alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101); background-color: rgb(255, 255, 255);">Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studer...
    • Column
    meer over Column Petra
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Welke erfelijke stofwisselingsziekten heeft VKS onder d...
    meer over Ziekte onder de leden
  • In memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In memoriam

In deze editie

  • Metachromatische leukodystrofie

    Metachromatische leukodystrofie (arylsulfatase A)

    <p><strong>Paula (62) en haar man Adri (66) uit Schipluiden hebben lang geworsteld om de juiste zorg te vinden voor hun zwaar gehandicapt...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Metachromatische leukodystrofie
  • Syndroom van Alpers (POLG1)

    Syndroom van Alpers (POLG1)

    <p><strong>De familie Moll plantte afgelopen maart een boom bij de Herdenkingsdijk in Heinkenszand voor hun overleden dochter Manouk. Zij...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Syndroom van Alpers (POLG1)
  • Phenylketonuria (PKU)

    David Abeln

    <p>Je kinderen loslaten is zwaar. Al helemaal wanneer je gewend bent om constant op hen te moeten letten vanwege hun stofwisselingsziekte...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Phenylketonuria (PKU)
  • Interview met Barbara Sjouke

    Zorg voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte

    <p><strong>Barbara Sjouke</strong> is internist in opleiding in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Sinds mei 2019 is zij daar werkzaam op de...
    • Interview
    meer over Interview met Barbara Sjouke
  • Gastcolumn Paul in den Bosch

    Paul in den Bosch, Energy4All

    <p>Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel uit van de Metabole Community waarbij we ...
    • Column
    meer over Gastcolumn Paul in den Bosch
  • Mooi Leven Huis

    Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

    <p><strong>Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van ...
    • Interview
    meer over Mooi Leven Huis
  • In liefde loslaten

    Metachromatische Leukodystrofie

    <p>In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar ...
    meer over In liefde loslaten

Paul van Dalfsen en Co de Gooyer

Kwaliteit van leven floreert in Mooi Leven Huis

Wie ouder is van een kind met een intensieve zorgvraag weet hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden. Toch gaan Paul van Dalfsen en Co de Gooyer nog een stap verder: zij willen dat hun kind met een stofwisselingsziekte net zo’n mooi leven kan leiden als zijzelf. Het lijkt een droom, maar intussen is die wel werkelijkheid geworden. Vorig jaar werd in Bennekom het eerste Mooi Leven Huis geopend, een nieuwe woonvorm waarin 27 bewoners een thuis vinden en volop kunnen genieten. Nabij Netwerk, waarmee het duo in 2014 is gestart, vormt daaruit de basis voor nieuwe initiatieven. Paul van Dalfsen: ‘In het Mooi Leven Huis komt het beste van twee werelden samen: die van de zorg en het gezin.’

Paul en Co kennen elkaar al een tijdje. Ze hebben elkaar leren kennen via VKS. Beiden kregen twee dochters met een stofwisselingsziekte, en beiden moesten van één dochter al voorgoed afscheid nemen. Co’s dochter Jade woont inmiddels in het Mooi Leven Huis is Bennekom. Ook in Heerde is een Mooi Leven Huis in de planning. Paul hoopt dat zijn dochter Marjoke zich daar kan gaan vestigen. Momenteel zijn er landelijk maar liefst twintig groepen van ouders die ook een Mooi Leven Huis willen gaan realiseren. De initiatiefnemers willen hun levenservaring en kennis inzetten om anderen daarbij te helpen. Paul vertelt: ‘Wij weten wat het met je gezin doet als je met deze problematiek te maken krijgt, maar ook dat er verschillen zijn per gezin. Bij de start van het Nabij Netwerk vroegen we ons af: wat kan onze toegevoegde waarde zijn? En zo is het verder gaan groeien. We hebben alles waarvan we dachten dat het goed was, in het Mooi Leven Huis gestopt. De gezinnen staan daar voorop, de zorg wordt ingepast. Normaliter is dat andersom.’

Toekomstbestendig

Ouders zijn doorgaans bang voor wat er gebeurt met hun kind als zij op den duur wegvallen. Co legt uit: ‘Elke ouder die wij spreken wil twee dingen: dat een woonvorm voor hun kind toekomstbestendig is, en dat er altijd iemand aanwezig is die voor hun kind zorgt. Dat hebben we nu gecreëerd. In deze tijd ontstaan veel ouderinitiatieven, maar wij zien dat die op de lange termijn niet voldoen. Na verloop van tijd vallen ze om.’ Paul vult aan: ‘Daarom heb je ook het goede van die zorginstelling nodig. Mensen twijfelen daar vaak aan, omdat in het huidige systeem de zorg dan volledig wordt uitbesteed en uit hun handen wordt genomen. Ouders voelen zich dan buitenspel gezet. Maar het kan anders. De zorginstelling en het gezin: die twee hebben elkaar nodig. Grote partijen zijn nodig. Daarom moet je ze integreren. Daarbij zijn zachte begrippen als ‘vertrouwen’ en ‘samen’ nodig. De zorg is geen product: ze bestaat uit mensen.’

