zo.” In de loop van de tijd huilde Oliver veel. Hij was een moeilijke flesdrinker en zijn ontwikkeling ging niet zoals bij andere baby’s. “Marina vroeg weleens of er iets kon zijn en dan verzachtte ik het. Want alle kinderen ontwikkelen zich op hun eigen tempo. En ondanks dat je diep van binnen voelt dat er iets niet helemaal klopt, wil je niet geloven dat er iets zou kunnen zijn. Ik wilde mijn dochter geruststellen in deze voor haar onrustige tijd.

“Marina wist niet meer wat ze moest doen”, vertelt de oma. “Ze had soms het gevoel dat ze aan het zeuren was en van het kastje naar de muur gestuurd werd, maar ik vertelde haar dan dat het alleen maar goed was dat ze opkwam voor haar kind.” Na steeds aan de bel trekken en eerst alle standaardprocedures te hebben doorlopen, werd Oliver na een halfjaar toch opgenomen in het ziekenhuis. Weer moest haar dochter blijven aandringen op onderzoek, en uiteindelijk werden er allerlei testen gedaan, waaronder een dna-onderzoek. Daar kwam Glut1-deficiëntie uit.

In eerste instantie volgde er opluchting door de diagnose. Nu wisten ze eindelijk wat het was. Eerst wilde niemand zien dat er wat mis was, maar nu bleek dat ze al die tijd gelijk hadden. “Ik ben gaan googelen en lezen, maar ik vind het best heftig. Ik denk niet dat Oliver de allerergste vorm heeft, maar een beetje de middenmoot. Toch blijft de onzekerheid over hoe Oliver zich zal gaan ontwikkelen. Kan hij straks naar school en hoe ziet zijn toekomst eruit?”

Niemand weet hoe de ziekte bij Oliver zal verlopen. Wat ze nu zien, is dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft. Hij is altijd moe en slaapt nog twee of drie keer per dag. Oliver heeft naast een ontwikkelingsachterstand ook een motorische achterstand. Ook eten kost de nodige moeite. Daarom bespreken haar dochter en de kinderarts het plaatsen van een Mic-key Button, een klepje in de buik voor sondevoeding. “Hij volgt een ketogeen dieet, wat betekent dat hij maximaal 26 gram koolhydraten per dag mag en verder veel vetten binnen moet krijgen. Gebeurt dat niet dan worden zijn bloedsuikerwaardes instabiel, valt hij steeds om en kunnen zijn hersenen beschadigd raken. Bij Glut-1 is het zo dat het ene enzym dat ervoor zorgt dat de glucose in zijn hersenen moet komen, niet werkt. Vandaar dat de glucose op een andere manier in zijn hersenen moet komen. Dit kan met het ketogeen dieet.

“Ik vind dat mijn dochter Marina het ontzettend goed doet en ben supertrots op haar. Ik ben ook trots op Oliver, hoe hij zich toch maar ontwikkelt.”, zegt Ina. Maar ik zie ook de onzekerheden. Je weet niet wat de toekomst doet. Mace is een verlies en rouw, maar bij Oliver spreken we weleens over een levend verlies. Elke keer moet je afscheid nemen van iets dat je dacht dat hij zou kunnen.” En dat doet verdriet en geeft een gevoel van onmacht. Haar dochter Marina hoopte bijvoorbeeld dat hij naar een normale basisschool zou kunnen, maar dat blijkt nu vervlogen hoop. “Op een speciale school krijgt hij de aandacht die hij verdient.”

Ina spreekt haar dochter zeker vier of vijf keer in de week. Dan kan ze even haar hart luchten. “Dan probeer ik niet te laten merken dat ik er verdrietig om ben, dan wil ik er voor haar zijn. Maar dan denk ik eigenlijk: potverdikkie, ik had je zo graag iets anders gegund.” Elkaar zien, gebeurt eens in de twee of drie weken, omdat ze een uur rijden van elkaar vandaan wonen. “Het is jammer dat het niet vaker kan zijn. Ik zou graag helpen met dingen als de strijk doen of een was vouwen. Doordat we niet dicht bij elkaar wonen, is het lastiger om zomaar even in de auto te stappen. Dat heeft wat meer organisatie nodig, ook door mijn werk. Maar als Marina me belt en zegt dat ze me nu écht nodig heeft, dan zet ik alles opzij, al is het midden in de nacht, en stap ik in de auto. Want Marina heeft niet alleen een zorgenkindje, maar ook nog een ander kindje, haar werk, het huishouden en een relatie. Dat is ontzettend pittig.”

Aan beide kanten van de familie waren er geen stofwisselingsziekten bekend. De stofwisselingsziekte van haar kleinzoon is volgens Ina eigenlijk puur pech. Door de ziekte van Oliver ben ik anders naar het leven gaan kijken. Ook loopt Ina, net als haar dochter Marina, in hun directe omgeving nog tegen veel onbegrip of onwetendheid op. Mensen hebben er volgens Ina vaak geen idee van wat het betekent om een kindje met een ziekte te hebben. Zo moet Marina constant keuzes maken. “Ga ik vanochtend een ommetje maken met de kinderen of vanmiddag naar die ene vriendin waar ik ook zo graag naartoe wil? Maar twee keer op een dag weggaan kan Oliver niet, dat kost hem te veel energie. Als wij met de familie bijeen komen, bijvoorbeeld tijdens feestdagen, dan is het altijd van belang om goed met elkaar te overleggen wat handig is voor Oliver.

“Ik vind het belangrijk dat mensen beter snappen wat een zorgenkindje inhoudt. Dat je er eigenlijk hele dagen mee bezig bent. Mijn dochter werkt momenteel niet, want het werd haar te veel. Dan hebben ze weer een afspraak in het ziekenhuis, bij de oogarts, de orthopeed. Ik vind het sneu dat ze daar altijd mee bezig is. Maar ik ben ook supertrots op hoe ze het toch maar doet en ik denk dat Oliver zich geen betere papa en mama kan wensen.”

Maar naast de zorgen, is Ina ook gewoon heel blij dat Oliver er is! “Het maakt mij niet uit dat hij een beperking heeft. Als we elkaar zien zijn er veel genietmomentjes. Ik zie dat hij zich ontwikkelt, ook al gaat dat met heel kleine stapjes.” Oliver is een blij kind en geniet meestal van alles om hem heen. En, om hem zo goed mogelijk te kunnen begrijpen en met hem te kunnen communiceren is Ina gestart met een cursus gebarentaal. “Met de gebaren die ik nu al ken merk ik dat ons contact alleen maar beter wordt, en dat helpt Oliver ook weer.” Oliver is misschien dan nog maar drie jaar, maar de band met zijn oma is sterk, en dat is wederzijds! “Ik ben ontzettend gek op dat manneke en ik hou heel veel van hem. Hij hoort er helemaal bij!”

Indra Jager