alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2020

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Advertorial Mediq Tefa

    <p><em>Advertorial -</em>&nbsp;<strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoa...
    • Advertentie
    meer over Advertorial Mediq Tefa
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    • Werk in Uitvoering
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Partner met... GSD-9b

    Bart en Melissa

    <p><strong style="color: black;">Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de ...
    • Artikel
    meer over Partner met... GSD-9b
  • Te veel aan mijn hoofd

    Argininosuccinaat lyase deficiëntie

    <p><em>Sanne (33) heeft een stofwisselingsziekte waardoor ze een verstandelijke achterstand heeft. Maar ondanks dat, of misschien wel jui...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Te veel aan mijn hoofd
  • Brusje

    Non-ketotische hyperglycinemie

    <p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een <em>brusje</em> te zijn?</strong> ...
    • Brusje
    meer over Brusje
  • "Het was een feestje met Tess"

    Metachromatische leukodystrofie (MLD)

    <p><strong>Na een jarenlang aftakelingsproces moest Sandra (46) in februari van dit jaar voorgoed afscheid nemen van haar dochter Tess (1...
    • Ervaringsverhaal
    meer over "Het was een feestje met Tess"
  • "Olivier krijgt een geweldige jeugd"

    GLUT1 deficiëntie syndroom (ook wel De Vivo syndroom)

    <p><strong>Wim (63) en Connie (55) weten wat het is om klappen in het leven te krijgen. Nadat ze beiden geconfronteerd werden met kanker ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over "Olivier krijgt een geweldige jeugd"
  • Omgaan met rouw is een vak

    VLCADD

    <p><strong>Lien (41) verloor twee jaar geleden haar zoontje Ronald aan de stofwisselingsziekte VLCADD. Hij werd negen jaar oud. Na jaren ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Omgaan met rouw is een vak
  • 20 jaar Cystinosegroep

    20 jaar Cystinosegroep

    <p>Al 20 jaar zetten Marjolein Bos en Fons Sondag zich in voor de Cystinosegroep. Dat is een hele tijd. We vroegen hen naar hun verhaal ...
    • Artikel
    meer over 20 jaar Cystinosegroep
  • Een arts met een groot hart

    Enthousiaste inzet voor patiënten met een metabole ziekte

    <p>Dankzij de oppas thuis, die geneeskunde studeerde, raakte Mirian Janssen, internist in het RadboudUMC, enthousiast over het vak van ar...
    • Interview
    meer over Een arts met een groot hart
  • In gesprek met een rasoptimist

    Onderzoek naar behandeling van leukodystrofieën

    <p>Als je haar loopbaan bekijkt, lijkt het een vooraf uitgestippelde carrière te zijn, maar niets blijkt minder waar. “Ik heb steeds mijn...
    • Interview
    meer over In gesprek met een rasoptimist

Hanka

Column Hanka

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Alweer bijna Kerst

In Coronatijd ervaar ik het verschijnsel tijd heel wisselend. Aan de ene kant de eerste lockdown weken, die maar niet om leken te gaan, hoewel het weer vaak zomers was. Zoon mocht geen bezoek ontvangen, dagbesteding gesloten, scholen dicht, alles dicht. En nu, in de tweede golf, de schijnbare gewenning aan de aangepaste omstandigheden, waardoor de weken eigenlijk voorbij vliegen, zonder dat er veel verandert en zonder dat er veel is om naar uit te kijken. Ik vraag me af hoe dat voor anderen is.

We kennen gezinnen die al vanaf februari min of meer in vrijwillige lockdown zitten, omdat ze een heel kwetsbaar familielid hebben of zelf heel kwetsbaar zijn, bijvoorbeeld door een orgaantransplantatie. Hoe zouden zij het verstrijken van de tijd ervaren?

Mensen die een dierbare zijn verloren, aan of met Corona. Ik durf me niet voor te stellen hoe diep het gat kan zijn, wanneer je ook letterlijk de nabijheid van anderen moet missen in een tijd van rouw. Uitzichtloos en dus langdurend.

Het is om somber van te worden en daar is het ook het seizoen voor. Maar juist de kersttijd kan helpen om toch lichtpuntjes te zien. 

Het deel van de achterban wat tot thuiszitten en contact vermijden veroordeeld is, ervaart toch vaak hulp en (virtuele) steun, ook op persoonlijk basis, van de medisch specialist of zorgverlener. Maar ook van hun omgeving en van elkaar in gezinsverband. Op elkaars lip zitten veroorzaakt niet altijd een scheiding, maar vaak ook diepe verbondenheid.

Ondernemers hebben allerlei creatieve ideeën om de tering naar de nering te zetten. Van bezorgrestaurant tot artiest aan huis. VKS is ook een kleine onderneming. Ook bij ons was het in het begin natuurlijk de vraag of we met alleen kosten en geen inkomsten het jaar door zouden komen. Tegelijkertijd borrelden er allemaal nieuwe ideeën.

Hieruit zijn onder meer webinars over Covid en voor specifieke stofwisselingsziekten voortgekomen. Online-praatgroepen, Yoga, ideeën voor nieuwe infographics en web-toepassingen en nog veel meer initiatieven voor de verdere en nabije toekomst werden geboren. De laatste loot en nog nooit eerder gedaan is de virtuele Pubquiz. (als ik dit schrijf, moet die nog plaatsvinden). We hebben ervaren dat muzikant en presentator zich geheel belangeloos en zonder tegenprestatie inzetten om families met stofwisselingsziekten een leuk uurtje te bezorgen! Top!

Dat dit sentiment en deze positiviteit maar mogen blijven overheersen in 2021. Dat wens ik iedereen toe.