Sandra deelde in een vorige uitgave van Wisselstof haar zorgen over de gevolgen van de coronacrisis op het welbevinden van kinderen met een beperking, het feit dat hier in de maatschappij weinig aandacht voor is en de wissel die het trekt als zorg ineens volledig binnen het gezin gegeven moet worden. 

Jop, de zoon van Sandra, heeft de stofwisselingsziekte pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE), is verstandelijk beperkt en heeft naast epilepsie ook autisme. Met zijn zeventien jaar is hij een kleuter in het lijf van een bijna volwassen puber. Pyridoxine afhankelijke epilepsie is een zeer zeldzame aandoening, die ontstaat door een afwijking in het DNA. Het aminozuur Lysine wordt niet afgebroken waardoor stapeling ontstaat, dit met ernstige gevolgen van dien. Er zijn in Nederland maar weinig patiënten bekend met deze aandoening, men schat tussen de 25 en de 30. Sinds een aantal jaar is het mogelijk om al heel vroeg een diagnose te stellen, waardoor behandelen mogelijk is en patiënten met deze aandoening een relatief ‘normaal’ leven kunnen leiden. Toen Jop werd geboren, bestond deze mogelijkheid er nog niet, zijn diagnose volgde pas na een lange periode van onzekerheid en machteloosheid. Jop verbleef na zijn geboorte bijna een jaar in het ziekenhuis en zijn levensverwachting werd geschat op twee jaar. Nu zijn we met vallen en opstaan zeventien jaar verder en Jop is er nog steeds, met zijn, maar ook die van Sandra en haar man, wilskracht als drijvende factor.

Als we met elkaar spreken, is Jop naar ‘school’ en dit geeft Sandra even wat lucht en een beetje ‘eigen’ tijd. “Mijn hoofd is dan even weer van mij”, vertelt Sandra. “Als Jop thuis is, draait alles om hem, voor zowel mijn man als voor mij. Dan zitten we in onze zorgbubbel. Jop zal zijn hele leven in de peuter-kleuterfase blijven en moet met vrijwel alles geholpen worden. Jop is puur, eenvoudig en tevreden met de kleine alledaagse dingen, maar hij kan weinig zelf en dit gaat ook niet veranderen. School, eigenlijk moet je dit meer zien als dagbesteding, is voor hem een veilige plek, waar hij zich thuis voelt en zichzelf mag zijn. Hij krijgt er de structuur die hij nodig heeft en er zijn vriendjes, met wie hij het heel leuk heeft. Thuis, in eigen dorp, heeft hij geen vrienden.

De coronacrisis heeft enorm veel impact op Jop. Mocht hij een hele periode niet naar school en zat hij 24/7 thuis, ook nu kunnen een aantal vaststaande zaken niet, zoals samen naar de supermarkt, een waar uitje. Of zomaar op bezoek bij oma, die ook tot de kwetsbaren in de samenleving behoort. En leg dat maar eens uit, hij begrijpt het niet en hij kan zijn gevoel erbij niet uiten. Onze wereld was al klein, want voor kinderen als Jop mist vaak de aansluiting en ‘uitjes’ zijn vanwege de vele prikkels vaak niet geschikt. Maar dat de wereld nu nog kleiner wordt voor hem, en voor ons ook, zien heel veel mensen niet.

We vallen wat betreft zichtbaarheid flink buiten de boot, altijd al. En niet alleen wij, maar veel ouders en kinderen met een beperking. Dat je als ouder ook thuis moet blijven als je kind niet naar school kan en dat je, omdat er continu zorg nodig is op deze manier, echt geen enkel moment voor jezelf hebt, is vrijwel onzichtbaar. Natuurlijk doen we niet alles helemaal alleen, maar wel veel en niet alleen overdag, maar ook ’s nachts; Ik kan me eigenlijk niet heugen wanneer ik voor het laatst een hele nacht heb geslapen, want Jop wordt altijd wel een paar keer wakker en ik dus ook. Snel weer inslapen lukt vaak niet, dan wordt het draaien en piekeren en in de ochtend gebroken opstaan.

De ambulante thuiszorg ontlast ons als dat voor hen organisatorisch mogelijk is. Ze komen om een uurtje de zorg over te nemen, of helpen Jop met wassen, douchen en scheren; hij is per slot van rekening al zeventien. Maar ook bij hen heeft de coronacrisis grote impact. Dit betekent dat er zeer regelmatig geen hulp is en dat we dus alles met z’n tweeën moeten doen. Als Jop niet naar school kan, omdat de school dicht is of omdat hij zelf hoest en proest, zijn we op een gegeven moment helemaal op. Je bent alleen nog maar moeder en dat valt soms zwaar. Wij zijn dan alleen met ons drieën, Jop heeft thuis geen broertjes of zusjes (ouder broertje Rens is kort na zijn geboorte overleden aan dezelfde aandoening die Jop heeft) en af en toe weet ik niet meer hoe ik de dag nog in moet vullen. Uit zichzelf doet Jop weinig tot niets, hij zit maar wat te zitten of hij speelt met zijn verzameling miniatuur auto’s op schaal 1:43. Hij kent ze van binnen en van buiten en rangschikt ze op een voor hem logische volgorde. We moeten zijn dag van ochtend tot avond plannen en in de structuur zetten. Dus maken we maar weer een ritje met de auto, nergens naartoe, of we gaan de – zoveelste – cake bakken of nog maar eens verven. Jops grote hobby’s; sport en drummen, mogen gelukkig weer, behalve als er iets heerst, wat nogal eens voorkomt. Dan zit hij meteen thuis. We kunnen hem dan ook niet laten testen op corona want we kunnen hem niet uitleggen wat er precies gebeurt in een teststraat en door zijn toch al vele trauma’s wat betreft medische zaken, zou een test een regelrechte ramp worden.

