Het rouwproces is voor Sandra niet nieuw. ‘Dat begon zeven jaar geleden al toen we de diagnose kregen en duidelijk was dat Tess zou gaan overlijden. Vanaf dat moment lever je alleen maar in. Tess ging steeds verder achteruit. Je moet dus ineens leren leven met het verliezen van je dochter, maar ook je eigen leven verandert enorm.’

Tess kwam in 2006 als een gezonde baby ter wereld. De eerste problemen ontstonden op haar vijfde. Sandra herinnert zich: ‘Ze kreeg een wat houterige motoriek en een evenwichtsprobleem. Op school lukte het haar bijvoorbeeld niet om kralen aan een koord te rijgen of te leren fietsen. We hebben toen een jaar hulp gehad van een fysiotherapeut, maar gaandeweg bleek dat er geen vooruitgang was. Ook ontdekten we dat haar coördinatie niet goed was en dat het probleem dus niet zuiver motorisch was. Stilstand werd achteruitgang. Op haar zesde veranderde ook haar gedrag. Ze zei plotseling vreemde dingen. Mijn moederinstinct gaf aan: dit is echt niet goed. We gingen naar de huisarts en Tess deed een IQ- test. De score was erg laag, maar er was nog meer raadselachtig. Zo begon ze in groep 3 opeens in haar broek te plassen en gaf de juf aan dat Tess totaal niet begreep wat er van haar verwacht werd. Er werd besloten Tess te laten observeren in een revalidatiecentrum. Daar zijn we al snel doorverwezen naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Mijn buikgevoel zei toen al dat het goed mis was. Ik kreeg een afspraak met een arts, wiens naam ik googelde. Zij bleek gespecialiseerd te zijn in stofwisselingsziekten. Toen ik daarover las, herkende ik veel dingen. Op dat moment dacht ik: of ze heeft een tumor, of een stofwisselingsziekte.’ 

Binnen twee weken werd er een MRI- scan gemaakt. De arts zag gelijk wat er aan de hand was. Sandra werd verteld dat het ging om een progressieve ziekte, dat er geen behandeling voor was en dat Tess uiteindelijk zou komen te overlijden. Het nieuws was niet te bevatten. Sandra: ‘Dit kan niet, denk je dan. Je gaat met lege handen naar huis. Het was een heftige tijd, mede omdat ik op dat moment zwanger was van mijn tweede dochter. Je hebt geen idee wat je te wachten staat. Uiteindelijk won mijn nieuwsgierigheid het van mijn angst en ben ik op onderzoek uitgegaan. Ik vond een filmpje over de ziekte. Toen ik dat zag, werd duidelijk dat ik moeder zou worden van een zwaar gehandicapt kind. Ik dacht gelijk: dat kan ik niet! Maar je gaat mee met het proces. Ik en mijn partner kwamen in een totaal nieuwe wereld terecht. Het voelde als een rollercoaster.’ 

Sandra besloot om ondanks alle problemen te blijven werken op de hr- afdeling van de provincie Flevoland. ‘Dat was alleen mogelijk omdat we de zorg thuis goed konden regelen. Via mijn werk had ik al een coach. Die heeft me ook begeleid bij het omgaan met de ziekte van Tess. Je kunt niet alles zelf. Dat is niet realistisch. Op een gegeven moment waren er ook zeven verpleegkundigen die afwisselend thuis hielpen. Natuurlijk voel je je vaak alleen en machteloos. Maar ik heb veel steun ervaren. Sowieso van mijn omgeving, maar met name ook van andere mama’s met MLD- kinderen. We hebben een groep op WhatsApp en houden contact. Omdat je hetzelfde proces doormaakt, kan de steun die je van hen krijgt nergens tegenop.’

Tess ging stap voor stap achteruit. Sandra: ‘Eerst vielen haar benen uit, toen de armen, daarna ging het slikken steeds moeilijker. Elke maand was er achteruitgang. Dat gaat eerst snel door, totdat er een plateau werd bereikt. Toen leek het even stabiel te zijn, maar dat was natuurlijk niet zo. Als de buitenkant kapot is, gaat het verder aan de binnenkant.’

Patiënten met MLD verdwijnen steeds meer in hun eigen wereld. Wat besefte Tess zelf van haar ziekte? ‘Ze wist aanvankelijk dat ze ziek was en niet meer beter zou worden. We hebben haar nooit verteld dat ze dood zou gaan, maar ze wist het ergens wel. Zolang er nog contact kan zijn en je kind is gelukkig, doe je daar als moeder alles voor. Dat was zo tot het laatste half jaar. We hebben veel lol gehad. Het cognitieve werd gaandeweg aangetast. Tess was steeds meer als een peuter, en uiteindelijk een baby. Ergens was ik daar blij mee, want daardoor besefte ze niet meer wat er aan de hand was. Als de pijn maar weg was: dan was ze gelukkig. Ze leefde in het hier en nu. Lekker thuis met de familie. Uiteindelijk draait daar alles om, samen zijn met elkaar.’

Na een lange strijd overlijdt Tess in februari van dit jaar. Hoe wil Sandra haar blijven herinneren? ‘Als een vrolijk, goedlachs meisje. Heel spontaan met veel veerkracht. Wie haar ontmoet heeft, vergeet haar nooit meer. Het was een feestje met Tess.’

Waar heeft Sandra het vermogen vandaan gehaald om dit aan te kunnen? ‘Ik had zelf niet verwacht dat ik zoveel kracht zou hebben. Je verlegt je grenzen voortdurend. Ik probeer de positieve dingen te blijven zien. Ik ben sowieso niet iemand die in de slachtofferrol gaat zitten en ben vrij oplossingsgericht. Je groeit tijdens het proces, het opent ook deuren. Ik heb wel moeten leren om bepaalde gevoelens er te laten zijn. Mijn coach heeft me daarbij geholpen. Mijn tip is: durf open te zijn. Als mensen geraakt worden, willen ze veel voor je doen.’

Sandra is zodanig veranderd dat ze voortaan ander werk wil doen. ‘Ik was altijd al ambitieus, maar mijn ambities zijn veranderd. Zingeving is belangrijk geworden. Als mantelzorgmakelaar en cliëntondersteuner wil ik een gids zijn in de jungle van de bureaucratie. Ik begeleid mensen bij het aanvragen van de juiste zorg. Door de administratieve rompslomp rondom bijvoorbeeld Wmo of Wlz uit handen te nemen, wil ik mensen die het moeilijk hebben ontlasten. Zij hebben al zoveel aan hun hoofd.’ 

Door Marianne van de Polder