Ronald was het eerste en enige kind van Lien, die altijd een kinderwens heeft gehad. Hij kwam na 36 weken ter wereld: te vroeg. Lien herinnert zich: ‘Omdat mijn bloeddruk aan de hoge kant was, moest ik naar het ziekenhuis. Er volgde een moeizame en spannende bevalling. Toen Ronald uiteindelijk was geboren, ademde hij wat vlug en oppervlakkig. Ook zijn glucose was aan de lage kant.’

Door de artsen werden die problemen enigszins weggewuifd. ‘Zij weten het aan het feit dat hij te vroeg was geboren. Ook kwam het volgens hen doordat hij een jongentje was. Het zou allemaal wel meevallen.’

De klachten werden verder in de gaten gehouden. Na vijf dagen monitoren mocht Ronald naar huis. De dag ervoor had hij de hielprik gehad. Na thuiskomst stond de volgende dag de huisarts al voor de deur: de hielprik had iets alarmerends aan het licht gebracht. Er was een vermoeden van VLCADD en Ronald moest direct naar het ziekenhuis in Utrecht. Die avond werd het vermoeden bevestigd.

Lien: ‘Achteraf had hij al vier dagen in coma kunnen liggen. Er werd te makkelijk mee omgegaan. Maar deze ziekte is natuurlijk ook onbekend.’

De diagnose kwam aan als een mokerslag. ‘Je weet niet wat je overkomt. Hoe zal dit gaan verlopen? De grootste hersenspinsels komen voorbij. Het medische circus begint ook gelijk te draaien. Over de ernst werd eigenlijk niets gezegd. Ik en mijn man Erik kregen een van de beste scenario’s te horen. Zelf had ik echter gelijk iets van: dit gaat niet de goede kant op. Ik heb dat direct zo gevoeld. Dat was lastig, want anderen konden een bepaalde geruststelling uit die positieve verwachting halen. Voor mij was dat niet zo.’

Intussen waren de artsen blij dat de diagnose uit de hielprik was voortgekomen. Lien legt uit: ‘Wij behoorden namelijk tot de eersten bij wie dat zo was. Gelijk werden er allerlei onderzoeken gestart. Ook moest Ronald direct op een dieet waarin vrijwel geen vetten zaten. Gelukkig kregen we daarbij goede hulp vanuit het ziekenhuis.’ Gaf dat dieet verbetering? Lien antwoordt: ‘Eigenlijk zag ik dat niet. Wel bleef het glucosegehalte daardoor op een goed niveau. Dat was de enige zekerheid die er was. Bij een dieet is het altijd afwachten, de resultaten zijn wisselend. Ronald was nogmaals een van de eersten in Nederland die dit zo overkwam. Er was geen voorbeeld. We hebben ook nooit een prognose gekregen. Wel gaven ze ons hoop. Dat snap ik ook wel. We hadden een betrokken arts en daaromheen ontwikkelde zich een topteam. Dat was mooi om mee te maken.’

Intussen groeide Ronald op. Lien: ‘Ik had zoiets van: als hij de dertig haalt, is het mooi. Op de een of andere manier is de volwassenheid bij dit soort ziekten vaak een kantelpunt. Deze verwachting heb ik helaas in de loop der jaren naar beneden bijgesteld. Ronald heeft eigenlijk zijn hele leven zonder vetten geleefd. Wat we ook deden: hij kon er niet tegen. Hij heeft nooit zelfstandig gegeten.’ Ondanks alle problemen heeft Ronald zich toch kunnen ontwikkelen. ‘Ik kon gelukkig goed contact met hem krijgen. Ook kon hij praten, maar dan wel op zijn eigen manier. Hij was verstandelijk beperkt en ook wat autistisch. Hij kon op een gegeven moment ook rennen. Gewoon lopen of zitten ging echter niet goed. Qua karakter was Ronald een heel lief mannetje. Ook wel een beetje een clown. Dat laatste is natuurlijk gevaarlijk, want dat kan vertekenen. We hebben enorm met hem geboft. Hij was zo tevreden en opgeruimd. We hebben het ook fijn gehad met elkaar. Op vakanties bijvoorbeeld. We moesten wel goed plannen en gaan als het met hem goed ging.’ Naar school is hij niet geweest. ‘Daarvoor kregen we vrijstelling toen hij vijf jaar oud was. We hebben altijd tegen hem gezegd, dat hij alles op zijn eigen manier moest doen. Dat was belangrijk, want zoals anderen dingen leerden: dat zat er voor hem niet in. De artsen vonden dat we dat goed hebben aangepakt op die manier.’

Aan het eind van Ronalds leven gaat het bergafwaarts. ‘Het laatste jaar heeft hij vrijwel alleen op bed gelegen. Er was een vermoeden dat ook zijn zenuwcellen werden aangetast. Zijn blaasfunctie hield ermee op. Als dat allemaal gebeurt, krijg je wel iets van: hoe leuk is het leven nog? Begin november 2017 kwam hij weer in het ziekenhuis te liggen. Hij gaf voortdurend over en praatte bijna niet meer. ‘Ik denk niet dat de dokter mij beter kan maken’, had hij gezegd. Ook had hij een filmpje gezien over een poesje dat stierf aan een gebroken hart. ‘Dat wil ik niet’, had hij aangegeven. De arts had hem verteld dat het niet zo hoefde te gaan, en dat hij geen pijn hoefde te lijden. We hebben hem nooit verteld dat hij dood zou gaan, maar ergens wist hij het wel. Toen het uiteindelijk zover was, heb ik het goed met hem kunnen afronden.’

Na zijn dood sloeg de rouw gelijk toe. ‘Dezelfde avond al, toen ik de stekker uit de babyfoon haalde. Dat was zo definitief. Alles doe je voor de laatste keer. Dat vind ik nog steeds heel vreemd.’

Lien ervaart dat rouw in deze tijd nog steeds iets is waar de maatschappij moeilijk mee om kan gaan. ‘De nazorg is praktisch nul. Dat zou vele malen beter moeten en kunnen. Sowieso zou ‘Omgaan met rouw’ een vak op school moeten zijn ’, vindt Lien.

Ze wil graag kijken of er een lotgenotencontactgroep kan worden opgericht. Op dit moment worden de mogelijkheden daarvoor onderzocht. ‘Die contacten, die saamhorigheid. De herkenning en erkenning: daar heb ik behoefte aan.’ 

Door Marianne van de Polder