Anneke legt uit dat Thom een ontwikkelingsniveau heeft dat vergelijkbaar is met een baby van drie maanden. Voor haar was dat als klein kind gewoon. Het besef dat hij anders was dan andere broertjes kwam toen ze naar groep drie ging. ‘Dan vraag je je af: waarom gaat hij eigenlijk niet mee naar school?’, zo herinnert ze zich. ‘Mijn ouders waren druk met zorgen voor hem, terwijl ze ook nog mij en mijn oudere broer en zus hadden. Dat was natuurlijk zwaar, maar de schouders werden er altijd onder gezet. Toen Thom niet meer thuis woonde, gingen wij bij hem op bezoek en kwam hij in zijn speciale rolstoel ook dagjes naar huis. Ik merkte gaandeweg dat vriendjes en vriendinnetjes hem vreemd vonden, soms een beetje eng. Dat gaf mij een ongemakkelijk gevoel. Sowieso hebben mensen nog wel eens de neiging om te gaan staren, en dat langer dan normaal. Daar moet je natuurlijk aan wennen. Als kind had ik de neiging om het steeds uit te gaan leggen. Ik heb er zelfs een keer een spreekbeurt over gehouden. Dat kwam ook doordat ik zelf meer over zijn ziekte wilde weten. Gelukkig had ik ook een uitlaatklep: dansen. Als ik een keer een vervelende dag had, kon ik het op die manier loslaten.’    

‘Zijn lach. Hij reageert namelijk wel op prikkels. De momenten dat ik hem aan het lachen krijg, zijn de mooiste. Ik mis het nu om bij hem op bezoek te gaan en hem te knuffelen. Normaal gesproken ben ik degene die zijn haar knipt, maar dat heeft mijn moeder nu overgenomen. Mijn ouders mogen namelijk nog wel bij hem op bezoek. Thom is een soort wonder, want artsen voorspelden ooit dat hij maar vier jaar oud zou worden. Hij is een paar keer heel ziek geweest, maar op de een of andere manier is hij er tot nu toe altijd bovenop gekomen. Hij is dus heel sterk. Tegelijkertijd blijft het ook onzeker. Ik ben nu zwanger van mijn tweede kindje, en ik hoop dat zij elkaar ooit nog kunnen ontmoeten.’ 

‘Dat je toch geen band met hem kan opbouwen zoals ik die met mijn andere broer en zus wel heb. Als kind is het ook wel moeilijk geweest dat je vaak de aandacht van je ouders hebt moeten missen. Ik heb veel van mijn broer en zus geleerd, terwijl ik dat toen liever van mijn ouders had willen meekrijgen. Het strikken van veters bijvoorbeeld. Gelukkig vonden mijn broer en zus het heerlijk om mij dingen te leren. Maar ik denk wel dat ik door die achtergrond als kind extra knuffelig was. Nu ik zelf een zoontje heb die extra medische zorg nodig heeft, begrijp ik mijn ouders beter. Ik wil ze altijd blijven helpen als ze dat nodig hebben. De medische klachten van mijn zoontje hebben niets met een stofwisselingsziekte te maken. In tegenstelling tot Thom kan hij er gelukkig overheen groeien. ’  

‘Zijn lach is niet makkelijk op de foto te krijgen, maar als tiener heb ik daar een keer extra mijn best voor gedaan. Alles uit de kast heb ik ervoor gehaald. Het is uiteindelijk gelukt en die foto is er nog steeds. Daar denk ik graag aan terug.’

‘Ik denk dat ik iemand sneller kan accepteren zoals diegene is. Je hebt een ander soort bagage meegekregen. Hoewel de omgeving vaak vindt dat je er maar overheen moet zijn, blijft het natuurlijk moeilijk. Men wordt ‘het probleem’ zat en je moet je er maar overheen zetten. Zo werkt het natuurlijk niet. Dat kan heel vervelend zijn. Gelukkig zijn er ook mensen die wel begrip voor je kunnen opbrengen. Ook heb ik veel steun aan mijn christelijke geloof. Ik voel me er sterker door. Ik weet dat ik het aankan. Het is heel belangrijk te weten dat je er niet alleen in hoeft te staan, dat je gelijkgestemden kunt vinden die jou wel degelijk kunnen begrijpen.’ 

Door Marianne van de Polder