Wiebe is een sportieve, communicatieve 14-jarige. Hij slikt ’s morgens en ’s avonds veel medicijnen (in totaal ca. 16 pillen en suspensies (vijf anti-epileptica en anti-afstotingsmedicatie)) en moet eens per drie maanden (en soms vaker) bloedprikken, tweemaal per jaar (of vaker) een EEG. Hij slaapt iedere middag ca. anderhalf uur, omdat hij anders te weinig energie heeft. 

In 2006 kreeg Wiebe, op vijfjarige leeftijd, last van absences. Dit is een milde vorm van epilepsie die vaak rond het vijfde jaar ontstaat en veelal rond het twaalfde jaar weer verdwijnt. Voor deze absences kreeg hij het medicijn Depakine. Al na enkele weken veranderde zijn gedrag, ging hij slaapwandelen, lustte hij veel eten niet meer, ging weer in bed plassen en werd tenslotte vreselijk moe. Nadat na ca. anderhalve maand met de Depakine werd gestopt (de absences werden niet minder en ze hadden de indruk dat hij misselijk werd van de medicijnen) kreeg hij Ethymal. Binnen anderhalve week lag Wiebe bijna comateus in het ziekenhuis waar hij na twee weken een levertransplantatie onderging. Hij had last gehad van acuut leverfalen en wonder boven wonder was er net op tijd een lever beschikbaar van een kindje dat op ongeveer dezelfde leeftijd kwam te overlijden. Dit heeft hem op het nippertje gered.

Wiebe herstelde snel, reed binnen twee weken na de transplantatie weer rond op een tractor door het ziekenhuis en zat na zes weken weer in de kring in de kleuterklas. Zijn ouders konden weer aan het werk en kleine zus Juul van drie hoefde niet meer bij opa en oma te logeren. 

Waarom hij last had gekregen van acuut leverfalen bleef een raadsel. Overgevoeligheid voor Depakine was het vermoeden. Onderzoek naar stofwisselingsziekten leverde toen geen informatie op.

Er verstreken zes jaren, waarin hij leerde fietsen, zwemmen, de avondvierdaagse meerdere keren liep, gitaar leerde spelen, naar school ging en alles deed wat andere kinderen op die leeftijd deden. Aan de transplantatie werd hij herinnerd doordat hij ’s morgens en ’s avonds medicijnen slikte tegen de afstoting en door het grote litteken op zijn buik, maar verder speelde het niet of nauwelijks meer een rol in zijn leven. 

Tot hij in de zomer van 2012 opeens in de vakantie op Terschelling tijdens een potje voetballen neerstortte en niet overeind kwam. Zijn ogen draaiden en hij kon niet meer op z’n benen staan. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis waar na een week geen oorzaak werd gevonden en Wiebe en z’n ouders naar huis gingen met de diagnose: ‘conversie-aanvallen’. Men vermoedde dat Wiebe teveel psychische druk had ervaren die zich op deze manier uitte. Hij kwam onder behandeling van een psychiater en psycholoog om te kijken hoe hij en ook zijn ouders hier beter mee om konden gaan.

Na twee maanden echter kwam er alsnog een verlate bloeduitslag binnen die op iets anders wees: de artsen hadden zijn bloed nog eens goed onderzocht en Wiebe bleek toch een stofwisselingsziekte te hebben: een Pol-G mutatie, vroeger ook wel de ziekte van Alpers genoemd. Patiënten met Alpers kunnen niet tegen Valproaat: Wiebe had nooit Depakine mogen krijgen met deze diagnose, maar die was in die tijd niet bekend.

Op de website lazen z’n ouders dat kinderen met deze ziekte na de eerste symptomen vaak nog zes maanden tot drie jaar te leven hadden… Wederom een onwerkelijke situatie. Ging hun kind binnenkort dood?

Omdat Wiebe nog steeds regelmatig wegviel, werd hij in de herfst ter observatie opgenomen in het Erasmus MC. Daar werden zowel conversie aanvallen als meer epileptische aanvallen gediagnosticeerd. Ook kreeg hij een neuropsychologisch onderzoek waarin een duidelijke performale kloof naar voren kwam, net als twee jaar daarvoor ook al geconstateerd was. Wiebe was met verbale opdrachten erg sterk, maar met performale opdrachten beduidend zwakker en zijn verwerkingssnelheid was ver beneden gemiddeld, iets wat wel bij het ziektebeeld paste. Omdat hij op school altijd al erg traag geweest was, maar wel alles goed kon, kreeg Wiebe al jaren minder werk dan de andere kinderen, maar behaalde prima resultaten. Dit werd ook het advies van de neuropsycholoog: minder werk en minder overschrijven.

