Paula was zeventien toen haar broer een ongeluk kreeg. Hij zat in het leger en stortte met een tank op wielen in een ravijn. Hij belandde in een rolstoel. “Mijn ouders waren ook net gescheiden, dus dat kwam niet zo goed samen. Ik zat in mijn examenjaar en ging maar gewoon door en zorgde dat ik verder niet te veel tot last was voor mijn ouders, die hadden al genoeg aan hun fiets hangen.”

“Ik weet niet of ik naar je verjaardag kan komen, anders is er niemand bij je broer”, “Is je moeder thuis? Hoe is het nu met haar? En met je broer?”. Alles draaide sindsdien om haar broer. “Dan hing ik op en zei ik tegen mezelf: “Ja, met mij gaat het ook heel kut. Fijn dat je het vraagt.”

Soms liep ze met haar broer door het winkelcentrum en kwamen ze kennissen tegen die haar niet eens gedag zeiden, ze waren alleen maar geïnteresseerd in de jongen in de rolstoel. “Ik voelde me die tijd heel alleen. Mijn brusje-zijn wekt daarom niet erg positieve gevoelens op.”

Al was er wel één fijne bijkomstigheid: “De band tussen mijn broer en mij is heel erg veranderd. In het begin lag hij nog in Duitsland in het ziekenhuis en was hij jarig, hij werd twintig jaar. Niemand mocht hem bellen, alleen ik. Tranen met tuiten was dat. Hij beurde mij op in plaats van ik hem. Sindsdien zijn we twee handen op één buik. We zijn veel closer geworden.”

Paula is inmiddels zelf moeder van drie jongens: Daan (5), Koen (4) en Ties (2). De middelste heeft de stofwisselingsziekte Zellweger spectrum. Dat maakt haar andere kinderen ook tot brusjes. “De jongste weet niet beter, maar bij de oudste - dat is ook wel een gevoelig mannetje - merk ik het meer.”

Toen Koen nog in haar buik zat, had Paula al het gevoel dat er iets niet klopte. “Ik dacht: ik hoop maar dat jij het overleeft met de bevalling. Drie weken nadat hij was geboren, zei ik tegen mijn man dat dit mijn zorgenkindje zou worden, ook al waren daar nog geen aanwijzingen voor. Hij had een iets groter hoofd, wat extra plooitjes bij de ogen, maar volgens het consultatiebureau was dat normaal.”

Maar na zestien maanden reageerde het mannetje nog steeds niet op woorden. “Toen zijn we naar het consultatiebureau gegaan en zei ik dat ik pas weg zou gaan met een doorverwijzing. Daaruit bleek uiteindelijk dat hij slechthorend was. Dat was heel erg huilen, maar ook een opluchting: zie je, ik ben niet gek! We lossen het op met hoortoestellen en gaan dan weer door, dacht ik.”

Maar omdat hij inmiddels achterstanden had, werden er toch meer onderzoeken gedaan. Na een paar maanden bleek daaruit dat hij naast slechthorend ook slechtziend was. Hij had pigmentvlekken op zijn netvlies. Nadat ook een geneticus zich ermee bemoeide, bleek dat hij het Zellweger spectrum had. “Van alles wat je op internet las, schrok je je kapot. We hebben diezelfde avond nog een uitvaartverzekering geregeld.”

Uiteindelijk bleek het gelukkig mee te vallen. Koen zit aan de ‘goede kant’ van het spectrum. Hij is ernstig slechthorend en nu nog slechtziend, maar zal uiteindelijk blind worden. Maar naar verwachting kan hij net zo oud worden als ieder ander. 

Bij het horen van de diagnose stond Paula er meteen bij stil dat haar kinderen nu ook brusjes zouden worden. “Als we dat eerder wisten, weet ik niet of de jongste ook nog zou zijn geboren. Ik ben blij dat het anders is gelopen en dat hij er nu wel is, maar je moet toch je aandacht verdelen en de middelste heeft daar zoveel meer van nodig. Dat is lastig.”

Daarom is ze er heel bewust mee bezig. “We proberen bezoek er ook op te attenderen. De eerste vraag is altijd hoe het met Koen gaat, maar dat is natuurlijk helemaal niet leuk als broer of broertje. Daarom sturen we vaak een appje vooraf: dat gesprek komt wel als ze even buiten zijn of op bed liggen.”

Daan en Koen schelen maar veertien maanden, dus Daan heeft niet alles meegekregen. Maar terwijl de ouders van de schrik bekwamen dat Koen slechthorend was, was Paula ook hoogzwanger van de jongste. “Dat was een hele heftige tijd. In de kraamweek was ik van alles aan het regelen en continu aan het bellen. Dat heeft zeker effect op de oudste gehad. Zo was er een incidentje op de peuterspeelzaal. Toen moest even al zijn frustratie eruit.”

Ook daarom doet het gezin erg zijn best om de aandacht zo goed mogelijk te verdelen. Af en toe tijd alleen met de kinderen, bijvoorbeeld. En de gebarentaal laten ze achterwege als Koen er niet bij is. Ook vinden ze het belangrijk om helder te communiceren. “Het is niet hun taak om voor Koen te zorgen. Daar doen we nu nog niets concreets voor, maar we voeren er wel gesprekken over.”

Paula ziet ook bij haar kinderen voornamelijk de negatieve gevolgen van het brusje zijn. “Soms horen we: ‘Stomme Koen’. Aan de andere kant is het een kind van vijf, misschien projecteer ik mijn eigen gevoel van vroeger wel op hem.”

Toch ziet ze ook de positieve kanten. “Soms heb je er leuke voordeeltjes van. Twee jaar geleden ben ik naar de Invictus Games in Toronto geweest. Ook heeft mijn broer in het Nederlandse rolstoelbasketbalteam gespeeld. Het brengt je toch op plekken waar je anders niet was gekomen.

Als ouder heeft het krijgen van een zorgintensief kind mijn leven ook enorm verrijkt. Ik heb kennis kunnen maken met gebarentaal en leer steeds beter waar het in het leven écht om gaat.”

Ze hoopt erg dat ze ook nog positieve gevolgen - zoals de socialisatie, zorgzaamheid of een bepaalde verantwoordelijkheid - bij haar kinderen gaat zien. “Het is alleen al goed dat ze mee zijn geweest naar die andere peutergroepen en daardoor al meer van de wereld hebben gezien. Zij weten dat dit ook ‘normaal’ is en dat het in het leven niet allemaal vanzelfsprekend is.”

Door Indra Jager