alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Metachromatische leukodystrofie

    Metachromatische leukodystrofie (arylsulfatase A)

    <p><strong>Paula (62) en haar man Adri (66) uit Schipluiden hebben lang geworsteld om de juiste zorg te vinden voor hun zwaar gehandicapt...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Metachromatische leukodystrofie
  • Syndroom van Alpers (POLG1)

    Syndroom van Alpers (POLG1)

    <p><strong>De familie Moll plantte afgelopen maart een boom bij de Herdenkingsdijk in Heinkenszand voor hun overleden dochter Manouk. Zij...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Syndroom van Alpers (POLG1)
  • Phenylketonuria (PKU)

    David Abeln

    <p>Je kinderen loslaten is zwaar. Al helemaal wanneer je gewend bent om constant op hen te moeten letten vanwege hun stofwisselingsziekte...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Phenylketonuria (PKU)
  • Interview met Barbara Sjouke

    Zorg voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte

    <p><strong>Barbara Sjouke</strong> is internist in opleiding in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Sinds mei 2019 is zij daar werkzaam op de...
    • Interview
    meer over Interview met Barbara Sjouke
  • Gastcolumn Paul in den Bosch

    Paul in den Bosch, Energy4All

    <p>Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we ...
    • Column
    meer over Gastcolumn Paul in den Bosch
  • Mooi Leven Huis

    Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

    <p><strong>Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van ...
    • Interview
    meer over Mooi Leven Huis
  • In liefde loslaten

    Metachromatische Leukodystrofie

    <p>In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar ...
    meer over In liefde loslaten

Petra

Zomerlijf

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

De zomer komt eraan! Zon, warmte en luchtige kleding. Vooral dat laatste, daar heb ik moeite mee door mijn grote buik. Ik weet dat de zomer eraan komt als wildvreemden aan mij vragen of ik zwanger ben. Zucht! Met de coronaperiode ben ik een paar kilo teveel aangekomen. Vanuit huis gewerkt, nauwelijks onder de mensen en weinig tot niet bewogen. Hier in onze prachtige Betuwe zijn heerlijke fiets- en wandelroutes te vinden. Maar het is er zo druk tegenwoordig, dat ik geen zin heb in file-wandelen of -fietsen.

Maar ik wil heel graag afvallen, omdat ik toch graag mijn zomerkleding weer aan wil. Laatst ben ik zomerkleding gaan shoppen. Ik kwam niet blij terug na een dag passen. Broeken gingen bovenaan niet dicht en vielen te ruim rond mijn benen. Jurken waren bijna allemaal getailleerd en ik zag eruit als een rollade in een netje. Mijn buik zat echt in de weg. “Nu ben ik het zat,” dacht ik. Niet meer de hele dag mijn ruime joggingbroek aan maar echte jeans, de weinige die nog passen tenminste.

Afvallen is heel moeilijk voor GSD1A patiënten. We kunnen reserves aanleggen maar raken deze vervolgens bijna niet meer kwijt, door ons stofwisselingsproces. Ik hou niet van sporten. Ik vind het er niks aan en ik heb standaard al een bijna lege batterij. Ik moet mijn energie verstandig verdelen. Dus duursporten of krachttraining is niet aan mij besteed. Voor mijn buik zou ik ook buikspieroefeningen kunnen doen, maar daar krijg ik heel snel buikpijn van.

Wat blijft er dan over? Ik denk altijd in mogelijkheden. We hebben een grote tuin die veel werk vergt. Dus ga ik dat maar eens uitproberen! Als ik als resultaat ook nog een geweldige tuin aan over houd dan ben ik blij! Anders houd ik me gewoon voor: het is zomer en ik heb een lichaam. Hallo zomerlijf!!