Stagaire concept infographics
Vanaf november 2020 tot februari 2021, loopt Mark Hektor bij ons stage. Mark zit in zijn laatste jaar van de master "Communicatie over betawetenschappen" van de RUG. Hij werkt voor ons het concept uit, waardoor we op termijn voor alle ziekten die wij vertegenwoordigen infographics kunnen maken, die de ziekte begrijpelijk uitleggen.
U kunt nu al iets van zijn werk bekijken en, met het invullen van een paar korte vragen, testen of deze infographics toegevoegde waarde hebben. Klik daarvoor hier . Aan de afbeelding (zelfportret kunt u zien dat Mark heel goed kan tekenen!
Patiënten praten over samenwerking
Er zijn heel veel verschillende stofwisselingsziekten, dus er zijn ook heel veel organisaties die zich inzetten voor patiënten die met deze ziekten te maken hebben. Daarbij zijn er verschillen en overeenkomsten tussen de organisaties. Veel stichtingen richten zich op het werven van fondsen voor onderzoek. Er zijn ook organisaties die zich richten op contact tussen mensen met (één) stofwisselingsziekte(n) en er zijn organisaties die zich richten op het bekender maken van de ziekten en het behartigen van belangen. Sinds maart 2020 zijn vijfentwintig organisaties met elkaar in gesprek om te kijken hoe we elkaar en de boodschap "Samen werken aan en voor stofwisselingsziekten/metabole ziekten" vorm kunnen geven. Bijzonder hierbij is, dat we dankzij de connectie met UMD en Metakids, gebruik kunnen maken van de Number 5 Foundation, als begeleider bij dit proces. De Number 5 Foundation is een initiatief van HKH prinses Laurentien van Oranje, met de bedoeling om organisaties te laten samenwerken en co-creëren. In 2021 gaat het overleg en de samenwerking rondom stofwisselingsziekten verder. De laatste twee bijeenkomsten in 2020 waren virtueel.
Resultaat enquête onder mensen met stofwisselingsziekten
Vanaf maart tot september 2020, konden mensen die met stofwisselingsziekten te maken hebben, deelnemen aan een online enquête, die VKS via verschillende kanalen heeft verspreid. Van het grootste deel van de resultaten is dit rapport gemaakt. De uitslagen van de vragen die we gesteld hebben over Covid- 19, verwerken we naar het uitvoeren van een tweede enquete, die gepland staat voor het eerste kwartaal van 2021.
Eerste digitale nieuwsbrief van UMD
UMD (United for Metabolic Diseases) is als consortium nu een klein jaar onderweg. Doel is door samenwerking tussen artsen, onderzoekers en patiënten meer en sneller diagnoses, behandeling en kennis voor en over metabole ziekten (stofwisselingsziekten) te genereren. Patiënten zijn in het UMD bestuur vertegenwoordigd door de directeur van VKS, Hanka Dekker. In het najaar bracht het UMD de eerste online nieuwsbrief uit. Voor de tweede nieuwsbrief levert VKS inhoud aan op de gebieden waar we met UMD werken aan betere zorg voor de patiënt. Die tweede nieuwsbrief komt in januari uit.