Sanne is geen normale 33-jarige. Dat merk je al wanneer je met haar praat: hoewel iedereen tegenwoordig haast lijkt te hebben, neemt zij de tijd. Daardoor beland je al snel in een heel relaxt gesprek. Dat komt door haar verstandelijke beperking, die ze heeft gekregen door de stofwisselingsziekte ALSD. Hierdoor moet ze langer nadenken voordat ze antwoord geeft en praat ze iets langzamer. Door haar beperking heeft ze ook moeite met organiseren en plannen; ze is erg chaotisch.

Omdat ze daar hulp bij nodig heeft, woont ze nu twaalf jaar in een gezinshuis. Daarnaast werkt ze eens in de week op een kinderboerderij, werkt ze op dinsdag en donderdag in een theater en gaat ze vrijdag met een hondenuitlaatservice mee of werkt ze op een basisschool. Stil zit ze dus zeker niet, en daarnaast heeft ze dus ook nog eens een eigen boek uitgebracht.

Toen Sanne en haar tweelingbroer negen maanden oud waren, ontdekten doktoren de stofwisselingsziekte ALSD bij haar. Haar zus Maaike is vier jaar ouder en had precies dezelfde ziekte, waardoor er al snel gelijkenissen optraden. Zo reageerden ze allebei trager, maar hadden ze ook een soort ammoniak-lucht bij zich. Voor haar ouders natuurlijk reden genoeg om weer naar het ziekenhuis te stappen. Sanne’s tweelingbroer daarentegen bleek wél gezond.

Hoewel Sanne daar voornamelijk blij mee is, benadrukt het soms hoe het leven ook had kunnen zijn. Zo moest zij altijd een speciaal eiwitrijkdieet volgen, zat ze op een speciale basisschool voor langdurig zieke kinderen en volgde ze op de middelbare school vmbo met extra begeleiding, terwijl haar broer het normale traject bewandelde. Maar ook na school merkte ze nog verschillen. “Ik heb niet hetzelfde kunnen doen als hij, want door mijn lagere tempo werd ik vaak aan de kant gezet op werk. Dan zeiden dat ze me heel aardig vonden, maar ik het werk niet goed genoeg deed.”

Daarnaast ontwikkelde ze op 18-jarige leeftijd epilepsie, waardoor haar hele leven in één klap veranderde. “Ik zat toen op duiken, maar een dag voor mijn examen had ik mijn eerste aanval. Toen moest ik gelijk alles afbreken. Dat vond ik echt zó jammer. Daar heb je dan de hele tijd naartoe gewerkt en daarna kan het helemaal niet meer. Want stel je krijgt onder water een aanval, tja, dat is niet fijn.”

Die eerste epilepsieaanval gebeurde tijdens een stage in een keuken. Het ene moment stond ze nog achter het aanrecht, het andere werd ze wakker in een ambulance. “Het enige dat ik me nog kan herinneren, is dat ze zeiden dat ze me naar het ziekenhuis zouden brengen. Alles ging langs me heen.”

De epilepsie is vermoedelijk ontstaan door haar stofwisselingsziekte, zeggen haar doktoren. Het blijkt dat je daarmee een grotere kans op de aandoening hebt. Ze heeft nu gemiddeld zo’n vier aanvallen per jaar. Heel vervelend, want door de combinatie van de verstandelijke beperking en de epilepsie heeft Sanne nu 24 uur per dag zorg nodig. Die krijgt ze vanaf haar 21ste in een gezinshuis. “Ik heb niet veel inzicht en overzicht, dus ik krijg bijvoorbeeld extra begeleiding in mijn kamer opruimen.”

Dat ze hier woont, vindt ze niet erg. “Mijn ouders en ik waren hier aan toe. Op een gegeven moment wil je natuurlijk wel het huis uit. Ook vond ik het heel gezellig om hier te gaan wonen, want ik heb hier altijd mensen om me heen.”

De gestructureerde planning die ze van haar begeleiders krijgt, vindt ze ook fijn. “Dat werkt goed voor me. Anders kan ik zo de hele dag borduren.”

Aan haar ziekte is weinig te doen. Wel gaat Sanne eens in het jaar naar een internist die checkt of ze op gewicht blijft en of haar lever nog functioneert. Ze slikt ook iedere dag arginine, dat ervoor zorgt dat een gedeelte van haar ammoniak wordt afgebroken. Daardoor gaat ze niet verder achteruit. Maar een pilletje dat haar beter maakt, is er niet. “Dat zou ik wel willen, dan zou ik een opleiding kunnen doen en een eigen huis kunnen hebben. Ik zou heel graag psychologie willen studeren en psycholoog willen worden, om anderen te helpen.”

Ze vindt het namelijk heel interessant om te weten waarom mensen doen wat ze doen, omdat ze door haar verstandelijke beperking vaak tegen een muur van frustratie en onbegrip aanloopt. Mensen begrijpen haar niet altijd, en zij hen ook niet. Dat gebeurt bijvoorbeeld wanneer ze in gesprek is en het lang duurt voordat ze antwoord geeft. Dan denken mensen dat ze niet geïnteresseerd is of ze laten haar niet uitpraten. “Of dan zeggen mensen: geef nou eens gewoon antwoord. Maar dat kan ik niet.”

Dingen vertellen is dus misschien niet haar sterkste punt, maar schrijven wél. Sanne bedacht dat ze door de jaren heen altijd dagboeken had bijgehouden en ze mensen met die verhalen een kijkje in haar hoofd kon geven. Daarom besloot ze een aantal passages uit die memoires te bundelen tot een boek. Dat is natuurlijk héél persoonlijk om te delen, en ze heeft dan ook best even getwijfeld. “Ik heb wel even gedacht: zal ik dit wel of niet doen? Maar ik merkte steeds meer frustratie om me heen en daarom heb ik de knoop doorgehakt.”

Met het boek probeert ze mensen duidelijk te maken dat ze niet meteen moeten oordelen, maar moeten luisteren. Ze wíl heus antwoord geven, alleen duurt het soms iets langer. “Ik liet dat zelf ook gebeuren, omdat ik onzeker was. Maar als iemand me nu niet laat uitpraten, dan bespreek ik dat met ze. Dat is echt een opluchting en dat zorgt voor begrip aan de andere kant. Meestal vinden de anderen dat juist prettig.”

Ze werkte twee jaar aan het boek en kreeg tot nu toe alleen lovende reacties. “Mensen in mijn omgeving vinden het heel mooi en indrukwekkend. Vooral omdat het échte verhalen zijn, dat zie je niet zo vaak. Ze vonden het ook bijzonder dat ik dit ondanks een beperking toch maar heb gedaan. Ikzelf ben ook heel trots op wat ik heb gemaakt.”

Indra Jager