alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Metachromatische leukodystrofie

    Metachromatische leukodystrofie (arylsulfatase A)

    <p><strong>Paula (62) en haar man Adri (66) uit Schipluiden hebben lang geworsteld om de juiste zorg te vinden voor hun zwaar gehandicapt...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Metachromatische leukodystrofie
  • Syndroom van Alpers (POLG1)

    Syndroom van Alpers (POLG1)

    <p><strong>De familie Moll plantte afgelopen maart een boom bij de Herdenkingsdijk in Heinkenszand voor hun overleden dochter Manouk. Zij...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Syndroom van Alpers (POLG1)
  • Phenylketonuria (PKU)

    David Abeln

    <p>Je kinderen loslaten is zwaar. Al helemaal wanneer je gewend bent om constant op hen te moeten letten vanwege hun stofwisselingsziekte...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Phenylketonuria (PKU)
  • Interview met Barbara Sjouke

    Zorg voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte

    <p><strong>Barbara Sjouke</strong> is internist in opleiding in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Sinds mei 2019 is zij daar werkzaam op de...
    • Interview
    meer over Interview met Barbara Sjouke
  • Gastcolumn Paul in den Bosch

    Paul in den Bosch, Energy4All

    <p>Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we ...
    • Column
    meer over Gastcolumn Paul in den Bosch
  • Mooi Leven Huis

    Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

    <p><strong>Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van ...
    • Interview
    meer over Mooi Leven Huis
  • In liefde loslaten

    Metachromatische Leukodystrofie

    <p>In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar ...
    meer over In liefde loslaten

Werk in uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Jaarverslag VKS

Natuurlijk is er weer hard gewerkt aan het jaarverslag van VKS. Op 26 april werd het tijdens de ALV besproken.

Je vindt het hier

Nieuwe website?

We hadden erg gehoopt op de honorering van een prachtig project om geillustreerd uitleg over alle ziekten te kunnen gaan maken. Helaas is dit projectplan afgewezen voor financiering. Om het ooit te kunnen uitvoeren, was de eerste stap een nieuwe website, waarop elke ziekte zijn eigen pagina krijgt.

Hoewel het financieel krap is, zonder projectfinanciering zijn we hier al wel mee begonnen. De nieuwe website is in de maak.... Na de zomer volgt er meer.

Eeen voorproefje van de nieuwe website

Leve de Opruimers, het boek van Pip en Teun

Pip en Teun hebben allebei te maken met een de stofwisselingsziekte CLN 2. Er is een prachtig boekje verschenen, “Leve de Opruimers”, waarin je kennis maakt met Pip en Teun en ook met de stofwisselingsziekte die zij allebei hebben. De ziekte is ernstig en nu nog ongeneeslijk, maar we hopen natuurlijk dat slimme dokters slimme oplossingen blijven bedenken, zodat Pip en Teun (en ook al die duizenden andere zieke kinderen) meer tijd van leven krijgen.

Wil jij het boek graag in je eigen kast hebben staan, of aan iemand cadeau doen? Voor € 17,50 (exclusief verzendkosten) is het te bestellen! Alle opbrengsten van het boek gaan naar de Pip en Teun Foundation: de stichting die geld inzamelt voor extra behandelkosten en voor nader onderzoek naar CLN2. Hier kun je het boekje bestellen.

Zichtverlies kan één van de symptomen zijn van een stofwisselingsziekte. Omdat alle kinderen de kans moeten hebben om tóch van het boek te genieten, is er ook een luisterversie gemaakt. Natuurlijk is dat ook een mooi hulpmiddel voor kinderen die zelf door het boek willen bladeren, of voor ouders die niet graag voorlezen. Veel luisterplezier! Vindt hier de luisterversie.