alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Artikelen uit Wisselstof

Hoe is het nu met.....

Vaste rubrieken

In deze editie

Isovaleriaanacidurie

Kracht der liefde, deel 2

Vervolg: Kracht der liefde, deel 2

In Maart 2018 werd kracht der liefde deel 1 geplaatst. Vandaag een update in het verhaal Dex en inmiddels Familie Oomen :)

Na de mooie ervaring van de Ride4kids Pyreneeën Challenge in 2017, zijn wij op 7 juli 2018 in het huwelijksbootje gestapt. Wat een mooie dag was dat voor ons en wat hebben we daarvan genoten!!

Met Dex gaat het naar omstandigheden heel goed. Hij groeit en ontwikkelt goed. Dex is nu 6 jaar en zijn dieet is uitgebreid naar 40 gram eiwit per dag. Dat is een behoorlijke stijging ten opzichte van een paar jaar geleden zal je denken, maar als je kijkt naar zijn dagelijkse voeding en wat daar dan aan eiwitten in zit, kom je bedrogen uit. Zeker met de wetenschap dat Dex natuurlijk ook groter wordt en meer behoefte heeft aan voeding. Dex is hier nu wel aan “gewend”. Hij weet dat hij niet alles mag en kan eten en Dennis en ik hebben Dex uitgelegd dat hij er heel ziek van kan worden als hij dat wel doet. Naast vader en moeder zijn van een ziek kind, ben je nog zoveel meer. Soms ben je zelfs medische specialist, diëtist en psycholoog tegelijk. Niet altijd het leukste om te doen. Zeker niet bij een (jong) kind.

Waar we de eerste jaren heel erg aan het zoeken zijn geweest naar hoe we met de ziekte om moesten gaan (er was toen heel veel onduidelijkheid over hoe Dex het zou gaan doen en er kwamen heel veel andere bijkomstigheden bij waar we mee moesten dealen) zijn we nu vooral op zoek naar een modus om de huidige ontwikkelingen met Dex te bespreken en uit te leggen. Het is namelijk harstikke belangrijk dat hij weet hoe hij er zelf mee om kan gaan en het is aan ons om hem te wijzen op de bijkomende gevaren en risico’s . Dat laatste valt ons best wel zwaar.

Het is namelijk echt hartverscheurend als je kleine man boos is omdat hij aan mama moet komen vragen of hij het snoepje op mag eten wat hij zojuist van de buurvrouw heeft gekregen, terwijl de rest van de kinderen het snoepje al op heeft en zijn weg al heeft vervolgd richting de speeltuin. Dex moet er weer achteraan rennen en dan iedereen weer gaan zoeken. Hij loopt er huilend achteraan. Kort daarna komt hij flink gefrustreerd thuis. Hij kan zijn vriendjes niet meer vinden en gaat boos op de bank zitten. Boos op alles, maar vooral omdat hij een stofwisselingsziekte heeft. Bam, een klap in je gezicht en hoe ga je daar dan weer mee om. Hoe zorg je er dan weer voor dat we hem hiermee helpen en zorgen dat we verder kunnen gaan met het feit dat het zo is en daar het beste van maken.

Zo zijn er meer dingen die er helaas “gewoon” bij horen. Denk aan de ziekenhuiscontroles die iedere drie maanden plaats vinden in het Erasmus MC. Waarvan Dex iedere keer weer helemaal in tranen en paniek raakt, omdat hij weet dat hij weer ‘geprikt’ moet worden. Het is wel gebleken dat Dex moeilijk te prikken is. Na 4 of 5 keer lukt het eindelijk met een beetje geluk. Je maakt je zelf boos en na overleg met artsen hoop je dat ze er een aantekening van maken zodat ze een anesthesist waarschuwen om Dex te prikken. Het lijkt erop dat Dex een trauma (heeft) ontwikkeld op het prikken. Artsen zeggen toe dat er een aantekening wordt gemaakt in het dossier. Ik vertrouw er op dat dit is gebeurd hoor, maar bij een volgende keer prikken ben je gewoon weer een nummer en gaan we weer van voor af aan beginnen. Zelfs als je het aangeeft dat Dex moeilijk te prikken is. Ze willen het toch proberen, want “zie zien de aderen zo goed zitten”. Gek genoeg snap ik deze verpleegkundigen ook nog wel een beetje en waardeer ik hun eigen vertrouwen, maar ik wil dat de artsen meer naar de ouders gaan luisteren. Wij zijn tenslotte de experts. Maar onze Dex ervaart de pijn en wij mogen hem weer troosten als ze na 4 keer prikken een anesthesiemedewerker moeten halen en concluderen dat hij moeilijk te prikken is. Je wordt harder en gefrustreerd in deze situaties en tegelijkertijd leer je er heel veel van.


