alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Metachromatische leukodystrofie

    Metachromatische leukodystrofie (arylsulfatase A)

    <p><strong>Paula (62) en haar man Adri (66) uit Schipluiden hebben lang geworsteld om de juiste zorg te vinden voor hun zwaar gehandicapt...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Metachromatische leukodystrofie
  • Syndroom van Alpers (POLG1)

    Syndroom van Alpers (POLG1)

    <p><strong>De familie Moll plantte afgelopen maart een boom bij de Herdenkingsdijk in Heinkenszand voor hun overleden dochter Manouk. Zij...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Syndroom van Alpers (POLG1)
  • Phenylketonuria (PKU)

    David Abeln

    <p>Je kinderen loslaten is zwaar. Al helemaal wanneer je gewend bent om constant op hen te moeten letten vanwege hun stofwisselingsziekte...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Phenylketonuria (PKU)
  • Interview met Barbara Sjouke

    Zorg voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte

    <p><strong>Barbara Sjouke</strong> is internist in opleiding in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Sinds mei 2019 is zij daar werkzaam op de...
    • Interview
    meer over Interview met Barbara Sjouke
  • Gastcolumn Paul in den Bosch

    Paul in den Bosch, Energy4All

    <p>Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we ...
    • Column
    meer over Gastcolumn Paul in den Bosch
  • Mooi Leven Huis

    Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

    <p><strong>Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van ...
    • Interview
    meer over Mooi Leven Huis
  • In liefde loslaten

    Metachromatische Leukodystrofie

    <p>In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar ...
    meer over In liefde loslaten

Hanka

Column Hanka

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Verandering

Hij is 33, maar nooit ouder geworden dan een jaar of drie. De laatste tijd glipt hem steeds meer door de vingers. Hij vertelt wel honderd keer dat hij bij Ajax wil werken. “Mag wel toch?”. Dan wil hij weer met K3 trouwen. Met welke? “Met alle 3 natuurlijk”. Hij vraagt veel en dan na vijf minuten weer hetzelfde. Maar hij praat tenminste nog.

Hij is net verhuisd. Omdat hij ‘s nachts vaak in de war en wakker is, (denk aan: naakt op de WC om 2 uur omdat hij naar “z’n werk” moet) kon hij niet meer op zijn oude woning blijven. Hij woont nu in een echte “instelling” en went maar moeizaam. Wanneer ik hem na zondagsbezoek terugbreng is hij er vast van overtuigd dat hij naar “die andere” moet. Deze verandering in zijn zorg kost ook een hoop energie omdat alle begeleiding op zijn nieuwe groep nieuwe routines met hem moeten opbouwen. Omdat ze hem nog niet goed kennen en dus ook niet altijd begrijpen, gaat dat soms mis. Eens te meer een bewijs dat zorg 99% communicatie en 1% handelen betreft.

Deze verhouding tussen “communicatie in/over zorg” en “zorgverlenen” komt ook in mijn werk voor VKS dikwijls terug. De meeste patiënten willen gehoord en begrepen worden en snappen best dat er niet per se een kant-en-klare oplossing voor hun ziekte voor het grijpen ligt. De meeste dokters willen moeite doen hun patiënt te leren kennen en zodoende adviezen te geven die bij hen passen. Maar omdat er een systeem omheen zit (beperkte tijd voor afspraak, bereikbaarheid, bureau ertussen) òf de patiënt en de dokter allebei iets anders bedoelen, begrijpen ze elkaar niet altijd.

Dappere dokters hebben opgemerkt dat juist de Coronatijd hen heeft geholpen om hun patiënten op een andere manier te leren begrijpen. Bijvoorbeeld omdat het ineens mogelijk werd om een consult via video bellen te organiseren, daar waar de patiënt en ouders eerst altijd naar het ziekenhuis kwamen. Via het videoconsult komt de dokter letterlijk de omgeving van de patiënt binnen. Het is zo anders dan de poli en de situatie tijdens een opname, dat er soms letterlijk een ander beeld wordt gevormd van het leven met de ziekte.

Deze verandering in beeldvorming en in communicatie. Mag die blijven als Corona hopelijk ooit achter ons ligt?

Lees ook het verhaal van VKS-leden van het eerste uur: de familie van Schie in dit nummer en zoek de overeenkomsten en verschillen in zorg en communicatie.