Bart en Melissa kennen elkaar sinds september 2018 en wonen samen in Brabant. Ze ontmoetten elkaar via Tinder. De interesse was vanaf het begin gewekt en na een paar afspraken sloeg de vonk definitief over. ‘Dat overkomt je gewoon’, verklaart Bart. ‘Het is altijd moeilijk om uit te leggen waarom je precies op iemand valt. Er was gewoon een klik. Wat ik onder meer heel leuk vind aan haar, is dat ze net als ik een echt familiemens is. Dat hebben we gemeenschappelijk.’

Na een half jaar raakte Bart verstrikt in een burn-out. ‘Dat was natuurlijk gelijk een uitdaging voor ons. We waren vrij snel gaan samenwonen. Dat is eigenlijk ook vanzelf gegaan. Het stukje van mijn kledingkast dat Melissa gebruikte, werd gewoon steeds groter. Op een gegeven moment hadden we iets van: oké, en nu wonen we samen. Ik denk dat we daardoor ook al spoedig serieus waren wat de relatie betreft. Wij zijn echt maatjes.’   

‘Melissa heeft me dat vrij snel verteld. Omdat zij er toen niet zoveel last van had, speelde het verder niet. Ze lette wel op haar voeding en at kleine beetjes. Maar verder was er niets te merken.’

Daar kwam eind december vorig jaar verandering in, toen Melissa te maken kreeg met een hevige terugval. Inmiddels weet hij veel van de ziekte af en steunt hij zijn partner daar waar het kan.

Bart: ‘In december kreeg ze last van haar spieren en hevige vermoeidheid. Haar suikerwaardes gingen erg schommelen. Ze moest worden opgenomen in het ziekenhuis, waar ze op een gegeven moment per dag twee liter glucose kreeg toegediend. ’s Nachts moest ze bijvoorbeeld wakker worden gemaakt om ranja te drinken. Het was een heftige periode. Ze had zo’n terugval nog niet eerder gehad. Toen ze naar huis mocht, overwogen we of thuiszorg misschien nodig was. Dat hebben we uiteindelijk niet gedaan en ik heb de zorg gelukkig op me kunnen nemen. Eerst kon ze helemaal niets zelf meer. Met douchen bijvoorbeeld moest ik haar helpen. Maar het is gelukt. Wij vinden het vanzelfsprekend dat als je in een relatie zit, je ook voor elkaar zorgt.’

Gebleken is inmiddels dat Melissa een ander type stofwisselingsziekte heeft dan vanaf de geboorte was ingeschat. In Nederland lijden er (voor zoverre bekend) maar twee mensen aan. Over haar ervaringen houdt ze een blog bij voor VKS. Bart: ‘Ik vind het heel goed dat ze dat doet en op deze manier voorlichting geeft.’    

‘Op dit moment gaat het langzaam wat beter met Melissa. Dat wisselt echt per dag. Ze kan weer kleine stukjes lopen en soms een boodschapje doen of even naar de apotheek. Vaak gebruikt ze daar de auto voor. Na zo’n uitstapje moet ze dan wel bijkomen. Haar conditie moet gewoon weer worden opgebouwd. Willen we wat verder wandelen en bijvoorbeeld even de stad in, dan duw ik haar in een rolstoel. Binnenkort moet ze worden gekeurd om te kijken in hoeverre ze nog kan werken. Ze heeft normaal gesproken een baan in de gehandicaptenzorg, maar dat is natuurlijk vrij pittig. Het is nog even afwachten of ze dat weer kan gaan oppakken.’

Ook met Bart zelf gaat het stapje voor stapje de goede kant op. ‘Ik ben aan het nadenken over werk en wat ik wil gaan doen, wellicht iets met techniek. Het herstellen van een burn-out heeft wel tijd nodig, maar het gaat beter. Ik probeer me al weer wat meer uit te dagen en wat grenzen te verleggen.’    

‘De grootste uitdaging is acceptatie. Daarna moet je niet bij de pakken neer gaan zitten. Daar schiet je niets mee op. Als je niet actief blijft, kun je verzinken in negatieve gedachten. Dus het helpt om afleiding te zoeken en je hoofd leeg te maken. Even eruit bijvoorbeeld. We hebben samen een grote beproeving gehad, maar we zijn nog steeds samen en daar houden we ons ook aan vast. We grappen er wel eens over: bij Melissa werkt haar lichaam tegen, bij mij mijn hoofd. Zo vullen we elkaar goed aan! We vinden het al een feest om even de deur uit te gaan met onze hond Jay. We kunnen volop genieten van onze grote tuin, waarin we een Koivijver hebben liggen. Een stukje tuin is ingericht als moestuin, zodat we onze eigen groenten kunnen verbouwen. Dat vinden we heel leuk om te doen. Ons sociale leven is natuurlijk ook belangrijk. Zodra we kunnen en voldoende energie hebben, gaan we op bezoek bij vrienden en familie. Pas hebben we bijvoorbeeld lekker kunnen barbecueën. We proberen zo veel mogelijk onder de mensen te blijven, want daar blijf je positief van.’

‘Ik denk dat we voorlopig het ergste hebben gehad. De beproeving hebben we tot nu toe goed kunnen doorstaan. In onze relatie hebben we een sterke basis gelegd. Wat betreft de ziekte van Melissa en de ontwikkeling daarvan kunnen de artsen niet zoveel zeggen. We willen ooit graag kinderen, maar het is de vraag of dat kan. Daar wordt nog wat meer onderzoek naar gedaan. Als dat niet mogelijk is, dan leggen we ons daar natuurlijk bij neer. Het zij dan zo. Volgend jaar hopen we te gaan trouwen. Dat is door corona uitgesteld, maar nu zijn we daar helemaal klaar voor.’  

Marianne van de Polder