“Nadat ik was ingeloot ben ik aan mijn studie geneeskunde begonnen. Vervolgens liep ik co-schappen waar de theorie in de praktijk wordt gebracht. Dat ging zo goed dat me werd aangeraden om internist te worden. Na mijn promotieonderzoek op het gebied van trombose ben ik me gaan specialiseren in vasculaire geneeskunde. Frits Boers, mijn voorganger als internist, had een aantal patiënten met klassieke Homocystinurie onder zijn hoede en een kleine groep volwassenen met diverse stofwisselingsziekten. Hij ging met pensioen en ik nam zijn patiënten over. Zo ben ik in de metabole geneeskunde terechtgekomen. Ik wist toen nog niet waar ik aan begon. Er was nog geen opleiding voor metabole ziekten voor internisten. Dus ik ben vooral bij kindergeneeskunde mee gaan kijken om er meer over te leren. Mede door het oprichten van de INVEST groep hebben we veel geleerd over -en bereikt voor- volwassenen met stofwisselingsziekten. Een hele uitdaging, maar uiteindelijk ben ik heel blij dat ik deze keuze heb gemaakt.” We begonnen met 100 tot 150 patiënten en nu hebben we 1400 patiënten die bij ons komen voor hun behandeling.” 

“Omdat het een heel mooie mix is van zeldzame patiënten, brede geneeskunde, biochemie en vooral ook het sociale stuk.” En juist dat sociale stuk, vertelt Mirian, wil ze veel tijd en aandacht geven. Betrokkenheid bij de patiënt vindt zij heel belangrijk. “Want het is niet niks om te moeten dealen met een chronische ziekte. En dan is het fijn dat je betrokken kunt en mag zijn bij een patiënt en dat je mensen kunt begeleiden in het omgaan met hun ziekte.”

“Door er open voor te staan en door er aandacht voor te hebben. Ik kijk waar ik ondersteunend kan zijn, waar de hulpvragen liggen. Soms is alleen luisteren al voldoende. Tijdens een consult vraag ik over de impact van hun ziekte op hun dagelijkse leven. Hoe het thuis gaat, hoe hun dag eruit ziet. Door te vragen hoe het is om om te gaan met zo’n ziekte of met deze klachten in het dagelijks leven, of men er wel eens boos om verdrietig om is. Ik merk dat mensen dat fijn vinden, deze betrokkenheid. Soms krijg ik kippenvel van wat iemand me vertelt. Als iemand me iets verdrietigs vertelt, dan houdt me dat wel bezig. Ik probeer dan wel aan zelfreflectie te doen. Wat doet dit met mij en hoe komt dat? Je moet wel iets parkeren om weer de volle aandacht voor de volgende patiënt te hebben. Dus als ik er niet uitkom, zeg ik wel dat ik er nog even over na ga denken of ik bel na 2 weken weer terug.”

“Je komt van alles tegen. Het kan niet zo zijn dat het je niet raakt. Ik kan gelukkig terecht bij de collega’s, en bij de verpleegkundig specialist. En dan bespreken we samen, wat we die dag hebben meegemaakt, bijvoorbeeld na de poli. Maar het gebeurt weleens dat ik er wakker van lig.”

“Soms zie ik de lijst van het spreekuur en dan denk ik, hoe kan ik dit nou allemaal goed doen vandaag? Hoe kan ik aan alle mensen voldoende tijd besteden en het toch goed doen voor de patiënt en ook voor mezelf? Dat is weleens een gevecht. Want je wilt op tijd zijn, maar ook voldoende aandacht geven. Van de een naar de ander schakelen. Het is een hele variatie; mensen met een vraag of ze een stofwisselingsziekte hebben, bedenken welke onderzoeken in te zetten. Mensen met mitochondriële ziekte waarvoor je veel dingen moet uitvragen en regelen. De jaarlijkse uitgebreide controles, patiënten met glycosyleringsziekten, vaak met beperking, met hun ouders waarvan je allerlei dingen wilt weten en in de gaten moet houden. Patiënten die zodanig in conditie achteruit gaan dat verwacht wordt dat zij gaan overlijden.  Gelukkig zijn er ook patiënten met wie het goed gaat, daar ben ik dan natuurlijk heel bij voor. Zo’n consult kost dan ineens minder tijd en die ruimte heb ik dan weer over voor een andere patiënt.”

“Oh, dat weet ik gewoon. Maar ik maak ook wel gebruik van kleine notities van dingen die ik wil onthouden voor de volgende keer. Omdat het belangrijke gebeurtenissen zijn voor de mensen die ik zie. Ik weet van veel mensen wat er speelt in hun leven. Als ik ze iets langer ken, zeker. Ik merk dat dat iets is wat gewaardeerd wordt. Dan denk ik; zie je wel, dat is belangrijk!  Wanneer ik het spreekuur voorbereid lees altijd door wat ik de vorige keer heb besproken, wat de aandachtspunten waren en bij wie ze nog meer zijn geweest, brieven van andere specialisten. Ik wil mezelf goed op de hoogte brengen en houden van wat er speelt."

“Zeker wel!”

Door Caroline van Essen