En dat zijn dan de problemen die nu spelen, maar we zijn bang dat het in de toekomst nog veel moeilijker wordt. Jop is nu zeventien, maar volgend jaar is hij volwassen. In principe moet hij dan van zijn school af. We hopen dat hij nog even kan blijven zodat wij rustig iets nieuws voor hem kunnen zoeken waar hij weer net zo op zijn plek zal zijn. Dat kan nu niet, want je mag, vanwege corona, nergens uitgebreid samen komen kijken, laat staan proefdraaien. We willen het Jop ook niet aandoen dat hij naar een instelling gaat. We hebben genoeg voorbeelden gezien, zeker nu, van kinderen die erg vereenzamen omdat ze vrijwel geen contact meer met ouders en anderen hebben binnen hun eigen structuur. Voor deze kinderen gelden dezelfde strenge regels als voor de ouderen in de verpleeghuizen, maar niemand die het ziet. Veel stil verdriet.

Mijn angst op dit moment is ook dat een van ons corona oploopt. Hoe moet het dan met de zorg voor Jop? We zijn daarom extra voorzichtig. Waar anderen weer ruimte nemen, doen wij weer extra stappen terug. En eigenlijk is dit horrorscenario nog wel wat uit te breiden, stel dat er überhaupt iets met een van ons of ons beiden gebeurt. Ik zou niet weten hoe we dit zouden moeten oplossen, het is wel iets waar ik ’s nachts over pieker. Los van deze problematiek lopen we als ouders ook nog tegen andere zaken aan nu hij achttien gaat worden. Voor de wet is hij dan volwassen. Maar verstandelijk gezien blijft hij die peuter. Zo moet hij een eigen DigiD, voor bijvoorbeeld een zorgverzekering, maar die kan hij zelf niet aanvragen en gebruiken, en juridisch gezien, mogen wij dat niet doen. Dat is erg lastig. Je merkt dat we hierin tegen muren oplopen. Iedereen moet alles steeds opnieuw uitvinden, er is veel bureaucratie en niemand kraait naar een goede oplossing voor deze groep van de kwetsbaarsten in onze samenleving. Het is ieder voor zich en niemand voor ons allen. Als ouder zit je dus voortdurend in een spagaat, nu en in de toekomst. Want hoe ouder Jop wordt, hoe afhankelijker hij zal worden en hoe meer zijn leven bepaald gaat worden door anderen. Dat is voor ons echt een donkere wolk.”

Al pratende over de problematiek waar Sandra dagelijks mee te maken heeft, ben ik erg benieuwd geworden naar Jop. Sandra mailt me een aantal foto’s zodat ik hem een beetje ‘kan leren kennen’ en ik zie een stoere puber, die bloemen aan het inkleuren is. Voor oma haar verjaardag. Ik kan me voorstellen dat het beeld verwarring oproept bij anderen en ik zie meteen ook de worsteling van Sandra met de samenleving en instanties voor me; ogenschijnlijk lijkt er niet zoveel met Jop aan de hand. Dat hij nauwelijks kan praten en bij alles hulp nodig heeft zie je niet een twee drie aan hem. “Ik hoop dat andere mensen zich hier iets meer bewust van worden en dat Jop maar ook wij en al die andere gezinnen iets meer aandacht krijgen”, zegt Sandra nog aan het eind van ons gesprek. “Ik wil niet zielig doen, maar ik word zo moe van steeds maar aan die zijlijn staan en steeds weer het wiel te moeten uitvinden en dat al vanaf zijn geboorte. Dat ik steeds weer moet bewijzen dat hij echt een stevige aandoening heeft en dat die ook niet beter gaat worden. We zijn steeds weer de eersten, lijkt het wel. En daarbij wordt de maatschappij alleen maar ingewikkelder en drukker, waardoor steeds meer groepen buitengesloten worden, juist ook in alledaagse dingen. Dat doet ons veel verdriet en dat te zien veranderen, naar een meer toegankelijke samenleving voor iedereen, dat is wel een grote wens. Want iedereen telt toch mee, of niet?”

Door Mariët Jonkhout