Loes: ‘Aan het eind van de lagere schooltijd begon Bart wat problemen te krijgen. Hij ging soms wat struikelen en werd een beetje rommelig. Kleine dingen waardoor er niet gelijk een alarmbel afging. De klachten verergerden. Na enig onderzoek werd ons door een neuroloog gezegd: ‘Uw zoon is verstandelijk gehandicapt, maar dat hebben jullie niet eerder opgemerkt.’ Bart was een intelligente jongen, dus wisten we dat dat niet waar kon zijn. Na veel aandringen belandden we in het Academisch Medisch Centrum (AMC). Daar kwamen we erachter dat het om een stofwisselingsziekte ging. Dan staat je hele leven op zijn kop. Het duurde toen nog twee jaar voordat we wisten welke stofwisselingsziekte het precies was. Bart zelf was ergens blij toen hij de diagnose kreeg, want vanaf dat moment voelde hij zich weer begrepen.’

Loes: ‘Toen Bart de diagnose kreeg, werd ons natuurlijk gelijk gevraagd: ‘Merken jullie bij Jelle ook iets?’ Dat was op dat moment niet zo. Alles ging goed, op school en daarbuiten. Enige tijd later kreeg hij toch ook klachten. Hij werd heel huilerig en zijn schoolprestaties gingen achteruit. ‘Ik huil om Bart’, zei Jelle dan. We merkten het pas echt toen we naar de orthodontist gingen en het Jelle niet lukte zijn tong goed te sturen. ‘Is hij wel gezond?’, vroeg de orthodontist. Ik kreeg de schok van mijn leven. We hebben gelijk onderzoeken laten doen en toen bleek ook Jelle de ziekte te hebben. Dat hebben we hem niet gelijk verteld. Het heeft drie maanden geduurd voordat Jan een manier vond om het tegen hem te zeggen. Zo lang moesten we moed verzamelen. We stelden het steeds uit, maar er komt nooit een goed moment om zoiets te vertellen. Toen Jelle het hoorde, heeft hij samen met Jan erg gehuild.’

Jan: ‘Ik heb gelijk tegen hem gezegd: kijk niet teveel naar hoe de ziekte bij je broer verloopt, want het hoeft niet op dezelfde manier bij jou te gaan. Bart is Bart, en Jelle is Jelle. Ze hadden altijd al een goede band, ze waren gek op elkaar. Daardoor maakten ze zich natuurlijk ook zorgen om de ander.’

Loes: ‘We hebben ons vrij snel gerealiseerd dat het vandaag altijd beter zou gaan dan morgen. We wilden uit het leven halen wat er nog in zat. We zijn bijvoorbeeld vaker met ze op vakantie gegaan. Ook wisten we gelijk: dit redden we niet alleen. We hebben dan ook hulp georganiseerd: een vaste maatschappelijk werker, regelmatig huisbezoek van de huisarts , hulp in de huishouding en de zorg , en begeleiding van een psycholoog in het AMC. Op die manier konden we voorkomen dat we overbelast raakten. Dat is ook een tip die we graag aan anderen willen meegeven: zoek tijdig hulp.’

Jan: ‘Bart is tot het gaatje gegaan. Hij was vrij positief en stond sterk in het leven. Hij had ook veel humor en een groot vermogen om te accepteren. Daarbij wist hij heel goed hoe hij een lach op het gezicht van een ander kon toveren. Jelle had dat ook. Het waren gewoon kanjers. Zij en hun levenswijsheid vormen een prachtig voorbeeld, voor ons en voor velen. Dat merken we ook aan de mooie reacties die we op het boek krijgen. We hebben zo ontzettend veel van hen geleerd.’

Loes: ‘Tijdens het proces ga je erg genieten van kleine dingen. Elke lach leer je te waarderen. Je leeft veel intenser. Dat hebben we ook geleerd, en dat geeft zoveel kracht, nu nog. Natuurlijk zal het verdriet en het gemis altijd blijven. Dat zul je moeten accepteren. Je leert er gaandeweg mee omgaan. Maar de liefde blijft altijd. Gelukkig zijn er bijzondere mensen om ons heen. Bij hen mogen wij er zijn, en Bart en Jelle ook, want voor ons zullen zij altijd bestaan.’

Jan: ‘Tijdens het ziekteproces en na hun overlijden heb ik veel van me afgeschreven. Op het laatst lag er behoorlijk wat materiaal en dat is uiteindelijk een boek geworden. Het is een waar eerbetoon aan Bart en Jelle. Op deze manier houden ze hun betekenis. We vinden het heel belangrijk om over hen te vertellen, omdat we anderen een beetje hoop willen geven. We willen laten zien hoe je toch de kracht uit jezelf kunt halen na zo’n vreselijke diagnose. Ook willen we allerlei tips geven aan mensen die er net als wij mee te maken krijgen, zoals: zoek hulp.’

Loes: ‘Het is in de eerste plaats een mooi document over Bart en Jelle. Daarnaast willen we VKS en Metakids ermee steunen, en meer bekendheid geven aan deze ziekte. Er is nog zo weinig kennis over, ook bij medici. We hebben gelukkig gaandeweg een bijzondere band met de betrokken artsen opgebouwd. Allerlei informatie over het verloop van de ziekte hebben we terug kunnen koppelen naar hen. Daardoor hebben we al snel kunnen zeggen: we gaan het samen aan. Dat is heel fijn.

Jan: 'Wij zijn er trots op hoe Bart en Jelle, en wij met zijn vieren, na de diagnose het leven hebben opgepakt en wij tot het einde van grote betekenis voor elkaar zijn geweest. Hun betekenis zal voor ons en vele anderen groot blijven.’     

Door Marianne van de Polder