Wiebe startte met een cocktail van diverse anti-epileptica en viel al snel minder weg. Nu, twee jaar later zijn deze wegval aanvallen geheel verdwenen. Ook is inmiddels de performale kloof verdwenen: zowel de performale als de verbale intelligentie zijn nu bovengemiddeld en ook zijn verwerkingssnelheid is verbeterd. Zijn ouders denken dat hij door de medicijnen meer rust heeft in zijn hoofd waardoor hij beter in staat is zijn aandacht erbij te houden en taken uit te voeren. Op school gaat het prima. 

De diagnose Pol-G werd aan het begin van groep 8 gesteld. Zijn moeder is twee keer in de klas geweest om de kinderen uit te leggen wat Wiebe had en de ouders hebben een mailtje opgesteld voor alle ouders met informatie en een telefoonnummer voor eventuele vragen. Tijdens het groep 8 kamp stond z’n moeder met een tent op de camping naast het kamp, zodat Wiebe af en toe bij kon slapen. Dan kwam hij om 20 uur bij haar, om om 23 uur weer met de nachtwandeling mee te kunnen, waarna hij ’s nachts weer bij z’n moeder in de tent kwam slapen en voldoende energie overhield om alles mee te kunnen doen. Want dat is eigenlijk het enige probleem dat blijft: de enorme vermoeidheid en gebrek aan energie als hij niet voldoende slaapt (wat hem overigens niet weerhoudt van een hockeywedstrijd of schoolfeest ;)).

Ook op zijn nieuwe school legde z’n moeder in de brugklas van de Havo/Vwo de eerste dag uit wat er aan de hand was en ook in de eerste lerarenvergadering lichtte zij kort toe dat hij vanwege zijn vermoeidheid door zijn stofwisselingsziekte minder uren zou volgen, maar dat ze ervan uitgingen dat hij wel gewoon mee zou kunnen draaien. En dat is tot nu toe ook het geval. Zowel leerlingen als docenten reageerden positief en Wiebe heeft dan ook nog nooit vervelende reacties gekregen. 

Wat de afgelopen periode vooral speelde, was dat hij zelf ging googelen en ook de ernstige diagnose las die niet op hem van toepassing leek: ‘Ik kan gewoon sporten en alles doen, gaat dit dan wel over mij? En ga ik binnenkort dood?’ Hierover hebben z’n ouders uitgebreid met hem gepraat: “Wij weten ook niet hoe het verder gaat en er zijn te weinig ervaringen om te kunnen voorspellen hoe de toekomst eruit ziet”. Een psycholoog was hierin voor hem een steun.

En hoewel de diagnose heel verdrietig is en z’n ouders niet weten of en zo ja hoe de ziekte zich verder zal uiten, leven zij een heel fijn leven. Beide ouders hebben leuk werk, hebben een gezellig en druk sociaal leven en de twee kinderen zitten goed in hun vel en hebben het naar hun zin met hun vrienden. Zij hopen van harte dat het zo zal blijven…

Inmiddels is Wiebe een negentienjarige student psychologie die in september jl naar Leiden verhuisde. De afgelopen jaren woonde hij met zijn ouders en zusje in Londen en afgelopen zomer kreeg hij zijn IB-diploma van de Internationale School aldaar. Het gaat hartstikke goed met hem. Met uitzondering van een tonisch-clonische aanval met oud en nieuw in 2018 heeft hij de afgelopen jaren geen klachten gehad. Omdat inmiddels een aantal anti-epileptica wat zijn afgebouwd, voelt Wiebe zich ook veel energieker. Hij kan ’s ochtends gemakkelijker uit z’n bed komen en slaapt tussen de middag minder lang. De uitdaging wordt nu om een balans te vinden tussen een gezellig sociaal studentenleven (met veel onregelmatigheid, minder slaap en vaak veel alcoholgebruik) en een gezond en regelmatig ritme waarin hij aan moet geven geen alcohol te drinken. Zijn ouders wonen nog in Londen, dus dit is een grote les in leren loslaten!