alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 1

Maart 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • In gesprek met Annet Bosch

    Hoogleraar Kindergeneeskunde

    <p>Onlangs is prof. dr. Annet Bosch, kinderarts gespecialiseerd in metabole ziekten en onderzoeker in het Amsterdam UMC, aangesteld als h...
    meer over In gesprek met Annet Bosch
  • Klassieke Refsum

    Aandacht voor Klassieke Refsum

    <p>Het landschap is wit en het is koud, maar heel zonnig, als ik vanuit Brabant naar Limburg rijd voor een interview met Chantal Valkenbu...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Klassieke Refsum
  • Dubbelop Brusje

    Zellweger Spectrum

    <p><strong>Paula (37) is een brusje, ofwel: een zusje van een zorgintensief kind. Zelf heeft ze daar niet zulke goede herinneringen aan, ...
    • Brusje
    meer over Dubbelop Brusje
  • Gentherapie en GSD: over genen en vrijheid

    Interview Boelo Boelens

    <p><span style="color: black;">Boelo (23) heeft de stofwisselingsziekte GSD</span> Type 1a<span style="color: black;">. Desondanks is hij...
    • Interview
    meer over Gentherapie en GSD: over genen en vrijheid
  • Onzichtbaar in coronatijd en daarbuiten

    Pyridoxine afhankelijke epilepsie

    <p>Het afgelopen jaar is door de coronacrisis het leven van kinderen met een beperking en hiermee ook dat van hun ouders, drastisch op zi...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Onzichtbaar in coronatijd en daarbuiten

Hanka

Column Hanka

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Besloten club

Een patiëntenvereniging is voor veel mensen een club waar je niet bij wilt horen. Je toegangskaartje is immers de associatie met ziekte en zeer. Wie wil dat nu? Het is dan ook niet voor niets dat zelfs de meest invloedrijke, grote patiëntenclubs gemiddeld maar 10% van het aantal mensen met die ziekte in de bestanden heeft. Zo is het bij diabetes, bij hart- en vaatziekten en bij de mensen met een verstandelijke beperking.

Deze afgelopen kabinetsperiode, hadden we voor het eerst een niet-officiële minister voor gehandicaptenzaken. Ik ben nog altijd benieuwd of die nu ook demissionair is. Dit laat zien dat de lobby van mensen die iets mankeren er wel is. Ondanks het feit dat de meeste officiële patiëntenverenigingen, net als alle politieke partijen, leden die contributie betalen verliezen.

Vanuit stofwisselingsziekten gezien: wij hebben het in sommige opzichten niet makkelijk. Doordat we veel verschillende ziekten vertegenwoordigen die allemaal ook nog eens behoorlijk verschillen in de impact die ze hebben op het leven van de mensen die ermee te maken hebben. Mensen die met een stofwisselingsziekte te maken hebben, vinden ons daarom óf soms te heftig om bij te horen omdat ze zelf behoorlijk met hun ziekte uit de voeten kunnen óf vinden dat hun specifieke ziekte apart onder de aandacht moet komen en bekender moet worden, zodat er voor hen iets verandert. We weten allemaal dat maatschappelijke problematiek gezinnen met een “zeldzaam” en onherkenbaar etiket veel harder treft dan gezinnen met een erkend probleem, zoals kanker. Maar kanker is ook een containerbegrip en bekend doordat het opgeteld zovéél mensen treft. Herkenbaarheid helpt maar het is onbegonnen werk om elke ziekte die een kleine groep treft, als leerstuk voor huisartsen en zorgverleners te gebruiken. We kunnen elkaar versterken, om stofwisselingsziekten op de kaart te zetten.

Wat we vanuit VKS willen en waar we ook “goed” in zijn, ondanks onze beperkte omvang en slagkracht, is de wereld van de stofwisselingsziekten (of metabole ziekten) overzichtelijker maken voor mensen die ermee te maken krijgen. Door het bij elkaar brengen van informatie over hoe het medisch in elkaar zit. Door het samenwerken met artsen en onderzoekers, die inkijkjes geven in hun wereld en door het bij elkaar brengen -en leren- van de ervaringen die mensen in de praktijk met hun ziekte hebben opgedaan. Van diagnose tot maatschappelijke impact, van zorg tot zingeving.

We weten dat de tijd van de knusse vereniging die alleen iets biedt als je lid bent, voorbij is. We willen geen besloten club zijn. Samenwerken en delen is belangrijk. Getuige daarvan is dit online-magazine, bijvoorbeeld. Toegankelijk voor iedereen. Hopelijk vindt u er dingen, die de moeite waard zijn om te lezen en te delen. En u bent op alle mogelijke manier welkom om uw ervaring in te brengen.