Een andere manier van werken

Volgens Co is het Mooi Leven Huis geen aanklacht tegen de zorg of de overheid. ‘Wij zeggen juist: werk met wat er is. We hebben nu het geluk dat in de zorg ook het besef groeit dat het wel anders moet, onder meer doordat het personeel vergrijst. Daarom zeggen wij tegen de zorg: gebruik de kracht van het gezin en hun netwerk. Waar instellingen tegenaan lopen, is de grilligheid van een gezin. Die wil zorg op maat. De oplossing daarvoor is dynamisch plannen. Dat is wel een heel andere manier van werken. Stel: mijn dochter Jade wil ik een paar dagen thuis hebben. Dan is er in het Mooi Leven Huis minder bezetting nodig. Daar kun je dan met de planning van zorgmedewerkers op inspelen.’

Elk huis wordt anders

Hoewel er één Mooi Leven Huis is gerealiseerd, wil dat niet zeggen dat er nu een blauwdruk is voor deze nieuwe woonvorm. Co: ‘Het is geen trucje dat je kunt herhalen. Elk Mooi Leven Huis wordt anders. Gezinnen moet je de ruimte geven om zichzelf uit te vinden.’ Het uitgangspunt is dan ook dat een groep ouders met hun netwerk zelf een plan maakt voor een huis, en vervolgens geld zoekt om dat te realiseren. Maar hoe ging dat in Bennekom? Paul antwoordt: ‘Normaal gesproken creëert een zorginstelling een locatie en financiert die ook. Wij doen het anders, wij zoeken externe financiering. Wij vonden een lokale belegger, die nu ook de verhuurder is. De zorginstelling waarmee we werken, Philadelphia, betaalt de huur. We hebben vastgelegd dat als er een conflict is tussen de Stichting Mooi Leven Huis Ede en de zorginstelling, er naar een andere zorginstelling wordt gezocht. Zo hebben de bewoners de zekerheid dat zij er kunnen blijven wonen. De financiering is, als de voorwaarden kloppen, geen probleem geweest. Voor beleggers is dit vastgoed niet zo risicovol.’         

Bij je kind op bezoek

Hoe is het Mooi Leven Huis ingericht? Co antwoordt: ‘Elke bewoner heeft een eigen studio, met een keuken en badkamer, alles wat nodig is. Dat is het domein van het gezin. Wij kunnen bijvoorbeeld bij Jade een hapje gaan eten. Ook kan iemand blijven logeren. Ten tweede is er een gezamenlijke ruimte voor de bewoners en de zorgbegeleiders. In principe komen ouders daar niet. Het is de zorgplek als het ware. Ten derde is er een gezamenlijke ruimte waar de bewoners kunnen ‘VonQelen’ (betekenisvolle tijdsbesteding). Ze kunnen daar alles doen wat niet met wonen te maken heeft en plezier geeft. Muziek maken, bewegen, of creatief zijn bijvoorbeeld. In Bennekom zijn ook zo’n dertig vrijwilligers betrokken. Ook aan hen hebben we gevraagd: wat wil je graag doen, waar ligt je kracht? En daar wordt dan iets bij gezocht. Een mooi leven willen we niet alleen voor de bewoners, maar voor alle betrokkenen. Ook de ouders, de begeleiders en vrijwilligers dus.’

Verbinden en netwerken

Welke rol hebben Paul en Co bij al die nieuwe plannen? Paul: ‘Geïnteresseerden kunnen zich altijd bij ons melden. Soms kunnen we iemand bij een bestaande groep onderbrengen, soms ontstaat er een nieuwe groep. Wij gidsen die oudergroepen als het ware. We helpen ze onder andere te bouwen aan hun netwerken, onder meer door veel te praten met elkaar. Onze kracht ligt met name in het verbinden.’ Co vult aan: ‘Je moet erin gaan geloven, dat zo’n droomhuis voor je kind echt mogelijk is. Daar helpen wij bij. En dat maakt zoveel positiefs los. Het managen van dat gevoel: daar worden wij heel blij van. Dit is het leukste dat we ooit hebben gedaan.’

Meer informatie is te vinden op: www.nabijnetwerk.nl of www.mijnmooilevenhuis.nl

Door Marianne van de Polder