Denk ook aan de traktaties op school, welke Dex nooit direct op mag eten. Dingen waar andere mensen die niet te maken hebben met een stofwisselingsziekte niet eens over nadenken. Laat staan beseffen hoeveel impact het heeft op Dex of op ons gezin.

Hierdoor voel je je soms anders en ben je ook anders. Dat doet iets met je!! Met ons als ouders doet dat ook zeker iets, want als ouder wil je alleen het allerbeste voor je kind en je gezin. Niet te vergeten onze oudste zoon Duuk. Een heel gevoelig ventje, die over alles denkt en zich heel bewust is van het feit dat Dex een stofwisselingsziekte heeft. Duuk is ook een heel ander kind dan Dex. Dex is kort samengevat een rauwdouwer en Duuk is een echte denker/voeler. Het is ontzettend lastig als Duuk eventjes in zijn eigen wereld is terwijl er hectiek is om Dex en je weer bezig bent om bij te stellen in eten/afspraken of medicijnen. Het voelt soms dat je Duuk achterstelt ten aanzien van Dex. Door de tijd heen zet het je aan het denken. Je krijgt steeds meer signalen en gelukkig pikken we die steeds beter op. Je kunt niet alle bordjes hoog houden, maar welke pak je wel en welke niet. Er zijn dan ook nog dingen die je niet kunt laten liggen. Je zult moeten, je hebt gewoon geen keuze. Simpelweg daarmee omgaan is een kunst en een lange weg met vallen en opstaan en dat vergt veel energie. Ondertussen zijn wij zelf ook nogal veeleisend en resultaatgericht, dus dat botst in zekere zin.

Het moeilijkste is misschien nog wel dat je niets ziet aan Dex. Als je naar hem kijkt zie je een vrolijk “gezond” wijs en eigenwijs jongetje die zich goed heeft ontwikkeld voor zijn leeftijd. Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik ben nog zoekende of ze van geluk zijn of van verdriet. Ik denk nu aan een combinatie van beiden. Wij zijn zo blij dat het zo goed gaat. We komen van ver en de angst gaat je niet in de koude kleren zitten. Dat verdient een plekje en dat mag er ook zijn.

In oktober 2019 werd Dex voor de laatste keer opgenomen in het ziekenhuis. Deze keer met een “gewone” griep. Duuk (onze oudste zoon) zou hier twee dagen ziek van zijn, maar Dex ligt gelijk twee weken in het ziekenhuis bij wijze van spreken. Dat komt omdat als Dex ziek wordt, hij goed in de gaten moet worden gehouden met betrekking tot ontregelen. Als Dex zou ontregelen zou hij zichzelf kunnen gaan vergiftigen, wat grote gevolgen zou kunnen hebben.

Doordat Dex continu moest spugen was het noodzakelijk om hem een infuus aan te leggen en dat kan helaas niet thuis, dus moesten we weer naar het ziekenhuis. Iets wat zeker niet nieuw was voor ons en misschien inmiddels wel bijna routine. Hoe raar dat ook klinkt. Gelukkig knapte hij al vrij snel weer op, maar deze laatste opname voelde bij mij niet als routine.

Na de opname van Dex merkte ik dat ik zelf heel emotioneel was en die gevoelens niet kon stoppen. Ik huilde constant. Ik probeerde weer rust te vinden door vakantiedagen op te nemen, maar merkte dat dit niet werkte. “Stel je niet zo aan” dacht ik bij mezelf en probeerde zo goed en zo kwaad als het kon het “normale” ritme weer op te pakken. Toen werd ik lichamelijk ziek. Griep, blaasontsteking en het ging van kwaad naar erger.

Op 10 november 2019 heb ik me ziek gemeld. Nu bijna 11 maanden later ben ik nog steeds niet helemaal de oude en herstellende van, wat later een Burn-out bleek te zijn. Heel heftig allemaal, maar ook heel mooi ergens. De afgelopen maanden heb ik EMDR-therapie gevolgd voor een aantal onverwerkte trauma’s uit het verleden. Voornamelijk gebeurtenissen die wij met Dex hebben meegemaakt. Ik heb een aantal mooie inzichten gekregen die mij zeker verder gaan helpen met het opbouwen van werk en privé in de toekomst.

Het is soms nog dubbel, want het afgelopen jaar was een hel, maar het heeft me weer rust en ruimte gegeven om verder te gaan en mijn leven weer verder op te pakken. Ik heb geleerd dat het allerbelangrijkste is dat je BEWUST moet genieten van iedere dag. Belangrijk is dat je dicht bij jezelf blijft en goed voor jezelf zorgt en ik weet dat het heel zweverig klinkt, maar dan pas kan je goed voor een ander zorgen!! Je kan niet altijd voor een ander in de weer zijn. Je hebt zelf ook aandacht nodig!!