Het is vaak moeilijk uit te leggen wat een stofwisselingsziekte is. Welke impact het op het dagelijkse leven heeft. Toch zijn er mensen die op een mooie integere manier deze impact op papier kunnen zetten en hun emoties onder woorden brengen. We krijgen met regelmaat deze ontroerende verhalen te lezen en willen deze graag onder jullie aandacht brengen.

Persoonlijke verliezen, opgroeiende kinderen en het werken met ouderen gaven Diana Bonte de inspiratie voor haar verrassende teksten. Voor mensen die te maken krijgen met een ingrijpende situatie of groot verlies, kan de bundel de spiegel zijn die helpt met relativeren en ontspannen. De confrontatie met het belang van loslaten, geeft op een mooie manier steun en rust. Dit maakt de bundel er tot eentje die er telkens weer bij kan worden gepakt om er iets anders uit te halen.

Het boek 'Verliezen en loslaten' is te koop bij Boek Scout.

Stel je eens voor; eerst overlijdt je goede vriend (en ex man), vervolgens breng je je huidige man naar het ziekenhuis en belandt dan in een horrorverhaal. In de maanden die volgen wordt hij ook nog eens zwaar depressief. Ondertussen zie je dat je jongste kind van vijf en en half jaar moeilijk loopt, hij is dwars en trekt af en toe met zijn nek. Nou was hij al bij de kinderarts begin juni. Er waren geen gekke dingen aan de hand en hij werd doorverwezen naar een orthopeed om te zien of er mechanisch iets mis was. Na een heupfoto werd hij ''in orde'' bevonden en terug naar de kinderarts verwezen. 

"Net toen ik dacht dat het niet erger kon, bleek dat Sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) had. Er was niets wat hem kon redden, maar we konden wel vanuit de liefde voor hem zijn lichaam volgen en het lijden zoveel mogelijk beperken. Eigenlijk was de enige opdracht dat zijn leven vreugdevol en comfortabel moest zijn. Dus geen pijn, geen ongemakken… niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend was (maar geen levenskwaliteit bood.) 

Hij sterft precies acht maanden later.''

Het boek 'Als liefde het enige medicijn is', is verkrijgbaar via bol.com

Jan en Loes Gieling kregen twee zonen, Bart en Jelle. Rond hun twaalfde levensjaar kwam er een ommekeer in hun ontwikkeling. Ze kregen steeds meer fysieke problemen. Na een lange zoektocht bleek dat zij allebei de stofwisselingsziekte Niemann-Pick C hadden. Ze overleden iets meer dan een jaar na elkaar, Bart werd 27 jaar, Jelle werd 25 jaar.

Jan beschrijft in dit mooie boek hun verhaal in gedichten, afgewisseld met teksten waarin hij de loop van hun leven, hun ziekte en het uiteindelijke afscheid beschrijft.

Jan en Loes Gieling mochten wij interviewen. Hun verhaal is te lezen in onze Wisselstof van september 2020.

Het boek 'Terug' is te bestellen via www.elikser.nl

Sanne van den Engel schreef een mooi boek over de wirwar in haar hoofd. Een persoonlijk verslag van het ingewikkelde proces van volwassen worden met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Te veel om een 'normaal' leven te leiden, te weinig om dat niet te beseffen. Word deelgenoot van de ervaringen die Sanne opdoet als jong volwassene met een stofwisselingsziekte. Een ontroerend portret van Sanne, die de uitdagingen met humor, lef en doorzettingsvermogen doorstaat.

Sanne heeft meegewerkt aan een interview voor onze Wisselstof. Je leest haar verhaal in de Wisselstof van december 2020.

Het boek 'Te veel aan mijn hoofd' is te verkrijgen via Boek Scout.