Natuurlijk is er weer hard gewerkt aan het jaarverslag van VKS. Op 26 april werd het tijdens de ALV besproken.

Je vindt het hier

We hadden erg gehoopt op de honorering van een prachtig project om geillustreerd uitleg over alle ziekten te kunnen gaan maken. Helaas is dit projectplan afgewezen voor financiering. Om het ooit te kunnen uitvoeren, was de eerste stap een nieuwe website, waarop elke ziekte zijn eigen pagina krijgt.

Hoewel het financieel krap is, zonder projectfinanciering zijn we hier al wel mee begonnen. De nieuwe website is in de maak.... Na de zomer volgt er meer.

Pip en Teun hebben allebei te maken met een de stofwisselingsziekte CLN 2. Er is een prachtig boekje verschenen, “Leve de Opruimers”, waarin je kennis maakt met Pip en Teun en ook met de stofwisselingsziekte die zij allebei hebben. De ziekte is ernstig en nu nog ongeneeslijk, maar we hopen natuurlijk dat slimme dokters slimme oplossingen blijven bedenken, zodat Pip en Teun (en ook al die duizenden andere zieke kinderen) meer tijd van leven krijgen.

Wil jij het boek graag in je eigen kast hebben staan, of aan iemand cadeau doen? Voor € 17,50 (exclusief verzendkosten) is het te bestellen! Alle opbrengsten van het boek gaan naar de Pip en Teun Foundation: de stichting die geld inzamelt voor extra behandelkosten en voor nader onderzoek naar CLN2. Hier kun je het boekje bestellen.

Zichtverlies kan één van de symptomen zijn van een stofwisselingsziekte. Omdat alle kinderen de kans moeten hebben om tóch van het boek te genieten, is er ook een luisterversie gemaakt. Natuurlijk is dat ook een mooi hulpmiddel voor kinderen die zelf door het boek willen bladeren, of voor ouders die niet graag voorlezen. Veel luisterplezier! Vindt hier de luisterversie.