December 2020

Vaste rubrieken

Column Hanka
Hanka
<p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
- Column
meer over Column Hanka
Nieuws uit de wetenschap
<p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
- Wetenschap
meer over Nieuws uit de wetenschap
Column Petra
Petra
<p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
- Column
meer over Column Petra
Werk in uitvoering
<p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
meer over Werk in uitvoering
Advertorial Mediq Tefa
<p><em>Advertorial -</em> <strong>Mediq Tefa maken het u graag gemakkelijk. Onze dienstverlening is persoonlijk, snel en precies zoa...
- Advertentie
meer over Advertorial Mediq Tefa
Ziekte onder de leden
<p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
- Werk in Uitvoering
meer over Ziekte onder de leden
In memoriam
<p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
meer over In memoriam
Advertorial Nutricia
- Advertentie
meer over Advertorial Nutricia

In deze editie

Partner met... GSD-9b
Bart en Melissa
<p><strong style="color: black;">Cupido is onvoorspelbaar en schiet zijn pijlen waar hij wil. Zo ontstaan er ook liefdes waar één van de ...
- Artikel
meer over Partner met... GSD-9b
Te veel aan mijn hoofd
Argininosuccinaat lyase deficiëntie
<p><em>Sanne (33) heeft een stofwisselingsziekte waardoor ze een verstandelijke achterstand heeft. Maar ondanks dat, of misschien wel jui...
- Ervaringsverhaal
meer over Te veel aan mijn hoofd
Brusje
Non-ketotische hyperglycinemie
<p><strong>Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een <em>brusje</em> te zijn?</strong> ...
- Brusje
meer over Brusje
"Het was een feestje met Tess"
Metachromatische leukodystrofie (MLD)
<p><strong>Na een jarenlang aftakelingsproces moest Sandra (46) in februari van dit jaar voorgoed afscheid nemen van haar dochter Tess (1...
- Ervaringsverhaal
meer over "Het was een feestje met Tess"
"Olivier krijgt een geweldige jeugd"
GLUT1 deficiëntie syndroom (ook wel De Vivo syndroom)
<p><strong>Wim (63) en Connie (55) weten wat het is om klappen in het leven te krijgen. Nadat ze beiden geconfronteerd werden met kanker ...
- Ervaringsverhaal
meer over "Olivier krijgt een geweldige jeugd"
Omgaan met rouw is een vak
VLCADD
<p><strong>Lien (41) verloor twee jaar geleden haar zoontje Ronald aan de stofwisselingsziekte VLCADD. Hij werd negen jaar oud. Na jaren ...
- Ervaringsverhaal
meer over Omgaan met rouw is een vak
20 jaar Cystinosegroep
20 jaar Cystinosegroep
<p>Al 20 jaar zetten Marjolein Bos en Fons Sondag zich in voor de Cystinosegroep. Dat is een hele tijd. We vroegen hen naar hun verhaal ...
- Artikel
meer over 20 jaar Cystinosegroep
Een arts met een groot hart
Enthousiaste inzet voor patiënten met een metabole ziekte
<p>Dankzij de oppas thuis, die geneeskunde studeerde, raakte Mirian Janssen, internist in het RadboudUMC, enthousiast over het vak van ar...
- Interview
meer over Een arts met een groot hart
In gesprek met een rasoptimist
Onderzoek naar behandeling van leukodystrofieën
<p>Als je haar loopbaan bekijkt, lijkt het een vooraf uitgestippelde carrière te zijn, maar niets blijkt minder waar. “Ik heb steeds mijn...
- Interview
meer over In gesprek met een rasoptimist