alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 1

Maart 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • In gesprek met Annet Bosch

    Hoogleraar Kindergeneeskunde

    <p>Onlangs is prof. dr. Annet Bosch, kinderarts gespecialiseerd in metabole ziekten en onderzoeker in het Amsterdam UMC, aangesteld als h...
    meer over In gesprek met Annet Bosch
  • Klassieke Refsum

    Aandacht voor Klassieke Refsum

    <p>Het landschap is wit en het is koud, maar heel zonnig, als ik vanuit Brabant naar Limburg rijd voor een interview met Chantal Valkenbu...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Klassieke Refsum
  • Dubbelop Brusje

    Zellweger Spectrum

    <p><strong>Paula (37) is een brusje, ofwel: een zusje van een zorgintensief kind. Zelf heeft ze daar niet zulke goede herinneringen aan, ...
    • Brusje
    meer over Dubbelop Brusje
  • Gentherapie en GSD: over genen en vrijheid

    Interview Boelo Boelens

    <p><span style="color: black;">Boelo (23) heeft de stofwisselingsziekte GSD</span> Type 1a<span style="color: black;">. Desondanks is hij...
    • Interview
    meer over Gentherapie en GSD: over genen en vrijheid
  • Onzichtbaar in coronatijd en daarbuiten

    Pyridoxine afhankelijke epilepsie

    <p>Het afgelopen jaar is door de coronacrisis het leven van kinderen met een beperking en hiermee ook dat van hun ouders, drastisch op zi...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Onzichtbaar in coronatijd en daarbuiten

Bestuur VKS

Tikkie terug of juist stap voorwaarts?

26 april hebben we onze algemene ledenvergadering, in de aanloop naar die vergadering is het altijd een beetje terugkijken voor het bestuur. Nou, het was me het jaartje wel zeg, 2020 zou ons jubileumjaar worden, waarin we stil zouden staan bij de eerste 25 jaar van ons bestaan als patiëntenvereniging, samen met de leden, artsen en onderzoekers, terugkijken op wat we hebben bereikt en bovenal voortuitkijken op wat ons allemaal nog te doen staat.

Alle goede plannen aan het begin van 2020 werden op de plank gelegd toen in maart de pandemie zich ten volle aan ons openbaarde. Ook voor de VKS als organisatie heeft dat impact gehad, leden vielen op ons terug voor ondersteuning in deze onzekere tijd, bijeenkomsten konden geen doorgang meer vinden en de werkwijze op het VKS kantoor moest anders ingericht worden.

Al snel hadden we ons herpakt, thuiswerken werd het credo voor de medewerkers van de VKS en Zoom pakket werd aangeschaft, om online bijeenkomsten te faciliteren. Complimenten zijn dan wel op zijn plaats voor Carine, Caroline, Petra en Hanka, die hebben laten zien met de veranderde omstandigheden om te kunnen gaan en hun bereidheid om daarop aan te passen.  

We presenteren ook in deze tijd van het jaar ons jaarverslag, waarin we de projecten en thema’s presenteren die op dit moment spelen binnen de VKS en natuurlijk leggen we daar verantwoording af voor het “huishoudboekje” van de vereniging. Stond ons huishoudboekje de afgelopen jaren nogal (zacht uitgedrukt) onder druk, het afgelopen jaar hebben we weer met een plus kunnen afsluiten. Dat is fijn, want dan kan er weer wat geld terug aan de reserves van de vereniging en kunnen we onze aandacht verleggen.

Voor het VKS bestuur betekent het dat we niet bezig hoeven te zijn met het blussen van financiële brandjes en nemen van impopulaire maatregelen, maar weer even vrij kunnen nadenken over het beleid voor de VKS voor de komende jaren. Zeldzame ziekten krijgen nog steeds niet de aandacht die ze verdienen, ontwikkelingen in nieuwe behandelingen en verbeteren van diagnoses, zitten in de pijplijn, daardoor is de VKS haar rol als patiëntvertegenwoordiger nog steeds relevant. Ons beleid blijft erop gericht de positie van de patiënt te blijven verdedigen en wij zoeken daarin nadrukkelijk de samenwerking met artsen, onderzoekers en andere organisaties die het belang van stofwisselingspatiënten behartigen.

Graag nodig ik u uit voor onze online jaarvergadering, meepraten en meedenken, wordt op prijs gesteld en geeft ons wellicht inspiratie voor nieuwe plannen.


Alfons Heetjans

Voorzitter VKS