Bij de geboorte van Oliver ging er niet gelijk een alarmbel af. ‘Het ging allemaal goed, eigenlijk was het een voortreffelijke bevalling. Hij was gelijk al een goedlachse baby’, herinnert Wim zich als hij terugdenkt aan hoe zijn dochter Marina (32) haar zoontje ter wereld bracht. Connie vult aan: ‘Alleen het voeden: dat liep niet zo goed. Als borstvoeding niet werkt, schakel je over op poedermelk. Dat hielp echter ook niet. Oliver bleef maar overgeven.’

Gaandeweg werd helder dat hun kleinzoon zich minder snel ontwikkelde en op een bepaalde manier anders was. Connie: ‘Hij was wat later met alles. Eerst vraag je je nog af of dat niet gewoon zijn tempo zou zijn.’ Toch komen ze dan al snel in het medische circuit terecht. De diagnose werd vastgesteld toen Oliver twee jaar oud was. Wim: ‘Het is een tijd zoeken geweest. Ik ben van mening dat het ziekenhuis niet alert genoeg heeft gereageerd. Marina heeft constant aan de bel getrokken, maar het werd weggewuifd. Dat Oliver zo’n vrolijk karakter heeft, zette de artsen wellicht op het verkeerde been. ’ Connie beaamt: ‘Marina is in het begin eigenlijk niet gehoord.’

Bij het zeldzame GLUT1DS kan glucose niet goed naar de hersenen worden getransporteerd. Het eiwit dat daarvoor moet zorgen ontbreekt. De hersenen krijgen daardoor voortdurend brandstof tekort, waardoor klachten als een ontwikkelingsachterstand kunnen ontstaan. Het is niet te genezen, wel kan een ketogeen dieet helpen.

Hoe was het om de diagnose te vernemen? Wim antwoordt: ‘De klap viel ergens mee, want nu wisten we wat er aan de hand was en konden we gericht gaan werken aan vooruitgang. En dat zien we nu ook: elke dag zie je hem beter worden.’    

Een ketogeen dieet komt neer op een voedingspatroon met weinig koolhydraten, wat door vetten wordt gecompenseerd. Wim legt uit: ‘Oliver mag maar zo’n 26 gram koolhydraten per dag tot zich nemen. Daarom kookt mijn dochter elke dag speciaal voor hem.’

Met het dieet komt gelijk ook een flinke uitdaging voor de grootouders, want als opa en oma zijnde wil je je kleinkind natuurlijk ook wel eens verwennen met lekkernijen. Op een feestje bijvoorbeeld. Wim: ‘Dat is lastig, want andere kinderen mogen wel bijvoorbeeld een ijsje of friet. Oliver mag dat allemaal niet, en het is vervelend om hem dat te moeten ontzeggen. Maar het kan niet anders. Hij neemt als hij op bezoek komt altijd zijn eigen doosje met eten mee.’

Oliver heeft moeite met lopen en praten. Momenteel leert hij gebarentaal. Ook heeft hij last van een lichte vorm van epilepsie. Wim: ‘De gebarentaal pakt hij mooi op! Hij kan het al heel goed.’ Connie: ‘Sommige woorden kan hij wel zeggen, zoals ‘opa’. En hij begrijpt wat je zegt. Lopen kan hij wel, maar op zijn eigen manier. Wandelen naar een speeltuin in de buurt is echter te ver voor hem. Daar heeft hij de energie niet voor. Daarom wordt er nu een aangepaste rolstoel ontwikkeld.’

Twee keer in de week gaat Oliver een dagdeel naar een therapeutische peutergroep waar hij speciale begeleiding krijgt, onder meer op het gebied van fysiotherapie en logopedie. ‘Ze werken daar met groepjes van drie of vier kinderen. Daar leert hij veel. Hij ontwikkelt zich wel degelijk, alleen wat trager. Al zal hij altijd last houden van zijn ziekte: wij zien hem groeien’, zo ervaart de opa.

Met ingang van het nieuwe schooljaar gaat Oliver naar een speciale school. Hij zal dan zijn grootouders vaker gaan zien. Ze gaan één middag per week oppassen. Op die manier kunnen Marina en haar man Tim wat extra worden geholpen. Wim: ‘Als Oliver bij ons is, behandel ik hem als een gewoon kind. We moeten bij hem op sommige punten wat beter opletten dan bij andere kleinkinderen. Zo kan hij vrij impulsief zijn. Bij wandelingen moeten we hem bijvoorbeeld wat vaker vasthouden.’

Hoe kan het dat de grootouders ondanks alles zo optimistisch blijven? Connie: ‘We zijn beiden ziek geweest, daardoor stond ik al anders in het leven. Qua geluk heb je het gewoon niet voor het zeggen. Ik geniet nu al van een vogeltje in de tuin, van kleine dingen. Ik denk dat je eerst wat mee moet hebben gemaakt voordat je bepaalde dingen echt kunt waarderen.’ Wim voegt toe: ‘Door tegenslagen ga je bewuster leven. Je geniet meer en doet minder snel ergens moeilijk over. Het vormt je. Het is sowieso van belang om positief te blijven.’

Waar haalt het stel extra plezier en kracht uit? Wim: ‘Ik geef lessen verkeerstheorie aan mensen met een beperking. Lesgeven is eigenlijk een hobby. Verder houden we ervan om met onze camper erop uit te trekken, het liefste naar Spanje. Dit jaar zal die door de coronacrisis waarschijnlijk in de stalling blijven, maar dan gaan we volgend jaar wat langer. Ook genieten we van fietsen.’ Connie antwoordt: ‘Ik vind houtbewerking heel fijn om te doen. Ik maak vogelhuisjes en kerststalletjes bijvoorbeeld. Wat we leuk vinden om met de kleinkinderen te doen? Alles! Lekker met ze spelen in de tuin bijvoorbeeld, waar ze een springkussen hebben. ’

Hoe zien ze de toekomst? Wim: ‘Die zie ik rooskleurig in. Oliver zal wat beperkingen houden, maar die zijn er om te overwinnen. Hij krijgt een geweldige jeugd!’ Connie: ‘Wij zijn ook heel trots op hoe Marina alles doet, want voor een moeder is het allemaal extra zwaar. Het is belangrijk om blij met elkaar te kunnen zijn en elkaar te blijven steunen.’  

Door Marianne van de Polder