alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Metachromatische leukodystrofie

    Metachromatische leukodystrofie (arylsulfatase A)

    <p><strong>Paula (62) en haar man Adri (66) uit Schipluiden hebben lang geworsteld om de juiste zorg te vinden voor hun zwaar gehandicapt...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Metachromatische leukodystrofie
  • Syndroom van Alpers (POLG1)

    Syndroom van Alpers (POLG1)

    <p><strong>De familie Moll plantte afgelopen maart een boom bij de Herdenkingsdijk in Heinkenszand voor hun overleden dochter Manouk. Zij...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Syndroom van Alpers (POLG1)
  • Phenylketonuria (PKU)

    David Abeln

    <p>Je kinderen loslaten is zwaar. Al helemaal wanneer je gewend bent om constant op hen te moeten letten vanwege hun stofwisselingsziekte...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Phenylketonuria (PKU)
  • Interview met Barbara Sjouke

    Zorg voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte

    <p><strong>Barbara Sjouke</strong> is internist in opleiding in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Sinds mei 2019 is zij daar werkzaam op de...
    • Interview
    meer over Interview met Barbara Sjouke
  • Gastcolumn Paul in den Bosch

    Paul in den Bosch, Energy4All

    <p>Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we ...
    • Column
    meer over Gastcolumn Paul in den Bosch
  • Mooi Leven Huis

    Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

    <p><strong>Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van ...
    • Interview
    meer over Mooi Leven Huis
  • In liefde loslaten

    Metachromatische Leukodystrofie

    <p>In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar ...
    meer over In liefde loslaten

Paul in den Bosch, Energy4All

Samenwerken is een "must"

Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we onder leiding van Number 5 Foundation in gesprek zijn met alle partijen die te maken hebben met stofwisselingsziekten (of metabole ziekten). We geven in deze column het woord aan een van die partijen; Paul in den Bosch, van Stichting Energy4all, geeft met zijn visie op samenwerken de aftrap.

Ooit heb ik een vergadering meegemaakt die werd geopend door iemand die iets ging vertellen over samenwerken. Hij begon met het werpen van een bol wol naar iemand en daarbij hield hij het begin vast. Dus de draad viel over de aanwezigen tussen hem en degene naar wie hij de bol gooide. Hij verzocht toen om die bol verder te gooien naar iemand anders, en dat ging zo maar door. Hij gooide meerdere bollen wol de zaal in en binnen de kortste keren was iedereen bedekt door een laag wol. Hilariteit alom. Hij verzocht toen om van achteruit de zaal de wol door te schuiven naar voren. Het resultaat was dat er een flinke streng wol voor in de zaal kwam te liggen. Hij vroeg toen aan een paar aanwezigen of ze eens konden proberen om die streng kapot te trekken. Dat lukte niet. Toen nam hij één draadje wol en trok dat zo kapot. Hiermee gaf hij aan dat samen veel sterker is dan alleen.

Dat geldt natuurlijk niet alleen voor wol. Dit geldt ook voor organisaties betrokken bij metabole ziekten. Samen sterk, daar geloof ik in. Het klinkt zo makkelijk, kom we gaan samenwerken. Maar zo eenvoudig is dat niet. De moeilijkheid ligt hem in het vinden van de onderwerpen waarop we samen kunnen werken. We zijn allemaal verschillend maar in ieder geval met 1 bindende factor – stofwisselingsziekten.

Sinds maart 2020 zijn we met een flink aantal organisaties die op een of andere manier betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, het proces aangegaan om tot meer en betere samenwerking te komen. Elke organisatie beschreef in kernwoorden wat hun organisatie allemaal doet. Toen zagen we al snel dat er veel dezelfde dingen werden gedaan. Tijdens vervolggesprekken kwamen we erachter dat we met name op het gebied van awareness elkaar enorm kunnen versterken. We zijn nu concreet bezig om samen iets te organiseren waarmee we de aandacht in Nederland kunnen vragen voor deze ingrijpende ziekten.

Dit proces zal nog een poos verder gaan. En niet alleen zal er worden gewerkt aan awareness, maar op meerdere vlakken. Awareness is slechts het begin. Ik hoop van ganser harte dat de ingeslagen weg leidt tot een goede samenwerking tussen deze organisaties met als resultaat dat iedereen binnen Nederland doordrongen is van de ernst van stofwisselingsziekten, er betere behandelmethodes en medicijnen komen en uiteindelijk stofwisselingsziekten worden verslagen.